Renforcer et autonomiser les enfants de verre en construisant des familles résilientes

La pièce est faiblement éclairée, typique des chambres de l'hôpital; couché dans son lit est un jeune enfant handicapé à vie et fréquemment hospitalisé. La salle est animée d'une activité centrée sur l'enfant au lit. Pourtant, assis dans le coin se trouve un autre enfant, les jambes croisées, silencieux, lisant un livre – mais sans dire un mot – alors que la conversation entre le professionnel de la santé et les parents se poursuit. 

Un deuxième scénario pourrait être assez différent; l'enfant allongé dans son lit est repositionné, couvert et soigné par un jeune frère. Le frère ou la sœur semble être parfait - mature au-delà de son âge, gentil et attentionné envers son frère ou sa sœur handicapé : un soignant indispensable pour les parents stressés d'un enfant handicapé.

En tant qu'infirmière en pédiatrie, j'observe fréquemment la fratrie d'enfants handicapés ou malades chroniques. Ce frère - l'enfant en bonne santé - est devenu communément appelé "l'enfant de verre".

Dans ces deux scénarios et dans des scénarios similaires, les parents des enfants sont très attentifs à leur enfant ayant des besoins spéciaux, mais ne voient souvent pas la difficulté que leur enfant normal ou en bonne santé éprouve. L'enfant assis tranquillement ou étant trop attentif et se comportant comme un «bon» enfant a appris à ne pas causer de problèmes à ses parents stressés et fatigués, et l'enfant est souvent négligé.

Créer un avenir meilleur pour un enfant

Tout n'est pas perdu; ces frères et sœurs d'un enfant handicapé peuvent grandir normalement et en bonne santé - élever un enfant fragile peut être évité. La prise de conscience du problème et des changements relativement petits mais significatifs de la part des parents, des professionnels de la santé et de la communauté peuvent changer la vie de ce frère ou de sa sœur. Comme on dit, « il faut un village », et c'est bien le cas dans la vie de cet enfant et dans la famille d'un enfant handicapé ! 

Il n'y a aucune intention ici de condamner, mais plutôt de faire prendre conscience d'un problème important et d'insuffler de l'espoir dans la vie d'un enfant. Aux fins de cette discussion, les « besoins spéciaux » sont définis comme toutes les caractéristiques d'un enfant à charge qui consomment anormalement le temps du parent : il peut s'agir de cas où l'enfant est handicapé, atteint d'une maladie chronique, souffrant d'une maladie mentale ou même d'un médicament. -enfant dépendant. 

Ensemble, nous pouvons faire une différence dans la vie de chaque enfant en verre. Provoquons le changement d'abord par la prise de conscience, puis par l'action.

Qu'est-ce que le syndrome de l'enfant de verre ?

Le syndrome de l'enfant de verre, également appelé « syndrome de la fratrie invisible », est une condition psychologique dans laquelle les frères et sœurs de besoins spécifiques, un enfant handicapé ou souffrant d'une maladie chronique se sent souvent négligé. Ils sont appelés « enfants de verre » parce qu'ils peuvent voir les besoins de leurs frères et sœurs handicapés, tout comme tout le monde autour d'eux, mais ils sentent que leurs propres besoins sont en quelque sorte invisibles pour leurs parents.

Conscience de l'enfant de verre 

Le terme Glass Child a été mis en lumière en 2010 par Alicia Maples (anciennement Arenas) lors de sa conférence TED, alors qu'elle décrivait avoir grandi avec un frère atteint d'autisme. Elle a décrit une vie que beaucoup d'entre nous ne peuvent même pas imaginer. 

"Nous sommes appelés" enfants de verre ", a expliqué Maples, " parce que nos parents sont tellement absorbés par les besoins de nos frères et sœurs que lorsqu'ils nous regardent, ils nous regardent comme si nous étions faits de verre. "

Ce syndrome exprime le bilan émotionnel et psychologique souvent négligé que peuvent subir les frères et sœurs d'enfants handicapés. Il peut être difficile pour ces enfants de concilier les différences entre leurs frères et sœurs et eux-mêmes, entraînant des sentiments de culpabilité ou d'inadéquation pour l'enfant « normal ». 

Les frères et sœurs se sentiront souvent coupables parce que l'ont sont normaux, mais leur frère handicapé ne l'est pas, se demandant peut-être même : « Pourquoi suis-je né normal ? » Ensuite, ajoutant à la difficulté, il y a un sentiment d'inadéquation dû à l'effort constant d'être l'enfant parfait, bien élevé et bon pour ses parents - peut-être même assez bon pour que tout aille bien - ce qui est tout simplement un objectif inaccessible. Ils dépensent encore plus d'énergie et d'émotion en défendant et en prenant soin de leur frère ou sœur ayant des besoins spéciaux. Ensemble, ces schémas de pensée très courants créent un effet de montagnes russes émotionnelles pour l'enfant.

TikTok apporte une prise de conscience

Ce phénomène n'a pas seulement été mis en lumière par Maples, mais aussi par d'innombrables autres enfants et adultes de la fratrie qui racontent les bonnes et les mauvaises expériences de grandir avec un frère handicapé sur TikTok. 

Avec plus de 70 millions de vues, TikTok continue de mettre en avant les expériences sur ce qu'est la vie avec un frère handicapé à travers le #glasschild, le #glasschildsyndrome et le #wellchildsyndrome.

Les innombrables frères et sœurs : une population invisible 

Il est difficile de calculer le nombre de frères et sœurs d'enfants handicapés, mais les chiffres sont probablement très élevés. L'Organisation mondiale de la santé indique qu'environ 1.3 milliard de personnes, soit 16 % de la population mondiale, sont handicapées. Ce nombre nous indique qu'il y a probablement beaucoup de frères et sœurs de personnes handicapées.

Statistiques sur le handicap aux États-Unis

Aux États-Unis, on estime que 17 % des enfants ont un ou plusieurs troubles du développement, ce qui montrerait qu'un nombre important de jeunes ont probablement un frère ou une sœur handicapé ou atteint d'une maladie chronique. 

Étude sur l'autisme au Royaume-Uni

Selon une étude sur les enfants autistes vivant au Royaume-Uni (UK), environ 1 % de la population a un diagnostic d'autisme. Lorsque vous regardez les membres de la famille, le diagnostic d'autisme affecte environ 2.8 millions de personnes au Royaume-Uni.

Alors que ces statistiques mettent en évidence le grand nombre de frères et sœurs de personnes handicapées dans le monde, il devient évident que le soutien et l'autonomisation de ces «enfants de verre» sont essentiels pour favoriser une société plus inclusive et plus compatissante. 

Caractéristiques d'un enfant de verre

Contrairement à son nom, cet enfant n'est pas fragile comme du verre. Ils semblent être des gardiens matures et serviables, dépassant souvent l'école et agissant comme l'enfant bon et parfait. 

"Les enfants de verre assument ces responsabilités de gardien, et naturellement, nous sommes conditionnés à ne pas avoir de problèmes", a déclaré Maples. « Nous sommes censés être parfaits. Quand quelqu'un nous demandait comment nous allions, la réponse était toujours : je vais bien.

Les effets du syndrome de l'enfant de verre peuvent être très différents lorsque vous regardez attentivement ce frère. L'extérieur fort masque souvent un enfant avec des sentiments qui peuvent inclure la dépression, l'anxiété, la difficulté à nouer des relations, la culpabilité d'être jaloux de l'attention que reçoit son frère handicapé et le sentiment d'être dépassé.

Vivre avec un frère autiste

L'étude sur les frères et sœurs d'enfants autistes a montré qu'un frère ou une sœur d'un membre de la famille autiste a déclaré moins d'activités parascolaires à l'école, peut-être en raison du rôle de soignants que de nombreux frères et sœurs assument, ainsi que de l'appartenance scolaire inférieure perçue et du concept de soi académique. Beaucoup d'entre eux ont également signalé de mauvais cycles de sommeil, des matinées négatives et des routines de devoirs inefficaces en raison d'une perturbation ; d'autres situations pourraient également survenir, ajoutant aux sentiments négatifs d'un frère ou d'une sœur.

Derrière la façade

Derrière leur façade apparemment résiliente, les enfants de verre portent le poids de défis inexprimés, aux prises avec de nombreuses émotions et naviguant dans des rôles complexes au sein de leurs familles. Reconnaître leurs difficultés et leur fournir le soutien et la compréhension dont ils ont besoin peut permettre à ces frères et sœurs remarquables de s'épanouir et de prospérer.

Reconnaître les signes de difficultés d'adaptation 

Tous les enfants ne montreront pas ces signes, et beaucoup travaillent dur pour dissimuler leurs sentiments, mais selon l'American Academy of Pediatrics, les éléments suivants pourraient être des signes avant-coureurs que votre enfant se débat :

· L'enfant est anxieux.

· Ils semblent se retirer. 

· Votre enfant manifeste fréquemment de la colère.

· L'enfant semble se désintéresser des amis ou des activités qu'il appréciait autrefois.

· L'enfant ne réussit pas bien à l'école.

· L'enfant pousse trop fort pour bien faire.

· Votre enfant se comporte de façon rebelle.

· Votre enfant « passe à l'acte » pour attirer l'attention de ses parents.

Sachez que tous les traits ne sont pas négatifs ; ce sont des signes que des mesures doivent être prises pour aider votre enfant. 

Effets positifs d'avoir un frère handicapé

Des études ont également montré qu'un enfant avec un frère ou une sœur ayant des besoins spéciaux peut développer plus d'empathie cognitive, ce qui démontre sa capacité à comprendre les émotions des autres par rapport aux enfants sans frère ou sœur ayant des besoins spéciaux. 

Transformer des vies : améliorer la dynamique de votre famille

De nombreux enfants ont peur de divulguer leurs sentiments négatifs et deviennent des experts pour bourrer leurs pensées afin de ne pas trop stresser leur parent déjà stressé. Ils estiment que répondre à leurs besoins n'est pas important ou est secondaire pour leur famille. 

Certains enfants prennent même leurs distances, ce qui peut provoquer une intensité de sentiments négatifs. Maples a décrit un moment de son enfance où elle envisageait sérieusement de se suicider, mais personne n'était au courant de la dépression profonde et des pensées suicidaires qu'elle avait.

Que pouvez-vous faire en tant que parent pour renforcer et améliorer votre dynamique familiale ?

· La chose la plus importante qu'un parent puisse faire est de parler fréquemment à son enfant en bonne santé. Sachez que cela peut prendre du temps avant que l'enfant ne partage ses sentiments les plus profonds.

· Faites-leur savoir qu'ils peuvent partager ces sentiments et que vous avez aussi des pensées ou des sentiments qui sont parfois difficiles.

· Fournissez aux frères et sœurs des informations adaptées à leur âge. De nombreux frères et sœurs adultes parlent du jargon médical répandu alors qu'ils étaient assis au chevet ou lors des rendez-vous pour leurs frères et sœurs et qu'ils n'ont jamais vraiment compris ce qui se disait.

· Parlez à votre enfant de ce qui se passe dans des termes qu'il peut comprendre.

· Avoir des discussions familiales ouvertes sur la maladie et ses impacts sur la famille.

· Trouver des informations médicales adaptées à leur âge sur les maladies de leurs frères et sœurs.

· N'oubliez pas que ce frère ou cette sœur pourrait un jour vous survivre et devenir le soignant – alors incluez-le dans la planification familiale.

· Aidez votre enfant à trouver le soutien et les soins dont il a besoin. 

· Trouvez des réseaux de soutien pour l'enfant avec des personnes dans des situations similaires.      

               o Le réseau des frères et sœurs peut être une excellente ressource.

               o Camps pour frères et sœurs

               o Charlie Health propose un programme de consultations externes virtuelles pour les enfants.

· Montrez-leur que vous les aimez inconditionnellement - pas seulement pour leur aide avec leur frère, mais pour eux-mêmes.

· Donnez-leur de l'espace et du temps pour trouver leurs intérêts, développer une identité positive et atteindre des objectifs personnels en dehors de la maladie de l'autre enfant.

· Amenez de la famille élargie, des voisins ou des amis pour aider avec le réseau de soutien de votre enfant – rappelez-vous qu'il faut tout un village.

· N'ayez pas peur d'obtenir des conseils ou des soins de santé mentale pour votre enfant – ils ont besoin d'un exutoire.

· Continuez à vous mettre à jour sur les défis des frères et sœurs des enfants handicapés. La prise de conscience de ce problème peut apporter des changements.

L'objectif principal est d'entourer votre enfant du soutien dont il a besoin, de l'aider à trouver un endroit sûr pour exprimer ses pensées et de l'aimer inconditionnellement afin qu'il puisse apprendre à faire face à la maladie et devenir un adulte en bonne santé. 

Pour le professionnel de la santé : améliorer vos compétences de chevet

Soyez conscient de ce syndrome et, lorsque vous évaluez ou travaillez avec un enfant handicapé ou souffrant de maladies chroniques, posez des questions sur la dynamique familiale. 

· Y a-t-il d'autres enfants ? 

· Y a-t-il des problèmes de santé mentale ? 

· Comment gèrent-ils les responsabilités parentales supplémentaires ? 

· Comment va l'enfant non handicapé ?

Pendant que vous êtes dans la pièce, s'il y a un frère ou une sœur, prenez le temps d'apprendre son nom et expliquez son état de santé en des termes que même cet enfant pourrait comprendre. Faites de votre travail avec cette famille une approche d'équipe et incluez le travailleur social. Référer à une thérapie familiale si nécessaire. 

Pour la communauté : il faut un village

Sachez qu'il y a probablement des familles avec des enfants handicapés dans votre quartier ou dans l'école de votre enfant. Regardez la dynamique familiale – y a-t-il un parent débordé ? Défendez-les en voyant comment vous pouvez les aider. Pouvez-vous covoiturer leur enfant en bonne santé aux activités scolaires, apporter un repas ou faire du bénévolat pour d'autres besoins familiaux ? 

Réflexions de clôture

Le syndrome de l'enfant de verre met en évidence les luttes souvent inaperçues des frères et sœurs avec des frères et sœurs handicapés ou souffrant de maladies chroniques. Ces enfants, bien que matures et serviables, peuvent se sentir négligés car leurs parents se concentrent sur les besoins de leur frère ou sœur ayant des besoins spéciaux. 

La sensibilisation, la communication ouverte et le soutien sont essentiels pour répondre à leurs besoins émotionnels. Parents doivent engager des conversations régulières, fournir des informations adaptées à leur âge et impliquer leur enfant en bonne santé dans la planification familiale. 

Professionnels de la santé devrait tenir compte de la dynamique familiale et impliquer les frères et sœurs dans les discussions. Comme un Communautés, nous pouvons offrir du soutien, reconnaître les signes de détresse et défendre ces familles. Ensemble, nous pouvons créer un environnement compatissant et inclusif où aucun enfant en verre ne se sent invisible ou entendu.

En fin de compte, il est crucial de se rappeler que chaque enfant mérite d'être vu, entendu et soutenu, quel que soit son état de santé. En travaillant ensemble et en agissant, nous pouvons apporter des changements positifs et faire en sorte qu'aucun enfant en verre ne se sente invisible ou négligé. Efforçons-nous d'avoir un avenir où chaque enfant s'épanouira et où aucun frère ou sœur ne sera laissé pour compte.

Questions Fréquemment Posées

Ouvrages cités

Barrand, R. (2023, 9 janvier). Qu'est-ce qu'un enfant de verre ? Signification expliquée - plus les symptômes du syndrome de l'enfant du milieu et les traits du plus jeune enfant. Extrait de National World : https://www.nationalworld.com/lifestyle/family-and-parenting/glass-child-middle-child-syndrome-youngest-child-traits-3980081

CDC. (2022, 16 mai). Travail du CDC sur les troubles du développement. Extrait des Centers for Disease Control and Prevention (CDC): https://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about.html

Deavin, A., Greasley, P., Dixon, C; Perspectives des enfants sur la vie avec un frère ou une sœur atteint d'une maladie chronique. Pédiatrie août 2018 ; 142 (2) : e20174151. 10.1542/peds.2017-4151 https://publications.aap.org/pediatrics/article/142/2/e20174151/37553/Children-s-Perspectives-on-Living-With-a-Sibling?autologincheck=redirected

duRivage-Jacobs, S., & Gasparini, D. (2023, 24 février). Qu'est-ce que le syndrome de verre ? Extrait de Charlie Health : https://www.charliehealth.com/post/what-is-glass-child-syndrome

Hanvey, I., Malovic, A. et Ntontis, E. (2022). Enfants de verre : expériences vécues par les frères et sœurs de personnes handicapées ou souffrant d'une maladie chronique. Journal of Community & Applied Social Psychology, 32(5), 936-948. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536?via%3Dihub

Hastings, G, & Kovshoff, H. (2020). Concept de soi académique et sentiment d'appartenance à l'école des frères et sœurs adolescents d'enfants autistes. Recherche sur les troubles du développement, 96, 103519.https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0891422219301866?via%3Dihub

Ignace PR Vermaes, Ph.D. et autres, Psychological Functioning of Siblings in Families of Children with Chronic Health Conditions: A Meta-Analysis, Journal of Pediatric Psychology, volume 37, numéro 2, mars 2012, pages 166–184, https://academic.oup.com/jpepsy/article/37/2/166/1746321?login=false#25702844

Julie. (2023). Grandir un enfant de verre. Extrait de Special Kids : https://specialkids.co.za/home/siblings/item/700-growing-up-a-glass-child.html

Nebeker, G. (2021, 1 juin). Enfants de verre : Les frères et sœurs négligés des personnes que nous traitons. Extrait de Nouvelles sur les soins intégrés par l'ALFC : https://www.integratedcarenews.com/2021/glass-children-the-overlooked-siblings-of-the-people-we-treat/

Pavlopoulou, G., Burns, C., Cleghorn, R., Skyrla, T. et Avnon, J. (2022). "Je dois souvent expliquer au personnel de l'école ce dont elle a besoin." Expériences scolaires de frères et sœurs non autistes qui grandissent avec un frère ou une sœur autiste. Recherche sur les troubles du développement, 129, 104323. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536)

Frères et sœurs d'enfants atteints de maladies chroniques ou de handicaps. (2015, 21 novembre). Extrait de l'American Academy of Pediatrics : https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chronic/Pages/Siblings-of-Children-with-Chronic-Ilnesses.aspx

L'Arche. (2018, 17 avril). Comment pouvons-nous tous aider les enfants de verre. Extrait de L'Arc : https://arcmonroe.org/glass-children-siblings-disabilities/

OMS. (2022). Rapport mondial sur l'équité en santé pour les personnes handicapées. Extrait de l'Organisation mondiale de la santé (OMS): https://www.who.int/teams/noncommunicable-diseases/sensory-functions-disability-and-rehabilitation/global-report-on-health-equity-for-persons-with-disabilities

Wolff, B., Magiati, I., Roberts, R. et al. Interventions psychosociales et groupes de soutien pour les frères et sœurs de personnes atteintes de troubles du développement neurologique : examen systématique à méthodes mixtes des résultats de santé mentale et de bien-être autodéclarés par les frères et sœurs. Clin Child Fam Psychol Rev 26, 143–189 (2023). https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-022-00413-4