Vahvistamme ja vahvistamme lasilapsia rakentamalla kestäviä perheitä

Huone on vähän valaistu, mikä on tyypillistä sairaalan huoneille; sängyssä makaa nuori lapsi, joka on ollut elinikäinen vammainen ja joutuu usein sairaalaan. Huoneessa on vilkasta toimintaa, joka keskittyy lapseen sängyssä. Silti istuu nurkassa toinen lapsi, jalat ristissä, hiljaa, lukee kirjaa – mutta ei sano sanaakaan – kun lääkärin ja vanhempien keskustelu jatkuu. 

Toinen skenaario voi olla aivan erilainen; sängyssä makaavan lapsen asento, peitetty ja nuori sisarus hoitaa. Sisarus näyttää olevan täydellinen – ikänsä yli kypsä, ystävällinen ja huolehtiva vammaisesta veljestään tai sisaruksestaan: kipeästi kaivattu hoitaja vammaisen lapsen ylistressissä oleville vanhemmille.

Lastenhoitajana seuraan usein vammaisten tai kroonisesti sairaiden lasten sisaruksia. Tätä sisarusta – tervettä lasta – on alettu kutsua yleisesti "lasilapseksi".

Molemmissa ja vastaavissa skenaarioissa lasten vanhemmat ovat erittäin tarkkaavaisia ​​erityislapsilleen, mutta eivät usein ymmärrä normaalin tai terveen lapsensa vaikeuksia. Hiljaa istuva tai liian tarkkaavainen ja ”hyvänä” lapsena käyttäytyvä lapsi on oppinut olemaan aiheuttamatta ongelmia stressaantuneille, väsyneille vanhemmilleen, ja lapsi jää usein huomiotta.

Luo lapselle valoisampi tulevaisuus

Kaikki ei ole menetetty; nämä vammaisen lapsen sisarukset voivat kasvaa normaaleiksi ja terveiksi – hauraan lapsen kasvattaminen voidaan välttää. Tietoisuus asiasta ja suhteellisen pienet, mutta silti merkittävät muutokset vanhempien, lääketieteen ammattilaisten ja yhteisön toimesta voivat muuttaa tämän sisaruksen elämän. Kuten he sanovat, "se vaatii kylän", ja se todella tekee tämän lapsen elämässä ja vammaisen lapsen perheessä! 

Tarkoituksena ei ole tuomita, vaan pikemminkin tuoda tietoisuutta tärkeästä asiasta ja juurruttaa toivoa lapsen elämään. Tässä keskustelussa "erityistarpeilla" tarkoitetaan kaikkia huollettavana olevan lapsen ominaisuuksia, jotka kuluttavat epänormaalisti vanhemman aikaa: kyseessä voivat olla tapaukset, joissa lapsi on vammainen, kroonisesti sairas, kärsii mielisairaudesta tai jopa huumeista. -riippuvainen lapsi. 

Yhdessä voimme vaikuttaa jokaisen lasilapsen elämään. Toteutetaan muutos ensin tietoisuudella, sitten toimilla.

Mikä on lasilapsen syndrooma?

Lasilapsen oireyhtymä, jota kutsutaan myös "näkymättömäksi sisarussyndroomaksi", on psykologinen tila, jossa sisarukset erityistarpeita, vammainen tai kroonisesti sairas lapsi tuntee usein itsensä laiminlyötyksi. Heitä kutsutaan "lasilapsiksi", koska he näkevät vammaisten sisarustensa tarpeet, aivan kuten kaikki ympärillään, mutta tuntevat, että heidän omat tarpeensa ovat jotenkin näkymättömiä vanhemmilleen.

Tietoisuus lasilapsesta 

Alicia Maples (entinen Arenas) toi esiin Glass Child -termin vuonna 2010 TED-puheessaan, kun hän kuvaili kasvamistaan ​​autistisen veljen kanssa. Hän hahmotteli elämää, jota monet meistä eivät voi edes kuvitella. 

"Meitä kutsutaan "lasilapsiksi", Maples selitti, "koska vanhempamme ovat niin uupuneita veljiemme ja sisartemme tarpeista, että kun he katsovat meihin, he katsovat suoraan meihin kuin olisimme valmistettu lasista."

Tämä oireyhtymä ilmaisee usein huomiotta jätetyn emotionaalisen ja psykologisen kuormituksen, jota vammaisten lasten sisarukset voivat kokea. Näiden lasten voi olla vaikea sovittaa yhteen sisarustensa ja itsensä väliset erot, mikä johtaa syyllisyyden tai riittämättömyyden tunteeseen "normaalille" lapselle. 

Sisarukset tuntevat usein syyllisyyttä, koska ne ovat normaaleja, mutta heidän vammainen sisaruksensa ei ole, ehkä jopa kysyvät itseltään: "Miksi synnyin normaaliksi?" Sitten vaikeutta lisää riittämättömyyden tunteet, jotka johtuvat jatkuvasta pyrkimyksestä olla täydellinen, hyvin käyttäytyvä, hyvä lapsi vanhemmilleen – ehkä jopa tarpeeksi hyvä saattamaan kaiken kuntoon – mikä on yksinkertaisesti saavuttamaton tavoite. He kuluttavat entistä enemmän energiaa ja tunteita puolustamalla ja huolehtimalla erityistarpeista sisaruksiaan. Yhdessä nämä hyvin yleiset ajatusmallit luovat lapselle emotionaalisen vuoristorataefektin.

TikTok tuo tietoisuutta

Tätä ilmiötä ei tuonut esiin vain Maples, vaan myös lukemattomat muut sisaruslapset ja aikuiset kertovat TikTokissa vammaisen sisaruksen kanssa kasvamisesta hyviä ja huonoja kokemuksia. 

Yli 70 miljoonalla katselukerralla TikTok tuo edelleen etulinjaan kokemuksia siitä, millaista elämä on vammaisen sisaruksen kanssa #glasschildin, #glasschildsyndroman ja #wellchildsyndromen kautta.

Lukemattomat sisarukset: näkymätön väestö 

On vaikea laskea, kuinka monta vammaisten lasten sisaruksia on, mutta luvut ovat todennäköisesti erittäin korkeat. Maailman terveysjärjestön mukaan arviolta 1.3 miljardia ihmistä eli 16 prosenttia maailman väestöstä on vammaisia. Tämä luku kertoo meille, että vammaisten henkilöiden sisaruksia on todennäköisesti paljon.

Yhdysvaltain vammaisuustilastot

Yhdysvalloissa arviolta 17 prosentilla lapsista on yksi tai useampi kehitysvamma, mikä osoittaisi, että huomattavalla osalla nuorista on todennäköisesti sisarus, joka on vammainen tai kroonisesti sairas. 

Yhdistyneen kuningaskunnan autismitutkimus

Yhdistyneessä kuningaskunnassa (Yhdistynyt kuningaskunta) asuvista autistisista lapsista tehdyn tutkimuksen mukaan noin 1 prosentilla väestöstä on autistinen diagnoosi. Kun tarkastellaan perheenjäseniä, autismidiagnoosi vaikuttaa noin 2.8 miljoonaan ihmiseen Yhdistyneessä kuningaskunnassa.

Koska nämä tilastot korostavat vammaisten sisarusten suurta määrää maailmanlaajuisesti, käy selväksi, että näiden "lasilasten" tukeminen ja voimaannuttaminen on ratkaisevan tärkeää osallistavamman ja myötätuntoisemman yhteiskunnan edistämisessä. 

Lasilapsen ominaisuudet

Toisin kuin nimi, tämä lapsi ei ole hauras kuin lasi. He näyttävät olevan kypsiä, avuliaita hoitajia, jotka usein ylittävät koulun ja toimivat kuin hyvä, täydellinen lapsi. 

"Lasilapset ottavat nämä hoitajan velvollisuudet, ja luonnollisesti meitä edellytetään, ettei meillä ole ongelmia", Maples sanoi. "Meidän pitäisi olla täydellisiä. Kun joku kysyi meiltä, ​​miten meillä menee, vastaus oli aina: Minulla menee hyvin.

Lasilapsen oireyhtymän vaikutukset voivat näyttää aivan erilaisilta, kun katsot tätä sisarusta tarkasti. Vahva ulkonäkö peittää lapsen usein tunteilla, joita voivat olla masennus, ahdistuneisuus, ihmissuhteiden solmimisvaikeudet, syyllisyys kateudesta vammaisen sisaruksen saamasta huomiosta ja ylikuormituksen tunne.

Elämä autistisen sisaruksen kanssa

Autististen lasten sisaruksia koskeva tutkimus osoitti, että autistisen perheenjäsenen sisarus ilmoitti harvemmasta koulun ulkopuolisesta toiminnasta, mikä johtui mahdollisesti monien sisarusten hoitajien roolista sekä heidän kokemastaan ​​alemmasta kouluun kuulumisesta ja akateemisesta minäkuvasta. Monet heistä ilmoittivat myös huonoista unijaksoista, negatiivisista aamuista ja tehottomista kotitehtävistä häiriön vuoksi; Muitakin tilanteita voi syntyä, mikä lisää sisaruksen negatiivisia tunteita.

Julkisivun takana

Näennäisesti kimmoisan julkisivun takana lasilapset kantavat sanomattomien haasteiden painon, kamppailevat monien tunteiden kanssa ja siirtyvät monimutkaisiin rooleihin perheensä sisällä. Heidän kamppailunsa tunnustaminen ja heidän tarvitsemansa tuen ja ymmärryksen tarjoaminen voi antaa näille merkittäville sisaruksille mahdollisuuden kukoistaa ja menestyä.

Selviytymisvaikeuksien merkkien tunnistaminen 

Kaikki lapset eivät osoita näitä merkkejä, ja monet tekevät kovasti töitä peittääkseen tunteensa, mutta American Academy of Pediatrics -akatemian mukaan seuraavat voivat olla varoitusmerkkejä lapsesi vaikeuksista:

· Lapsi on ahdistunut.

· Ne näyttävät vedetyiltä. 

· Lapsesi on usein vihainen.

· Lapsi näyttää menettävän kiinnostuksensa ystäviin tai toimintaan, josta hän kerran nautti.

· Lapsi ei pärjää koulussa.

· Lapsi työntää liian kovasti pärjätäkseen hyvin.

· Lapsesi käyttäytyy kapinallisesti.

· Lapsesi "näyttelee" saadakseen vanhempiensa huomion.

Muista, että kaikki ominaisuudet eivät ole negatiivisia; nämä ovat merkkejä siitä, että lapsesi auttamiseksi on ryhdyttävä toimiin. 

Vammaisen sisaruksen positiiviset vaikutukset

Tutkimukset ovat myös osoittaneet, että lapsi, jolla on erityistarpeita tarvitseva sisarus, voi kehittää enemmän kognitiivista empatiaa, mikä osoittaa kykyä ymmärtää toisten tunteita verrattuna lapsiin, joilla ei ole erityistä sisarusta. 

Elämänmuutos: Paranna perheesi dynamiikkaa

Monet lapset pelkäävät paljastaa kielteisiä tunteitaan ja heistä tulee asiantuntijoita ajatustensa täyttämisessä, jotta he eivät stressaa liikaa jo ennestään stressaantunutta vanhempiaan. He kokevat, että heidän tarpeidensa täyttäminen on merkityksetöntä tai toissijaista heidän perheelleen. 

Jotkut lapset jopa etääntyvät, mikä voi aiheuttaa kielteisiä tunteita. Maples kuvaili kohtaa lapsuudessaan, jolloin hän harkitsi vakavasti itsemurhaa, mutta kukaan ei ollut tietoinen hänen syvästä masennuksesta ja itsemurha-ajatuksista.

Mitä voit tehdä vanhempana vahvistaaksesi ja parantaaksesi perheesi dynamiikkaa?

· Tärkein asia, jonka vanhempi voi tehdä, on puhua terveelle lapselleen – usein. Ymmärrä, että saattaa kestää aikaa, ennen kuin lapsi jakaa syvimmät tunteensa.

· Kerro heille, että he voivat jakaa nämä tunteet ja että sinulla on myös joskus vaikeita ajatuksia tai tunteita.

· Anna sisaruksille iänmukaista tietoa. Monet aikuiset sisarukset puhuvat lääketieteellisestä ammattikielestä, jota he istuivat sängyn ääressä tai sisarustensa tapaamisissa ja että he eivät koskaan ymmärtäneet, mitä sanottiin.

· Keskustele lapsesi kanssa asioista, joita hän ymmärtää.

· Käy avoimia perhekeskusteluja sairaudesta ja sen vaikutuksista perheeseen.

· Löytää iänmukaista lääketieteellistä tietoa sisaruksensa sairauksista.

· Muista, että tämä sisarus saattaa jonain päivänä elää sinua kauemmin ja tulla hoitajaksi – joten ota heidät mukaan perhesuunnitteluun.

· Auta lastasi löytämään tarvitsemansa tuen ja hoidon. 

· Etsi lapselle tukevia verkostoja samanlaisessa tilanteessa olevien ihmisten kanssa.      

               o Sisarusverkosto voi olla loistava resurssi.

               o Leirit sisaruksille

               o Charlie Health tarjoaa virtuaalisen avohoito-ohjelman lapsille.

· Näytä heille, että rakastat heitä ehdoitta – ei vain heidän avustaan ​​sisaruksensa kanssa, vaan heidän itsensä vuoksi.

· Anna heille tilaa ja aikaa löytää kiinnostuksen kohteitaan, kehittää positiivista identiteettiä ja saavuttaa henkilökohtaisia ​​tavoitteita toisen lapsen sairauden ulkopuolella.

· Tuo perheesi, naapurit tai ystävät auttamaan lapsesi tukiverkostossa – muista, että siihen tarvitaan kylä.

· Älä pelkää saada lapsesi neuvontaa tai mielenterveyshuoltoa – he tarvitsevat ulostulon.

· Jatka vammaisten lasten haasteiden sisarusten päivittämistä. Asian tiedostaminen voi tuoda muutoksia.

Päätavoitteena on ympäröidä lapsesi hänen tarvitsemallaan tuella, auttaa häntä löytämään turvallinen paikka ilmaista ajatuksiaan ja rakastaa häntä ehdoitta, jotta hän oppii selviytymään sairaudesta ja kehittymään terveiksi aikuisiksi. 

Lääketieteen ammattilaisille: paranna vuodetaitojasi

Ole tietoinen tästä oireyhtymästä ja kun arvioit tai työskentelet vammaisen tai kroonisista sairauksista kärsivän lapsen kanssa, kysy perheen dynamiikasta. 

· Onko muita lapsia? 

· Onko mielenterveysongelmia? 

· Miten he hoitavat ylimääräiset vanhempainvastuut? 

· Miten vammaisella lapsella menee?

Jos huoneessa on sisarus, ota aikaa oppiaksesi heidän nimensä ja selitä sairaus sellaisin sanoin, että lapsikin ymmärtää. Tee työstäsi tämän perheen kanssa tiimilähestymistapa ja ota sosiaalityöntekijä mukaan. Hakeudu tarvittaessa perheterapiaan. 

Yhteisölle: Se vaatii kylän

Huomaa, että lähiympäristössäsi tai lapsesi koulussa on todennäköisesti perheitä, joissa on vammaisia ​​lapsia. Katso perheen dynamiikkaa – onko olemassa ylikuormitettu vanhempi? Puolusta heitä katsomalla, kuinka voit auttaa. Voitko saada heidän terveen lapsensa kimppakyydillä kouluun, tuoda aterian tai tehdä vapaaehtoistyötä muihin perheen tarpeisiin? 

Sulkeminen Ajatuksia

Lasilapsen syndrooma korostaa sisarusten usein huomaamatonta kamppailua vammaisten tai kroonisesti sairaiden veljien ja sisarten kanssa. Vaikka nämä lapset ovatkin kypsiä ja avuliaita, he voivat tuntea itsensä laiminlyötyiksi, kun heidän vanhempansa keskittyvät erityistarpeidensa tarpeisiin. 

Tietoisuus, avoin viestintä ja tuki ovat välttämättömiä heidän tunnetarpeidensa käsittelemiseksi. Vanhemmat Hänen tulee osallistua säännöllisiin keskusteluihin, tarjota iänmukaista tietoa ja ottaa terve lapsi mukaan perhesuunnitteluun. 

Lääketieteen ammattilaiset Perhedynamiikka on otettava huomioon ja sisarukset on otettava mukaan keskusteluihin. Kuten a yhteisö, voimme tarjota tukea, tunnistaa ahdistuksen merkkejä ja puolustaa näitä perheitä. Yhdessä voimme luoda myötätuntoisen ja osallistavan ympäristön, jossa yksikään lasilapsi ei tunne oloaan näkymättömäksi tai kuulemattomaksi.

Viime kädessä on tärkeää muistaa, että jokainen lapsi ansaitsee tulla nähdyksi, kuulluksi ja tueksi terveydentilastaan ​​riippumatta. Yhdessä toimimalla voimme saada aikaan myönteistä muutosta ja varmistaa, ettei yksikään lasilapsi tunne oloaan näkymättömäksi tai laiminlyötyksi. Pyrkikäämme tulevaisuuteen, jossa jokainen lapsi viihtyy eikä sisaruksia jää jäljelle.

FAQ

Teokset mainitaan

Barrand, R. (2023, 9. tammikuuta). Mikä on lasilapsi? Merkitys selitetty - plus keskimmäisen lapsen oireyhtymän oireet ja nuorimman lapsen piirteet. Haettu National Worldistä: https://www.nationalworld.com/lifestyle/family-and-parenting/glass-child-middle-child-syndrome-youngest-child-traits-3980081

CDC. (2022, 16. toukokuuta). CDC:n kehitysvammaisten työ. Haettu Centers for Disease Control and Prevention (CDC) -sivustolta: https://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about.html

Deavin, A., Greasley, P., Dixon, C; Lasten näkemykset asumisesta kroonista sairautta sairastavan sisaruksen kanssa. Pediatria elokuu 2018; 142 (2): e20174151. 10.1542/peds.2017-4151 https://publications.aap.org/pediatrics/article/142/2/e20174151/37553/Children-s-Perspectives-on-Living-With-a-Sibling?autologincheck=redirected

duRivage-Jacobs, S., & Gasparini, D. (2023, 24. helmikuuta). Mikä on Glassin oireyhtymä? Haettu Charlie Healthista: https://www.charliehealth.com/post/what-is-glass-child-syndrome

Hanvey, I., Malovic, A., & Ntontis, E. (2022). Lasilapset: Vammaisten tai kroonisesti sairaiden ihmisten sisarusten kokemukset. Journal of Community & Applied Social Psychology, 32(5), 936-948. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536?via%3Dihub

Hastings, G, & Kovshoff, H. (2020). Autististen lasten teini-ikäisten sisarusten akateeminen itsekäsitys ja koulukuuluvuus. Research in Developmental Disabilities, 96, 103519.https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0891422219301866?via%3Dihub

Ignace PR Vermaes, Ph.D. ja muut, Psychological Functioning of Siblings in Families of Children of Kroonic Health Conditions: A Meta-Analysis, Journal of Pediatric Psychology, osa 37, numero 2, maaliskuu 2012, sivut 166–184, https://academic.oup.com/jpepsy/article/37/2/166/1746321?login=false#25702844

Julie. (2023). Lasilapsen kasvattaminen. Haettu Special Kidsistä: https://specialkids.co.za/home/siblings/item/700-growing-up-a-glass-child.html

Nebeker, G. (2021, 1. kesäkuuta). Lasilapset: kohtelemiemme ihmisten huomiotta jääneet sisarukset. Haettu CFHA:n Integrated Care Newsista: https://www.integratedcarenews.com/2021/glass-children-the-overlooked-siblings-of-the-people-we-treat/

Pavlopoulou, G., Burns, C., Cleghorn, R., Skylla, T. ja Avnon, J. (2022). "Minun täytyy usein selittää koulun henkilökunnalle, mitä hän tarvitsee." Koulukokemuksia ei-autistisista sisaruksista, jotka kasvavat autistisen veljen tai sisaren kanssa. Research in Developmental Disabilities, 129, 104323. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536)

Kroonisista sairauksista tai vammaisista kärsivien lasten sisarukset. (2015, 21. marraskuuta). Haettu American Academy of Pediatricsista: https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chronic/Pages/Siblings-of-Children-with-Chronic-Ilnesses.aspx

The Arc. (2018, 17. huhtikuuta). Kuinka voimme kaikki auttaa lasilapsia. Haettu The Arcista: https://arcmonroe.org/glass-children-siblings-disabilities/

WHO. (2022). Maailmanlaajuinen raportti terveyden tasapuolisuudesta vammaisille. Haettu Maailman terveysjärjestöstä (WHO): https://www.who.int/teams/noncommunicable-diseases/sensory-functions-disability-and-rehabilitation/global-report-on-health-equity-for-persons-with-disabilities

Wolff, B., Magiati, I., Roberts, R. et ai. Psykososiaaliset interventiot ja tukiryhmät sisaruksille, joilla on neurokehityshäiriöitä: sekamenetelmiä Sisarusten itseraportoimien mielenterveys- ja hyvinvointitulosten systemaattinen katsaus. Clin Child Fam Psychol Rev 26, 143–189 (2023). https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-022-00413-4