חיזוק והעצמת ילדי זכוכית על ידי בניית משפחות עמידות

החדר מואר עמום, אופייני לחדרי בית החולים; שוכב במיטה הוא ילד צעיר שהיה נכה לכל החיים ויש לו אשפוזים תכופים. החדר שוקק פעילות שבמרכזה הילד במיטה. עם זאת, יושב בפינה עוד ילד, רגליים שלובות, שקט, קורא ספר - אבל לא אומר מילה - בעוד השיחה בין איש הרפואה להורים נמשכת. 

תרחיש שני עשוי להיות שונה לגמרי; הילד השוכב במיטה מוקם מחדש, מכוסה ומטופל על ידי אח צעיר. האח נראה מושלם - בוגר מעבר לגילם, אדיב ואכפתי כלפי אחיהם או אחותם הנכים: מטפל נחוץ להורים לחוצים יתר על המידה של ילד נכה.

כאחות ילדים, אני צופה לעתים קרובות באחים של ילדים עם מוגבלות או חולים כרוניים. האח הזה - הילד הבריא - מכונה בדרך כלל "ילד הזכוכית".

בשני התרחישים הללו ובתרחישים דומים, הורי הילדים קשובים מאוד לילד הצרכים המיוחדים שלהם, אך לרוב אינם מצליחים לראות את הקושי שחווה ילדם הרגיל או הבריא. הילד היושב בשקט או קשוב מדי ומתנהג כילד "טוב" למד לא לגרום לבעיות להוריהם הלחוצים והעייפים, ולעתים קרובות מתעלמים מהילד.

צור עתיד מזהיר יותר לילד

לא הכל אבוד; אחים אלה של ילד נכה יכולים לגדול רגיל ובריא - ניתן להימנע מגידול ילד שביר. מודעות לנושא ושינויים קטנים יחסית אך משמעותיים על ידי הורים, אנשי מקצוע רפואיים והקהילה יכולים לשנות את חייו של אח זה. כמו שאומרים "צריך כפר", וזה באמת קורה בחיי הילד הזה ובמשפחה של ילד נכה! 

אין כאן כוונה לגנות, אלא להביא למודעות לנושא משמעותי ולהחדיר תקווה בחייו של ילד. לצורך דיון זה, "צרכים מיוחדים" מוגדרים ככל מאפיין של ילד תלוי הצורך באופן חריג את זמנו של ההורה: זה יכול להיות מקרים בהם הילד נכה, חולה כרוני, סובל ממחלת נפש או אפילו סם. -ילד מכור. 

ביחד נוכל לעשות שינוי בחייו של כל ילד זכוכית. בואו נביא את השינוי תחילה דרך מודעות, ואז פעולה.

מהי תסמונת ילד הזכוכית?

תסמונת ילד הזכוכית, המכונה גם "תסמונת האחים הבלתי נראה", היא מצב פסיכולוגי שבו אחים של צרכים מיוחדים, ילד נכה או חולה כרוני מרגיש לעתים קרובות מוזנח. הם נקראים "ילדי זכוכית" מכיוון שהם יכולים לראות את הצרכים של אחיהם הנכים, בדיוק כמו שכולם סביבם יכולים, אבל מרגישים שהצרכים שלהם הם איכשהו בלתי נראים להוריהם.

מודעות לילד הזכוכית 

המונח "ילד הזכוכית" הובא לאור בשנת 2010 על ידי אלישיה מייפלס (לשעבר ארינס) במהלך הרצאת ה-TED שלה, כפי שתיארה את גדלה עם אח עם אוטיזם. היא תיארה חיים שרבים מאיתנו לא יכולים אפילו לדמיין. 

"קוראים לנו 'ילדי זכוכית'", הסביר מייפלס, "מכיוון שההורים שלנו כל כך אכולים מהצרכים של האחים והאחיות שלנו, שכשהם מסתכלים עלינו, הם נראים דרכנו כאילו אנחנו עשויים מזכוכית."

תסמונת זו מבטאת את האגרה הרגשית והפסיכולוגית שמתעלמים ממנה לעתים קרובות שאחים לילדים עם מוגבלות עלולים לחוות. לילדים אלה יכול להיות קשה ליישב את ההבדלים בין אחיהם לבין עצמם, מה שיוביל לרגשות אשמה או חוסר התאמה לילד ה"נורמלי". 

האחים לרוב ירגישו אשמה בגלל הֵם הם נורמליים, אך אחיהם הנכה אינו, אולי אפילו שואל את עצמם, "למה נולדתי נורמלי?" ואז, מה שמוסיף לקושי, יש תחושות של חוסר התאמה עקב השאיפה המתמדת להיות הילד המושלם, המתנהג היטב והטוב עבור הוריהם - אולי אפילו מספיק טוב כדי להסתדר עם הכל - וזו פשוט מטרה בלתי מושגת. הם מוציאים עוד יותר אנרגיה ורגש על ידי הגנה וטיפול בצרכים המיוחדים שלהם אח. ביחד, דפוסי החשיבה הנפוצים הללו יוצרים אפקט של רכבת הרים רגשית עבור הילד.

TikTok מביא למודעות

תופעה זו לא הובאה רק על ידי מייפלס, אלא גם על ידי אינספור ילדים ומבוגרים אחים אחרים שמספרים על החוויות הטובות והרעות של לגדול עם אח נכה ב-TikTok. 

עם למעלה מ-70 מיליון צפיות, TikTok ממשיכה להביא את החוויות לקו החזית על איך החיים עם אח נכה דרך #glasschild, #glasschildsyndrome ותסמונת #wellchild.

אינספור האחים: אוכלוסייה בלתי נראית 

קשה לחשב כמה אחים לילדים עם מוגבלות קיימים, אבל סביר להניח שהמספרים גבוהים מאוד. ארגון הבריאות העולמי קובע כי כ-1.3 מיליארד בני אדם - או 16% מאוכלוסיית העולם - הם נכים. המספר הזה אומר לנו שסביר להניח שיש הרבה אחים של נכים.

סטטיסטיקת נכים בארצות הברית

בארצות הברית, על פי ההערכות, ל-17% מהילדים יש לקות התפתחותית אחת או יותר, מה שיראה שלכמות משמעותית של צעירים יש אחות עם מוגבלות או חולה כרונית. 

מחקר אוטיזם בבריטניה

על פי מחקר על ילדים אוטיסטים החיים בבריטניה (בריטניה), לכ-1% מהאוכלוסייה יש אבחנה אוטיסטית. כשמסתכלים על בני משפחה, אבחון אוטיזם משפיע על כ-2.8 מיליון אנשים בבריטניה.

כאשר הנתונים הסטטיסטיים הללו מדגישים את המספר העצום של אחים של אנשים נכים ברחבי העולם, מתברר שתמיכה והעצמה של "ילדי זכוכית" אלה חיונית לטיפוח חברה מכילה וחמלה יותר. 

מאפיינים של ילד זכוכית

בניגוד לשם, הילד הזה אינו שביר כמו זכוכית. הם נראים כמטפלים בוגרים ומועילים, לעתים קרובות מתעללים בבית הספר ומתנהגים כילד הטוב והמושלם. 

"ילדי זכוכית לוקחים על עצמם את האחריות המטפלת הזו, ובאופן טבעי, אנחנו מותנים שלא יהיו לנו בעיות", אמר מייפלס. "אנחנו אמורים להיות מושלמים. כשמישהו שאל אותנו מה שלומנו, התשובה תמיד הייתה: מסתדר לי".

ההשפעות של תסמונת ילד הזכוכית יכולות להיראות שונות לגמרי כאשר מסתכלים מקרוב על האח הזה. המראה החיצוני החזק הוא לרוב מיסוך ילד עם רגשות שיכולים לכלול דיכאון, חרדה, קושי ביצירת מערכות יחסים, אשמה על תחושת קנאה בתשומת הלב שאחיו המוגבל מקבל, ותחושת המום.

חיים עם אח אוטיסט

המחקר על אחים לילדים אוטיסטים הראה כי אח של בן משפחה אוטיסט דיווח על פחות פעילויות מחוץ ללימודים בבית הספר, אולי בשל תפקיד המטפלים שאחים רבים לוקחים על עצמם, יחד עם השתייכות נתפסת לבית הספר התחתון ותפיסה עצמית אקדמית. רבים מהם דיווחו גם על מחזורי שינה לקויים, בקרים שליליים ושגרת שיעורי בית לא יעילה עקב הפרעה; גם מצבים אחרים עלולים להיווצר ולהוסיף לרגשות השליליים של אח.

מאחורי החזית

מאחורי החזית הגמישה שלהם לכאורה, ילדי זכוכית נושאים את משקלם של אתגרים לא מדוברים, מתמודדים עם רגשות רבים ומנווטים תפקידים מורכבים בתוך משפחותיהם. הכרת המאבקים שלהם ומתן להם את התמיכה וההבנה שהם צריכים יכולים להעצים את האחים המדהימים הללו לפרוח ולשגשג.

זיהוי הסימנים של קשיי התמודדות 

לא כל הילדים יראו את הסימנים הללו, ורבים עובדים קשה כדי לכסות את הרגשתם, אבל לפי האקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים, הדברים הבאים יכולים להיות סימני אזהרה לכך שילדכם נאבק:

· הילד חרד.

· נראה שהם נסוגים. 

· ילדכם מפגין כעס לעיתים קרובות.

· נראה שהילד מאבד עניין בחברים או בפעילויות שפעם נהנו מהם.

· הילד לא מצליח בבית הספר.

· הילד דוחף חזק מדי כדי להצליח.

· ילדכם מתנהג בצורה מרדנית.

· ילדכם "פועל" כדי לקבל תשומת לב הורית.

היו מודעים לכך שלא כל התכונות הן שליליות; אלה סימנים שיש לנקוט בפעולה כדי לסייע לילדך. 

השפעות חיוביות של אח נכה

מחקרים הראו גם שילד עם אח עם צרכים מיוחדים עשוי לפתח יותר אמפתיה קוגניטיבית - המדגים את היכולת להבין רגשות של אחרים בהשוואה לאותם ילדים ללא אח עם צרכים מיוחדים. 

שינוי חיים: שיפור הדינמיקה המשפחתית שלך

ילדים רבים חוששים לחשוף את רגשותיהם השליליים ולהיות מומחים למלא את מחשבותיהם כדי לא להלחיץ ​​יתר על המידה את הוריהם שכבר היה לחוץ. הם מרגישים שסיפוק צרכיהם אינו חשוב או משני למשפחתם. 

חלק מהילדים אף מתרחקים, מה שעלול לגרום לעוצמה של רגשות שליליים. מייפלס תיארה נקודה בילדותה שבה שקלה ברצינות התאבדות, אך אף אחד לא היה מודע לדיכאון העמוק ולמחשבות האובדניות שהיו לה.

מה אתה יכול לעשות כהורה כדי לחזק ולשפר את הדינמיקה המשפחתית שלך?

· הדבר החשוב ביותר שהורה יכול לעשות הוא לדבר עם ילדו הבריא - לעתים קרובות. הבינו שעלול לקחת זמן עד שהילד ישתף ברגשותיו העמוקים ביותר.

· תן להם לדעת שהם יכולים לחלוק את הרגשות האלה ושיש לך גם מחשבות או רגשות קשים לפעמים.

· לספק לאחים מידע המתאים לגיל. אחים מבוגרים רבים מדברים על ז'רגון רפואי שהושלכו בזמן שהם ישבו ליד המיטה או בפגישות עם אחיהם ושהם אף פעם לא באמת הבינו מה נאמר.

· שוחח עם ילדך על מה שקורה במונחים שהוא יכול להבין.

· ערכו דיונים משפחתיים פתוחים על המחלה והשפעותיה על המשפחה.

· למצוא מידע רפואי המותאם לגיל על מחלות אחיהם.

· זכרו שהאח הזה יכול יום אחד להאריך ימים יותר מכם ולהיות המטפל - אז כלול אותם בתכנון המשפחה.

· עזרו לילדכם למצוא את התמיכה והטיפול שהם צריכים. 

· למצוא רשתות תומכות לילד עם אנשים במצבים דומים.      

               o רשת האחים יכולה להיות משאב נהדר.

               o קייטנות לאחים

               o Charlie Health מציעה תוכנית אשפוז וירטואלית לילדים.

· הראה להם שאתה אוהב אותם ללא תנאים - לא רק בגלל הסיוע שלהם עם אחיהם, אלא בשביל עצמם.

· תנו להם מקום וזמן למצוא את תחומי העניין שלהם, לפתח זהות חיובית ולהשיג מטרות אישיות מחוץ למחלתו של הילד השני.

· הביאו משפחה מורחבת, שכנים או חברים כדי לסייע ברשת התמיכה של ילדכם - זכרו, זה דורש כפר.

· אל תפחדו לקבל ייעוץ או טיפול נפשי לילדכם - הם צריכים מוצא.

· המשיכו לעדכן את עצמכם באתגרים של אחים לילדים נכים. מודעות לנושא זה יכולה להביא לשינוי.

המטרה העיקרית היא להקיף את ילדכם בתמיכה הדרושה לו, לעזור לו למצוא מקום בטוח להביע את מחשבותיו, ולאהוב אותם ללא תנאי כדי שילמד להתמודד עם המחלה ולהתפתח למבוגרים בריאים. 

לאיש המקצוע הרפואי: שיפור מיומנויות ליד המיטה שלך

היו מודעים לתסמונת זו, וכאשר מעריכים או עובדים עם ילד עם מוגבלות או מחלות כרוניות, שאלו על הדינמיקה המשפחתית. 

· האם יש ילדים נוספים? 

· האם יש בעיות נפשיות? 

· כיצד הם מתמודדים עם האחריות ההורית הנוספת? 

· איך הילד הלא מוגבל?

בעודך בחדר, אם יש אח, הקדישו זמן כדי ללמוד את שמם ולהסביר את המצב הרפואי במונחים שאפילו הילד הזה יכול להבין. הפוך את העבודה שלך עם המשפחה הזו לגישה צוותית וכלול את העובד הסוציאלי. יש לפנות לטיפול משפחתי במידת הצורך. 

לקהילה: זה לוקח כפר

שים לב שסביר להניח שיש משפחות עם ילדים נכים ממש בשכונה שלך או בבית הספר של ילדך. תסתכל על הדינמיקה המשפחתית - האם יש הורה המום? פעל עבורם על ידי ראה כיצד אתה יכול לעזור. האם אתה יכול להעביר את הילד הבריא שלהם לפעילויות בבית הספר, להביא ארוחה או להתנדב לצרכים משפחתיים אחרים? 

סגירת מחשבות

תסמונת ילד הזכוכית מדגישה את ההתמודדויות של אחים עם אחים ואחיות נכים או חולים כרוניים שלא שמים לב אליהם. ילדים אלה, על אף שהם בוגרים ומועילים, יכולים להרגיש מוזנחים כאשר הוריהם מתמקדים בצרכים של אחיהם בעלי הצרכים המיוחדים. 

מודעות, תקשורת פתוחה ותמיכה חיוניים כדי לתת מענה לצרכים הרגשיים שלהם. הורים צריכים לעסוק בשיחות קבועות, לספק מידע המתאים לגילו ולערב את ילדם הבריא בתכנון המשפחה. 

אנשי מקצוע בתחום הרפואה צריך לשקול דינמיקה משפחתית ולערב אחים בדיונים. כ קהילה, אנו יכולים להציע תמיכה, לזהות סימני מצוקה ולסייע במשפחות אלו. ביחד, נוכל ליצור סביבה חמלה ומכילה שבה אף ילד מזכוכית לא מרגיש שלא נראה או נשמע.

בסופו של דבר, חיוני לזכור שלכל ילד מגיע להיראות, לשמוע ולתמוך, ללא קשר למצבו הבריאותי. על ידי עבודה משותפת ונקיטת פעולה, נוכל לחולל שינוי חיובי ולהבטיח שאף ילד זכוכית לא ירגיש בלתי נראה או מוזנח. תנו לנו לשאוף לעתיד שבו כל ילד ישגשג ושום אח לא נשאר מאחור.

שאלות נפוצות

רשימת מקורות

Barrand, R. (2023, 9 בינואר). מה זה ילד זכוכית? המשמעות מוסברת - בתוספת תסמינים של תסמונת הילד האמצעי ותכונות הילד הצעיר ביותר. אוחזר מהעולם הלאומי: https://www.nationalworld.com/lifestyle/family-and-parenting/glass-child-middle-child-syndrome-youngest-child-traits-3980081

CDC. (2022, 16 במאי). העבודה של CDC על מוגבלויות התפתחותיות. אוחזר מהמרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC): https://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about.html

Deavin, A., Greasley, P., Dixon, C; נקודות מבט של ילדים על חיים עם אח עם מחלה כרונית. רפואת ילדים אוגוסט 2018; 142 (2): e20174151. 10.1542/peds.2017-4151 https://publications.aap.org/pediatrics/article/142/2/e20174151/37553/Children-s-Perspectives-on-Living-With-a-Sibling?autologincheck=redirected

duRivage-Jacobs, S., & Gasparini, D. (2023, 24 בפברואר). מהי תסמונת הזכוכית? אוחזר מאת Charlie Health: https://www.charliehealth.com/post/what-is-glass-child-syndrome

Hanvey, I., Malovic, A., & Ntontis, E. (2022). ילדי זכוכית: חוויות חייהם של אחים של אנשים עם מוגבלות או מחלה כרונית. Journal of Community & Applied Social Psychology, 32(5), 936-948. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536?via%3Dihub

Hastings, G, & Kovshoff, H. (2020). תפיסה עצמית אקדמית ותחושת שייכות לבית הספר של אחים מתבגרים לילדים אוטיסטים. מחקר בלקויות התפתחותיות, 96, 103519.https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0891422219301866?via%3Dihub

Ignace PR Vermaes, Ph.D. ואחרים, תפקוד פסיכולוגי של אחים במשפחות של ילדים עם מצבים בריאותיים כרוניים: מטה-אנליזה, כתב עת לפסיכולוגיה של ילדים, כרך 37, גיליון 2, מרץ 2012, עמודים 166–184, https://academic.oup.com/jpepsy/article/37/2/166/1746321?login=false#25702844

ג'ולי. (2023). לגדל ילד מזכוכית. נלקח מתוך ילדים מיוחדים: https://specialkids.co.za/home/siblings/item/700-growing-up-a-glass-child.html

Nebeker, G. (2021, 1 ביוני). ילדי זכוכית: האחים שהתעלמו מהם של האנשים שאנו מטפלים בהם. אוחזר מ- Integrated Care News מאת CFHA: https://www.integratedcarenews.com/2021/glass-children-the-overlooked-siblings-of-the-people-we-treat/

Pavlopoulou, G., Burns, C., Cleghorn, R., Skyrla, T., & Avnon, J. (2022). "לעיתים קרובות אני צריך להסביר לצוות בית הספר מה היא צריכה". חוויות בית ספריות של אחים לא אוטיסטים שגדלו עם אח או אחות אוטיסטים. מחקר בלקויות התפתחותיות, 129, 104323. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536)

אחים לילדים עם מחלות כרוניות או מוגבלויות. (2015, 21 בנובמבר). אוחזר מהאקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים: https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chronic/Pages/Siblings-of-Children-with-Chronic-Ilnesses.aspx

הקשת. (2018, 17 באפריל). איך כולנו יכולים לעזור לילדי זכוכית. אוחזר מהקשת: https://arcmonroe.org/glass-children-siblings-disabilities/

WHO. (2022). דו"ח גלובלי על שוויון בריאותי לאנשים עם מוגבלות. נלקח מארגון הבריאות העולמי (WHO): https://www.who.int/teams/noncommunicable-diseases/sensory-functions-disability-and-rehabilitation/global-report-on-health-equity-for-persons-with-disabilities

Wolff, B., Magiati, I., Roberts, R. et al. התערבויות פסיכו-סוציאליות וקבוצות תמיכה עבור אחים של אנשים עם מצבים נוירו-התפתחותיים: סקירה שיטתית של שיטות מעורבות של דיווח עצמי על תוצאות בריאות הנפש והרווחה של אחים. Clin Child Fam Psychol Rev 26, 143–189 (2023). https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-022-00413-4