Rafforzare e responsabilizzare i bambini di vetro costruendo famiglie resilienti

La stanza è poco illuminata, tipica delle stanze dell'ospedale; sdraiato a letto c'è un bambino piccolo che è stato disabile per tutta la vita e ha frequenti ricoveri. La stanza brulica di attività incentrate sul bambino a letto. Eppure, seduto in un angolo c'è un altro bambino, a gambe incrociate, tranquillo, che legge un libro – ma non dice una parola – mentre la conversazione tra il medico e i genitori continua. 

Un secondo scenario potrebbe essere molto diverso; il bambino sdraiato a letto viene riposizionato, coperto e accudito da un fratellino. Il fratello sembra essere perfetto: maturo oltre la sua età, gentile e premuroso verso il fratello o la sorella disabile: un caregiver tanto necessario per i genitori troppo stressati di un bambino disabile.

Come infermiera pediatrica, osservo spesso i fratelli di bambini disabili o malati cronici. Questo fratello - il bambino sano - è diventato comunemente chiamato "The Glass Child".

In entrambi questi scenari e simili, i genitori dei bambini sono molto attenti ai loro bisogni speciali, ma spesso non riescono a vedere la difficoltà che sta vivendo il loro bambino normale o sano. Il bambino seduto in silenzio o eccessivamente attento e comportandosi come un "bravo" bambino ha imparato a non causare problemi ai suoi genitori stressati e stanchi, e il bambino viene spesso trascurato.

Crea un futuro migliore per un bambino

Non è tutto perduto; questi fratelli di un bambino disabile possono crescere normali e sani, si può evitare di allevare un bambino fragile. La consapevolezza del problema e cambiamenti relativamente piccoli ma significativi da parte dei genitori, dei professionisti medici e della comunità possono cambiare la vita di questo fratello. Come si suol dire, "ci vuole un villaggio", e lo fa davvero nella vita di questo bambino e nella famiglia di un bambino disabile! 

Non si tratta qui di condannare, ma piuttosto di sensibilizzare su un problema significativo e infondere speranza nella vita di un bambino. Ai fini di questa trattazione, si definiscono “bisogni speciali” tutte le caratteristiche di un figlio a carico che assorbono in modo anomalo il tempo del genitore: possono essere i casi in cui il figlio è disabile, malato cronico, affetto da una malattia mentale o anche da un farmaco -bambino dipendente. 

Insieme possiamo fare la differenza nella vita di ogni bambino di vetro. Realizziamo il cambiamento prima attraverso la consapevolezza, poi l'azione.

Cos'è la sindrome del bambino di vetro?

La sindrome del bambino di vetro, chiamata anche "sindrome del fratello invisibile", è una condizione psicologica in cui i fratelli di bisogni speciali, il bambino disabile o malato cronico spesso si sente trascurato. Sono chiamati "bambini di vetro" perché possono vedere i bisogni dei loro fratelli disabili, proprio come tutti quelli che li circondano, ma sentono che i loro bisogni sono in qualche modo invisibili ai loro genitori.

Consapevolezza del bambino di vetro 

Il termine Glass Child è stato portato alla luce nel 2010 da Alicia Maples (ex Arenas) durante il suo discorso TED, mentre descriveva di essere cresciuta con un fratello con autismo. Ha delineato una vita che molti di noi non possono nemmeno immaginare. 

"Siamo chiamati 'bambini di vetro'", ha spiegato Maples, "perché i nostri genitori sono così consumati dai bisogni dei nostri fratelli e sorelle che quando ci guardano, ci guardano attraverso come se fossimo fatti di vetro".

Questa sindrome esprime il tributo emotivo e psicologico spesso trascurato che i fratelli di bambini disabili possono sperimentare. Può essere difficile per questi bambini conciliare le differenze tra i loro fratelli e se stessi, portando a sentimenti di colpa o inadeguatezza per il bambino "normale". 

I fratelli si sentiranno spesso in colpa perché di sono normali, eppure il loro fratello disabile non lo è, magari chiedendosi addirittura: “Perché sono nato normale?” Poi, in aggiunta alla difficoltà, ci sono sentimenti di inadeguatezza dovuti al costante sforzo di essere il bambino perfetto, ben educato e buono per i loro genitori - forse anche abbastanza bravo da far andare tutto bene - che è semplicemente un obiettivo irraggiungibile. Spendono ancora più energia ed emozione difendendo e prendendosi cura dei loro fratelli con bisogni speciali. Insieme, questi modelli di pensiero molto comuni creano un effetto di montagne russe emotive per il bambino.

TikTok porta consapevolezza

Questo fenomeno non è stato portato alla luce solo da Maples, ma anche da innumerevoli altri fratelli bambini e adulti che raccontano le esperienze belle e brutte di crescere con un fratello disabile su TikTok. 

Con oltre 70 milioni di visualizzazioni, TikTok continua a portare in prima linea le esperienze su com'è la vita con un fratello disabile attraverso #glasschild, #glasschildsyndrome e #wellchildsyndrome.

Gli innumerevoli fratelli: una popolazione invisibile 

È difficile calcolare quanti fratelli di bambini disabili esistano, ma i numeri sono probabilmente molto alti. L'Organizzazione mondiale della sanità afferma che circa 1.3 miliardi di persone, pari al 16% della popolazione mondiale, sono disabili. Questo numero ci dice che probabilmente ci sono molti fratelli di persone disabili.

Statistiche sulla disabilità degli Stati Uniti

Negli Stati Uniti, circa il 17% dei bambini ha una o più disabilità dello sviluppo, il che dimostrerebbe che una quantità significativa di giovani probabilmente ha un fratello disabile o malato cronico. 

Studio sull'autismo nel Regno Unito

Secondo uno studio sui bambini autistici che vivono nel Regno Unito (UK), circa l'1% della popolazione ha una diagnosi autistica. Quando guardi i membri della famiglia, la diagnosi di autismo colpisce circa 2.8 milioni di persone nel Regno Unito.

Poiché queste statistiche evidenziano il vasto numero di fratelli di persone disabili in tutto il mondo, diventa evidente che sostenere e responsabilizzare questi "bambini di vetro" è fondamentale per promuovere una società più inclusiva e compassionevole. 

Caratteristiche di un bambino di vetro

A differenza del nome, questo bambino non è fragile come il vetro. Sembrano essere tutori maturi e disponibili, spesso superano la scuola e si comportano come il bambino buono e perfetto. 

"I bambini di vetro si assumono queste responsabilità di custode e, naturalmente, siamo condizionati a non avere problemi", ha detto Maples. “Dovremmo essere perfetti. Quando qualcuno ci chiedeva come stavamo, la risposta era sempre: sto bene”.

Gli effetti della sindrome del bambino di vetro possono sembrare molto diversi quando guardi da vicino questo fratello. L'esterno forte spesso maschera un bambino con sentimenti che possono includere depressione, ansia, difficoltà a formare relazioni, senso di colpa per la gelosia dell'attenzione che riceve il fratello disabile e sentirsi sopraffatto.

La vita con un fratello autistico

Lo studio sui fratelli di bambini autistici ha mostrato che un fratello di un membro della famiglia autistico ha riportato un minor numero di attività extrascolastiche a scuola, probabilmente a causa del ruolo di caregiver che molti fratelli assumono, insieme alla percepita minore appartenenza scolastica e concetto di sé accademico. Molti di loro hanno anche riferito di cicli di sonno scadenti, mattine negative e routine di compiti inefficaci a causa di un'interruzione; potrebbero sorgere anche altre situazioni, che si aggiungono ai sentimenti negativi di un fratello.

Dietro la facciata

Dietro la loro facciata apparentemente resistente, i bambini di vetro sopportano il peso di sfide non dette, alle prese con molte emozioni e navigando in ruoli complessi all'interno delle loro famiglie. Riconoscere le loro lotte e fornire loro il supporto e la comprensione di cui hanno bisogno può consentire a questi straordinari fratelli di prosperare e prosperare.

Riconoscere i segni delle difficoltà di coping 

Non tutti i bambini mostreranno questi segni e molti lavorano duramente per nascondere i loro sentimenti, ma secondo l'American Academy of Pediatrics, i seguenti potrebbero essere segnali di avvertimento che tuo figlio sta lottando:

· Il bambino è ansioso.

· Sembrano ritirati. 

· Tuo figlio mostra spesso rabbia.

· Il bambino sembra perdere interesse per gli amici o per le attività che prima gli piacevano.

· Il bambino non va bene a scuola.

· Il bambino sta spingendo troppo per fare bene.

· Tuo figlio si sta comportando in modo ribelle.

· Tuo figlio sta "recitando" per ottenere l'attenzione dei genitori.

Tieni presente che non tutti i tratti sono negativi; questi sono segni che dovrebbero essere intraprese azioni per assistere il bambino. 

Effetti positivi dell'avere un fratello disabile

Gli studi hanno anche dimostrato che un bambino con un fratello con bisogni speciali può sviluppare una maggiore empatia cognitiva, dimostrando la capacità di comprendere le emozioni degli altri rispetto a quei bambini senza un fratello con bisogni speciali. 

Trasformare le vite: migliorare le dinamiche familiari

Molti bambini hanno paura di rivelare i propri sentimenti negativi e diventano esperti nel riempire i propri pensieri per non sovraccaricare il genitore già stressato. Sentono che soddisfare i loro bisogni non è importante o è secondario rispetto alla loro famiglia. 

Alcuni bambini prendono persino le distanze, il che può causare un'intensità di sentimenti negativi. Maples ha descritto un momento della sua infanzia in cui stava seriamente contemplando il suicidio, ma nessuno era a conoscenza della profonda depressione e dei pensieri suicidi che stava avendo.

Cosa puoi fare come genitore per rafforzare e migliorare le tue dinamiche familiari?

· La cosa più importante che un genitore può fare è parlare spesso con il figlio sano. Renditi conto che potrebbe volerci del tempo prima che il bambino condivida i suoi sentimenti più profondi.

· Fai sapere loro che possono condividere questi sentimenti e che anche tu hai pensieri o sentimenti che a volte sono difficili.

· Fornire ai fratelli informazioni adeguate all'età. Molti fratelli adulti parlano di gergo medico gettato in giro mentre erano seduti al capezzale o agli appuntamenti per i loro fratelli e che non hanno mai veramente capito cosa veniva detto.

· Parla con tuo figlio di quello che sta succedendo in termini che possa capire.

· Avere discussioni familiari aperte sulla malattia e sui suoi impatti sulla famiglia.

· Trova informazioni mediche adeguate all'età sulle malattie dei loro fratelli.

· Ricorda che questo fratello potrebbe un giorno sopravvivere a te e diventare il caregiver, quindi includilo nella pianificazione familiare.

· Aiutate vostro figlio a trovare il sostegno e le cure di cui ha bisogno. 

· Trova reti di supporto per il bambino con persone in situazioni simili.      

               o La rete dei fratelli può essere una grande risorsa.

               o Campi per fratelli

               o Charlie Health offre un programma ambulatoriale virtuale per bambini.

· Mostra loro che li ami incondizionatamente, non solo per la loro assistenza con i loro fratelli, ma per se stessi.

· Dare loro spazio e tempo per trovare i propri interessi, sviluppare un'identità positiva e raggiungere obiettivi personali al di fuori della malattia dell'altro bambino.

· Coinvolgi la famiglia allargata, i vicini o gli amici per aiutare con la rete di supporto di tuo figlio – ricorda, ci vuole un villaggio.

· Non abbiate paura di chiedere a vostro figlio consulenza o cure per la salute mentale: hanno bisogno di uno sbocco.

· Continuate ad aggiornarvi sulle sfide dei fratelli dei bambini disabili. La consapevolezza di questo problema può portare al cambiamento.

L'obiettivo principale è circondare tuo figlio con il sostegno di cui ha bisogno, aiutarlo a trovare un posto sicuro per esprimere i propri pensieri e amarlo incondizionatamente in modo che possa imparare ad affrontare la malattia e diventare un adulto sano. 

Per il professionista medico: migliorare le tue abilità al capezzale

Siate consapevoli di questa sindrome e, quando valutate o lavorate con un bambino con disabilità o malattie croniche, chiedete informazioni sulle dinamiche familiari. 

· Ci sono altri bambini? 

· Ci sono problemi di salute mentale? 

· Come gestiscono le responsabilità genitoriali extra? 

· Come sta il bambino non disabile?

Mentre sei nella stanza, se c'è un fratello, prenditi il ​​tempo per imparare il suo nome e spiegare la condizione medica in termini che anche quel bambino potrebbe capire. Rendi il tuo lavoro con questa famiglia un approccio di squadra e includi l'assistente sociale. Fare riferimento alla terapia familiare se necessario. 

Per la Comunità: ci vuole un Villaggio

Tieni presente che probabilmente ci sono famiglie con bambini disabili proprio nel tuo quartiere o nella scuola di tuo figlio. Guarda le dinamiche familiari: c'è un genitore sopraffatto? Difendili vedendo come puoi aiutare. Puoi accompagnare il loro bambino sano alle attività scolastiche, portare un pasto o fare volontariato per altri bisogni familiari? 

Pensieri di chiusura

La sindrome del bambino di vetro evidenzia le lotte spesso inosservate dei fratelli con fratelli e sorelle disabili o malati cronici. Questi bambini, sebbene maturi e servizievoli, possono sentirsi trascurati mentre i loro genitori si concentrano sui bisogni dei loro fratelli con bisogni speciali. 

Consapevolezza, comunicazione aperta e supporto sono essenziali per affrontare i loro bisogni emotivi. Genitori dovrebbe impegnarsi in conversazioni regolari, fornire informazioni adeguate all'età e coinvolgere il bambino sano nella pianificazione familiare. 

Professionisti medici dovrebbe considerare le dinamiche familiari e coinvolgere i fratelli nelle discussioni. Come un comunità, possiamo offrire sostegno, riconoscere segni di angoscia e difendere queste famiglie. Insieme, possiamo creare un ambiente compassionevole e inclusivo in cui nessun bambino di vetro si senta invisibile o inascoltato.

In definitiva, è fondamentale ricordare che ogni bambino merita di essere visto, ascoltato e sostenuto, indipendentemente dalle sue condizioni di salute. Lavorando insieme e agendo, possiamo apportare cambiamenti positivi e garantire che nessun bambino di vetro si senta invisibile o trascurato. Cerchiamo di lottare per un futuro in cui ogni bambino prosperi e nessun fratello venga lasciato indietro.

FAQ

Opere citate

Barrand, R. (2023, 9 gennaio). Cos'è un bambino di vetro? Significato spiegato – oltre ai sintomi della sindrome del bambino di mezzo e dei tratti del bambino più piccolo. Estratto da National World: https://www.nationalworld.com/lifestyle/family-and-parenting/glass-child-middle-child-syndrome-youngest-child-traits-3980081

CENTRO PER LA PREVENZIONE E IL CONTROLLO DELLE MALATTIE. (2022, 16 maggio). Il lavoro di CDC sulle disabilità dello sviluppo. Estratto dai Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC): https://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about.html

Deavin, A., Greasley, P., Dixon, C; Prospettive dei bambini sulla convivenza con un fratello affetto da una malattia cronica. Pediatria agosto 2018; 142 (2): e20174151. 10.1542/ped.2017-4151 https://publications.aap.org/pediatrics/article/142/2/e20174151/37553/Children-s-Perspectives-on-Living-With-a-Sibling?autologincheck=redirected

duRivage-Jacobs, S., & Gasparini, D. (2023, 24 febbraio). Cos'è la sindrome di vetro? Estratto da Charlie Health: https://www.charliehealth.com/post/what-is-glass-child-syndrome

Hanvey, I., Malovic, A., & Ntontis, E. (2022). Bambini di vetro: le esperienze vissute da fratelli di persone con disabilità o malattie croniche. Rivista di psicologia sociale comunitaria e applicata, 32(5), 936-948. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536?via%3Dihub

Hastings, G e Kovshoff, H. (2020). Autoconcetto accademico e senso di appartenenza scolastica dei fratelli adolescenti di bambini autistici. Ricerca sulle disabilità dello sviluppo, 96, 103519.https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0891422219301866?via%3Dihub

Ignace PR Vermaes, Ph.D. e altri, Funzionamento psicologico dei fratelli nelle famiglie di bambini con condizioni di salute croniche: una meta-analisi, Journal of Pediatric Psychology, Volume 37, Numero 2, marzo 2012, Pagine 166–184, https://academic.oup.com/jpepsy/article/37/2/166/1746321?login=false#25702844

Giulia. (2023). Crescere un bambino di vetro. Estratto da Special Kids: https://specialkids.co.za/home/siblings/item/700-growing-up-a-glass-child.html

Nebeker, G. (2021, 1 giugno). Glass Children: i fratelli trascurati delle persone che trattiamo. Estratto da Integrated Care News da CFHA: https://www.integratedcarenews.com/2021/glass-children-the-overlooked-siblings-of-the-people-we-treat/

Pavlopoulou, G., Burns, C., Cleghorn, R., Skyrla, T., & Avnon, J. (2022). “Spesso devo spiegare al personale scolastico di cosa ha bisogno”. Esperienze scolastiche di fratelli non autistici cresciuti con un fratello o una sorella autistici. Ricerca sulle disabilità dello sviluppo, 129, 104323. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536)

Fratelli di bambini con malattie croniche o disabilità. (2015, 21 novembre). Estratto dall'American Academy of Pediatrics: https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chronic/Pages/Siblings-of-Children-with-Chronic-Ilnesses.aspx

L'Arco. (2018, 17 aprile). Come possiamo tutti aiutare i bambini di vetro. Estratto da L'Arco: https://arcmonroe.org/glass-children-siblings-disabilities/

CHI. (2022). Rapporto globale sull'equità sanitaria per le persone con disabilità. Estratto dall'Organizzazione mondiale della sanità (OMS): https://www.who.int/teams/noncommunicable-diseases/sensory-functions-disability-and-rehabilitation/global-report-on-health-equity-for-persons-with-disabilities

Wolff, B., Magiati, I., Roberts, R. et al. Interventi psicosociali e gruppi di supporto per fratelli di individui con condizioni di sviluppo neurologico: una revisione sistematica di metodi misti dei risultati di salute mentale e benessere dei fratelli auto-riportati. Clin Child Fam Psychol Rev 26, 143–189 (2023). https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-022-00413-4