Að styrkja og styrkja glerbörn með því að byggja upp seigar fjölskyldur

Herbergið er dauft upplýst, dæmigert fyrir herbergin á sjúkrahúsinu; rúmliggjandi er ungt barn sem hefur verið fatlað ævilangt og á tíðar sjúkrahúsinnlagnir. Herbergið er iðandi af starfsemi sem miðast við barnið í rúminu. Samt sem áður situr annað barn í horninu, krosslagðar fætur, hljóðlátt, les bók – en segir ekki orð – á meðan samtalið á milli lækna og foreldra heldur áfram. 

Önnur atburðarás gæti verið allt önnur; barnið sem liggur í rúminu er komið fyrir, hulið og annast af ungu systkini. Systkinið virðist vera fullkomið – þroskað yfir aldur, vingjarnlegt og umhyggjusamt við fatlaðan bróður eða systur: bráðnauðsynleg umönnunaraðili fyrir of stressaða foreldra fatlaðs barns.

Sem barnahjúkrunarfræðingur fylgist ég oft með systkinum barna sem eru fötluð eða langveik. Þetta systkini - heilbrigða barnið - er almennt nefnt „glerbarnið“.

Í báðum þessum og svipuðum sviðsmyndum eru foreldrar barnanna mjög gaum að sérþarfa barni sínu, en sjá oft ekki erfiðleikana sem venjulegt eða heilbrigt barn þeirra á við að etja. Barnið sem situr hljóðlega eða er of athyglisvert og hegðar sér eins og „gott“ barn hefur lært að valda stressuðum, þreyttum foreldrum sínum ekki vandamálum og oft er litið framhjá barninu.

Skapaðu bjartari framtíð fyrir barn

Allt er ekki glatað; þessi systkini fatlaðs barns geta alist upp eðlilega og heilbrigt - hægt er að forðast að ala upp viðkvæmt barn. Meðvitund um málið og tiltölulega litlar en þó verulegar breytingar hjá foreldrum, læknisfræðingum og samfélaginu geta breytt lífi þessa systkina. Eins og þeir segja, "það tekur þorp," og það gerir það í raun í lífi þessa barns og í fjölskyldu fatlaðs barns! 

Hér er ekki ætlunin að fordæma, heldur að vekja athygli á mikilvægu máli og efla von í lífi barns. Í þessari umræðu eru „sérþarfir“ skilgreindar sem hvers kyns einkenni barns á framfæri sem neyta tíma foreldris á óeðlilegan hátt: það getur verið tilvik þar sem barnið er fatlað, langveikt, þjáist af geðsjúkdómum eða jafnvel eiturlyfjum. -fíkill barn. 

Saman getum við skipt sköpum í lífi hvers glerbarns. Við skulum koma breytingunni á fyrst með vitund, síðan aðgerðum.

Hvað er Glass Child Syndrome?

Glerbarnaheilkenni, einnig kallað „ósýnilega systkinaheilkennið“, er sálrænt ástand þar sem systkini af sérþarfir, fatlað eða langveikt barn finnst oft vanrækt. Þau eru kölluð „glerbörn“ vegna þess að þau sjá þarfir fatlaðra systkina sinna, alveg eins og allir í kringum þau geta, en finnst að þeirra eigin þarfir séu á einhvern hátt ósýnilegar foreldrum sínum.

Meðvitund um Glerbarnið 

Glass Child hugtakið var dregið fram í dagsljósið árið 2010 af Alicia Maples (áður Arenas) á TED fyrirlestri sínum, þar sem hún lýsti því að alast upp með bróður með einhverfu. Hún lýsti lífi sem mörg okkar geta ekki einu sinni ímyndað sér. 

„Við erum kölluð „glerbörn“,“ útskýrði Maples, „vegna þess að foreldrar okkar eru svo uppteknir af þörfum bræðra okkar og systra að þegar þau horfa á okkur líta þau beint í gegnum okkur eins og við séum úr gleri.

Þetta heilkenni lýsir því oft gleymast tilfinningalega og sálræna toll sem systkini barna sem eru fötluð geta upplifað. Það getur verið erfitt fyrir þessi börn að samræma ágreininginn á milli systkina sinna og þeirra sjálfra, sem leiðir til sektarkenndar eða ófullnægjandi fyrir „venjulega“ barnið. 

Systkinin munu oft finna fyrir sektarkennd vegna þess þeir eru eðlileg, samt er fatlað systkini þeirra ekki, kannski jafnvel að spyrja sig: "Af hverju fæddist ég eðlileg?" Síðan, sem eykur á erfiðleikana, kemur upp ófullnægjandi tilfinning vegna stöðugrar viðleitni til að vera hið fullkomna, vel hagaða, góða barn fyrir foreldra sína – jafnvel nógu gott til að gera allt í lagi – sem er einfaldlega óviðunandi markmið. Þeir eyða enn meiri orku og tilfinningum með því að verja og sjá um sérþarfir systkini sín. Saman skapa þessi mjög algengu hugsunarmynstur tilfinningaleg rússibanaáhrif fyrir barnið.

TikTok vekur athygli

Þetta fyrirbæri var ekki bara dregið fram í dagsljósið af Maples, heldur einnig af óteljandi öðrum systkinabörnum og fullorðnum sem segja frá góðu og slæmu reynslunni af því að alast upp með fötluðu systkini á TikTok. 

Með yfir 70 milljón áhorf heldur TikTok áfram að færa upplifunina í fremstu víglínu um hvernig lífið er með fötluðu systkini í gegnum #glasschild, #glasschild syndrome og #wellchild syndrome.

Óteljandi systkinin: Ósýnilegur íbúafjöldi 

Erfitt er að reikna út hversu mörg systkini fatlaðra barna eru til, en þær eru líklega mjög háar. Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin segir að áætlað er að um 1.3 milljarðar manna - eða 16% jarðarbúa - séu fatlaðir. Þessi tala segir okkur að líklega eru mörg systkini fatlaðra einstaklinga.

Tölfræði um fötlun í Bandaríkjunum

Í Bandaríkjunum er áætlað að 17% barna séu með eina eða fleiri þroskahömlun, sem myndi sýna að umtalsvert magn ungs fólks ætti líklega systkini sem eru fötluð eða langveik. 

Einhverfurannsókn í Bretlandi

Samkvæmt rannsókn á einhverfum börnum sem búa í Bretlandi (Bretlandi) er um 1% þjóðarinnar með einhverfa greiningu. Þegar þú horfir á fjölskyldumeðlimi hefur einhverfugreining áhrif á um 2.8 milljónir manna innan Bretlands.

Þar sem þessi tölfræði varpar ljósi á fjölda systkina fatlaðra einstaklinga um allan heim, verður ljóst að stuðningur og eflingu þessara „glerbarna“ er lykilatriði til að hlúa að samfélagi án aðgreiningar og samúðar. 

Einkenni glerbarns

Ólíkt nafninu er þetta barn ekki viðkvæmt eins og gler. Þeir virðast vera þroskaðir, hjálpsamir umsjónarmenn, oft framar í skóla og hegða sér eins og hið góða, fullkomna barn. 

„Glerbörn taka að sér þessar umsjónarskyldur og við erum náttúrulega skilyrt að við eigum ekki í neinum vandræðum,“ sagði Maples. „Við eigum að vera fullkomin. Þegar einhver spurði okkur hvernig okkur gengi var alltaf svarið: Mér gengur vel.“

Áhrif glerbarnaheilkennis geta litið allt öðruvísi út þegar þú skoðar þetta systkini vel. Hið sterka ytra útlit felur oft í sér tilfinningar sem geta falið í sér þunglyndi, kvíða, erfiðleika við að mynda sambönd, sektarkennd yfir því að vera afbrýðisöm út í athyglina sem fatlað systkini fær og ofbauð.

Líf með einhverfu systkini

Rannsóknin á systkinum einhverfra barna sýndi að systkini einhverfra fjölskyldumeðlims greindi frá færri utanskólastarfi í skólanum, mögulega vegna hlutverks umönnunaraðila sem mörg systkini taka að sér, ásamt því að þeir teljist tilheyra neðri skóla og fræðilegri sjálfsmynd. Margir þeirra greindu einnig frá lélegum svefnlotum, neikvæðum morgnum og árangurslausum heimanámsvenjum vegna truflunar; aðrar aðstæður gætu líka komið upp sem eykur á neikvæðar tilfinningar systkina.

Bak við framhliðina

Á bak við að því er virðist fjaðrandi framhlið þeirra, bera glerbörn þunga ósagðra áskorana, glíma við margar tilfinningar og sigla í flóknum hlutverkum innan fjölskyldu sinnar. Að viðurkenna baráttu þeirra og veita þeim þann stuðning og skilning sem þau þurfa getur veitt þessum ótrúlegu systkinum kleift að blómstra og dafna.

Að þekkja merki um að takast á við erfiðleika 

Ekki munu öll börn sýna þessi merki og mörg vinna hörðum höndum að því að hylja tilfinningar sínar, en samkvæmt American Academy of Pediatrics gæti eftirfarandi verið viðvörunarmerki um að barnið þitt eigi í erfiðleikum:

· Barnið er kvíðið.

· Þær virðast vera dregnar til baka. 

· Barnið þitt sýnir oft reiði.

· Barnið virðist vera að missa áhugann á vinum eða athöfnum sem það hafði einu sinni gaman af.

· Barninu gengur ekki vel í skólanum.

· Barnið ýtir of mikið á til að gera vel.

· Barnið þitt hegðar sér uppreisnargjarnt.

· Barnið þitt er að "leika út" til að fá athygli foreldra.

Vertu meðvituð um að ekki eru allir eiginleikar neikvæðir; þetta eru merki um að grípa eigi til aðgerða til að aðstoða barnið þitt. 

Jákvæð áhrif þess að eiga fatlað systkini

Rannsóknir hafa einnig sýnt að barn með systkini með sérþarfir gæti þróað með sér meiri vitræna samkennd – sem sýnir fram á hæfni til að skilja tilfinningar annarra samanborið við þau börn sem ekki hafa sérþarfir systkini. 

Umbreyta lífi: Bættu fjölskyldulíf þitt

Mörg börn eru hrædd við að segja frá neikvæðum tilfinningum sínum og verða sérfræðingar í að fylla hugsanir sínar til að stressa ekki foreldrið sitt of mikið. Þeim finnst að það sé ekki mikilvægt að mæta þörfum þeirra eða það sé aukaatriði fyrir fjölskyldu þeirra. 

Sum börn fjarlægðu sig jafnvel, sem getur valdið miklum neikvæðum tilfinningum. Maples lýsti tímapunkti í barnæsku sinni þegar hún var alvarlega að íhuga sjálfsvíg, en samt vissi enginn af djúpu þunglyndi og sjálfsvígshugsunum sem hún var með.

Hvað getur þú gert sem foreldri til að styrkja og bæta fjölskyldulíf þitt?

· Það mikilvægasta sem foreldri getur gert er að tala við heilbrigt barn sitt – oft. Gerðu þér grein fyrir því að það gæti tekið tíma áður en barnið deilir dýpstu tilfinningum sínum.

· Láttu þá vita að þeir geti deilt þessum tilfinningum og að þú hafir líka hugsanir eða tilfinningar sem eru stundum erfiðar.

· Veita systkinum upplýsingar sem hæfa aldri. Mörg fullorðin systkini tala um læknahrogn sem kastað er í kringum sig á meðan þau sátu við rúmið eða við stefnumót fyrir systkini sín og að þau skildu aldrei raunverulega hvað var verið að segja.

· Ræddu við barnið þitt um hvað er að gerast í skilmálum sem það getur skilið.

· Hafa opnar fjölskyldusamræður um veikindin og áhrif hans á fjölskylduna.

· Finndu viðeigandi læknisfræðilegar upplýsingar um sjúkdóma systkina sinna.

· Mundu að þetta systkini gæti einn daginn lifað þig lengur og orðið umönnunaraðili - svo taktu þau með í fjölskylduáætluninni.

· Hjálpaðu barninu þínu að finna þann stuðning og umönnun sem það þarfnast. 

· Finndu stuðningsnet fyrir barnið með fólki í svipuðum aðstæðum.      

               o Systkinanetið getur verið frábær auðlind.

               o Tjaldstæði fyrir systkini

               o Charlie Health býður upp á sýndargöngudeildaráætlun fyrir krakka.

· Sýndu þeim að þú elskar þau skilyrðislaust - ekki bara fyrir aðstoð þeirra við systkini sín, heldur sjálfan sig.

· Gefðu þeim svigrúm og tíma til að finna áhugamál sín, þróa jákvæða sjálfsmynd og ná persónulegum markmiðum utan veikinda hins barnsins.

· Komdu með stórfjölskyldu, nágranna eða vini til að aðstoða við stuðningsnet barnsins þíns - mundu að það þarf þorp.

· Ekki vera hræddur við að fá barnið þitt í ráðgjöf eða geðheilbrigðisþjónustu – það þarf útrás.

· Haltu áfram að uppfæra þig um áskoranir systkina fatlaðra barna. Meðvitund um þetta mál getur valdið breytingum.

Meginmarkmiðið er að umvefja barnið þitt þeim stuðningi sem það þarf, hjálpa því að finna öruggan stað til að tjá hugsanir sínar og elska það skilyrðislaust svo það geti lært að takast á við veikindin og þroskast í heilbrigða fullorðna. 

Fyrir lækninn: Að bæta færni þína við rúmstokkinn

Vertu meðvituð um þetta heilkenni og þegar þú metur eða vinnur með barn með fötlun eða langvinna sjúkdóma skaltu spyrja um fjölskyldulífið. 

· Eru önnur börn? 

· Eru einhver geðheilbrigðisvandamál? 

· Hvernig taka þeir á auka ábyrgð foreldra? 

· Hvernig líður ófatlaða barninu?

Á meðan þú ert í herberginu, ef það er systkini, gefðu þér tíma til að læra nafnið þeirra og útskýrðu læknisfræðilegt ástand með orðum sem jafnvel það barn gæti skilið. Gerðu vinnu þína með þessari fjölskyldu að hópnálgun og taktu félagsráðgjafann með. Vísaðu til fjölskyldumeðferðar ef þörf krefur. 

Fyrir samfélagið: Það tekur þorp

Vertu meðvituð um að það eru líklegar fjölskyldur með fötluð börn í hverfinu þínu eða í skóla barnsins þíns. Horfðu á fjölskyldulífið - er foreldri sem er ofviða? Talsmaður þeirra með því að sjá hvernig þú getur hjálpað. Geturðu farið með heilbrigt barn þeirra í skólastarf, komið með máltíð eða verið sjálfboðaliði fyrir aðrar fjölskylduþarfir? 

Lokar Hugsun

Glerbarnaheilkennið undirstrikar oft óséða baráttu systkina við fatlaða eða langveika bræður og systur. Þessi börn, þó þau séu þroskuð og hjálpsöm, geta fundið fyrir vanrækt þar sem foreldrar þeirra einbeita sér að þörfum systkina sinna með sérþarfir. 

Meðvitund, opin samskipti og stuðningur eru nauðsynleg til að mæta tilfinningalegum þörfum þeirra. Foreldrar ættu að taka þátt í reglubundnum samtölum, veita upplýsingar sem hæfir aldri og taka heilbrigt barn sitt með í fjölskylduskipulagningu. 

Læknisfræðingar ætti að huga að fjölskyldulífi og taka systkini inn í umræður. Eins og samfélag, við getum boðið stuðning, viðurkennt merki um vanlíðan og talað fyrir þessum fjölskyldum. Saman getum við skapað samúðarfullt og innifalið umhverfi þar sem ekkert glerbarn finnst óséð eða óheyrt.

Að lokum er mikilvægt að muna að hvert barn á skilið að sjá, heyra og styðja, óháð heilsufari þess. Með því að vinna saman og grípa til aðgerða getum við framkallað jákvæðar breytingar og tryggt að ekkert glerbarn upplifi sig ósýnilegt eða vanrækt. Leitum að framtíð þar sem hvert barn dafnar og ekkert systkini er skilið eftir.

FAQ

Verk Vitnað

Barrand, R. (2023, 9. janúar). Hvað er glerbarn? Merking útskýrð - auk einkenna miðbarnsheilkennis og eiginleika yngsta barns. Sótt af National World: https://www.nationalworld.com/lifestyle/family-and-parenting/glass-child-middle-child-syndrome-youngest-child-traits-3980081

CDC. (2022, 16. maí). Vinna CDC um þroskahömlun. Sótt frá Centers for Disease Control and Prevention (CDC): https://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about.html

Deavin, A., Greasley, P., Dixon, C; Sjónarmið barna á að búa með systkini með langvarandi veikindi. Barnalækningar ágúst 2018; 142 (2): e20174151. 10.1542/peds.2017-4151 https://publications.aap.org/pediatrics/article/142/2/e20174151/37553/Children-s-Perspectives-on-Living-With-a-Sibling?autologincheck=redirected

duRivage-Jacobs, S. og Gasparini, D. (2023, 24. febrúar). Hvað er glerheilkenni? Sótt af Charlie Health: https://www.charliehealth.com/post/what-is-glass-child-syndrome

Hanvey, I., Malovic, A. og Ntontis, E. (2022). Glerbörn: Lífsreynsla systkina fólks með fötlun eða langvinna sjúkdóma. Journal of Community & Applied Social Psychology, 32(5), 936-948. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536?via%3Dihub

Hastings, G, & Kovshoff, H. (2020). Akademísk sjálfsmynd og tilfinning um skólatilhögun unglingssystkina einhverfra barna. Rannsóknir í þroskahömlun, 96, 103519.https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0891422219301866?via%3Dihub

Ignace PR Vermaes, Ph.D. og fleiri, Sálfræðileg virkni systkina í fjölskyldum barna með langvarandi heilsufarsvandamál: Meta-Analysis, Journal of Pediatric Psychology, 37. bindi, 2. hefti, mars 2012, bls. 166–184, https://academic.oup.com/jpepsy/article/37/2/166/1746321?login=false#25702844

Júlía. (2023). Að alast upp glerbarn. Sótt af Special Kids: https://specialkids.co.za/home/siblings/item/700-growing-up-a-glass-child.html

Nebeker, G. (2021, 1. júní). Glerbörn: Systkini fólksins sem við komum fram við, sem gleymast. Sótt úr Integrated Care News eftir CFHA: https://www.integratedcarenews.com/2021/glass-children-the-overlooked-siblings-of-the-people-we-treat/

Pavlopoulou, G., Burns, C., Cleghorn, R., Skyrla, T. og Avnon, J. (2022). „Ég þarf oft að útskýra fyrir starfsfólki skólans hvað hún þarfnast. Skólaupplifun systkina sem ekki eru einhverf að alast upp með einhverfum bróður eða systur. Rannsóknir í þroskahömlun, 129, 104323. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536)

Systkini barna með langvinna sjúkdóma eða fötlun. (2015, 21. nóvember). Sótt frá American Academy of Pediatrics: https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chronic/Pages/Siblings-of-Children-with-Chronic-Ilnesses.aspx

Boginn. (2018, 17. apríl). Hvernig getum við öll hjálpað glerbörnum. Sótt af The Arc: https://arcmonroe.org/glass-children-siblings-disabilities/

WHO. (2022). Alþjóðleg skýrsla um heilsujafnrétti fyrir fatlað fólk. Sótt frá Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni (WHO): https://www.who.int/teams/noncommunicable-diseases/sensory-functions-disability-and-rehabilitation/global-report-on-health-equity-for-persons-with-disabilities

Wolff, B., Magiati, I., Roberts, R. o.fl. Sálfélagsleg íhlutun og stuðningshópar fyrir systkini einstaklinga með taugaþroskaaðstæður: Blandaðar aðferðir Kerfisbundin endurskoðun á sjálfsskýrðum geðheilsu og vellíðan systkina. Clin Child Fam Psychol Rev 26, 143–189 (2023). https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-022-00413-4