Fortalecimiento y empoderamiento de Glass Children mediante la construcción de familias resilientes

La habitación está tenuemente iluminada, típica de las habitaciones del hospital; acostado en la cama hay un niño pequeño que ha quedado discapacitado de por vida y tiene hospitalizaciones frecuentes. La habitación bulle de actividad centrada en el niño en la cama. Sin embargo, sentado en la esquina hay otro niño, con las piernas cruzadas, en silencio, leyendo un libro, pero sin decir una palabra, mientras continúa la conversación entre el profesional médico y los padres. 

Un segundo escenario podría ser bastante diferente; el niño acostado en la cama es reubicado, cubierto y cuidado por un hermano pequeño. El hermano parece ser perfecto: maduro más allá de su edad, amable y cariñoso con su hermano o hermana discapacitado: un cuidador muy necesario para los padres estresados ​​​​de un niño discapacitado.

Como enfermera pediátrica, con frecuencia observo a los hermanos de niños discapacitados o con enfermedades crónicas. Este hermano, el niño sano, se conoce comúnmente como "El niño de cristal".

En ambos escenarios y otros similares, los padres de los niños están muy atentos a su hijo con necesidades especiales, pero a menudo no ven la dificultad que está experimentando su hijo normal o sano. El niño sentado en silencio o demasiado atento y comportándose como un niño “bueno” ha aprendido a no causar problemas a sus padres estresados ​​y cansados, y con frecuencia se pasa por alto al niño.

Crear un futuro más brillante para un niño

No todo está perdido; estos hermanos de un niño discapacitado pueden crecer normales y sanos; se puede evitar criar a un niño frágil. La conciencia del problema y los cambios relativamente pequeños pero significativos por parte de los padres, los profesionales médicos y la comunidad pueden cambiar la vida de este hermano. Como dicen, “se necesita un pueblo”, ¡y realmente es así en la vida de este niño y en la familia de un niño discapacitado! 

Aquí no se pretende condenar, sino más bien crear conciencia sobre un tema importante e infundir esperanza en la vida de un niño. Para los propósitos de esta discusión, las “necesidades especiales” se definen como cualquier característica de un niño dependiente que consume anormalmente el tiempo de los padres: pueden ser casos en los que el niño tiene una discapacidad, una enfermedad crónica, una enfermedad mental o incluso una droga. -niño adicto. 

Juntos podemos hacer una diferencia en la vida de cada niño de vidrio. Provoquemos el cambio primero a través de la conciencia, luego la acción.

¿Qué es el Síndrome del Niño de Cristal?

El síndrome del niño de cristal, también llamado "síndrome del hermano invisible", es una condición psicológica en la que los hermanos de necesidades especialesLos niños discapacitados o con enfermedades crónicas a menudo se sienten abandonados. Se les llama “niños de cristal” porque pueden ver las necesidades de sus hermanos discapacitados, al igual que todos los que los rodean, pero sienten que sus propias necesidades son de alguna manera invisibles para sus padres.

Conciencia del niño de cristal 

El término Glass Child salió a la luz en 2010 por Alicia Maples (anteriormente Arenas) durante su charla TED, mientras describía haber crecido con un hermano con autismo. Ella esbozó una vida que muchos de nosotros ni siquiera podemos imaginar. 

“Nos llaman 'niños de cristal'”, explicó Maples, “porque nuestros padres están tan absortos en las necesidades de nuestros hermanos y hermanas que cuando nos miran, miran a través de nosotros como si estuviéramos hechos de cristal”.

Este síndrome expresa el costo emocional y psicológico que a menudo se pasa por alto y que pueden experimentar los hermanos de niños discapacitados. Puede ser difícil para estos niños reconciliar las diferencias entre sus hermanos y ellos mismos, lo que genera sentimientos de culpa o incompetencia para el niño “normal”. 

Los hermanos a menudo se sentirán culpables porque they son normales, pero su hermano discapacitado no lo es, tal vez incluso preguntándose: "¿Por qué nací normal?" Luego, además de la dificultad, hay sentimientos de insuficiencia debido al constante esfuerzo por ser el niño perfecto, de buen comportamiento y bueno para sus padres, tal vez incluso lo suficientemente bueno como para hacer que todo esté bien, lo cual es simplemente una meta inalcanzable. Gastan aún más energía y emoción defendiendo y cuidando a su hermano con necesidades especiales. Juntos, estos patrones de pensamiento muy comunes crean un efecto de montaña rusa emocional para el niño.

TikTok trae conciencia

Este fenómeno no solo lo sacó a la luz Maples, sino también muchos otros hermanos, niños y adultos que cuentan las buenas y las malas experiencias de crecer con un hermano discapacitado en TikTok. 

Con más de 70 millones de visitas, TikTok continúa llevando las experiencias al frente sobre cómo es la vida con un hermano discapacitado a través de #glasschild, #glasschildsyndrome y #wellchildsyndrome.

Los innumerables hermanos: una población invisible 

Es difícil calcular cuántos hermanos de niños discapacitados existen, pero es probable que los números sean muy altos. La Organización Mundial de la Salud afirma que aproximadamente 1.3 millones de personas, o el 16% de la población mundial, están discapacitadas. Este número nos dice que es probable que haya muchos hermanos de personas discapacitadas.

Estadísticas de discapacidad de los Estados Unidos

En los Estados Unidos, se estima que el 17 % de los niños tienen una o más discapacidades del desarrollo, lo que mostraría que una cantidad significativa de jóvenes probablemente tenga un hermano discapacitado o con una enfermedad crónica. 

Estudio de autismo del Reino Unido

Según un estudio sobre niños autistas que viven en el Reino Unido (UK), aproximadamente el 1% de la población tiene un diagnóstico de autismo. Cuando observa a los miembros de la familia, el diagnóstico de autismo afecta a aproximadamente 2.8 millones de personas en el Reino Unido.

Como estas estadísticas destacan la gran cantidad de hermanos de personas discapacitadas en todo el mundo, se hace evidente que apoyar y empoderar a estos "niños de cristal" es crucial para fomentar una sociedad más inclusiva y compasiva. 

Características de un niño de cristal

A diferencia del nombre, este niño no es frágil como el cristal. Parecen ser cuidadores maduros y serviciales, que a menudo se destacan en la escuela y actúan como el niño bueno y perfecto. 

“Los niños Glass asumen estas responsabilidades de cuidadores y, naturalmente, estamos condicionados a no tener ningún problema”, dijo Maples. “Se supone que somos perfectos. Cuando alguien nos preguntaba cómo estábamos, la respuesta siempre era: estoy bien”.

Los efectos del síndrome del niño de cristal pueden verse bastante diferentes cuando miras de cerca a este hermano. El exterior fuerte a menudo enmascara a un niño con sentimientos que pueden incluir depresión, ansiedad, dificultad para entablar relaciones, culpa por sentirse celoso de la atención que recibe su hermano discapacitado y sentirse abrumado.

La vida con un hermano autista

El estudio sobre hermanos de niños autistas mostró que un hermano de un familiar autista reportó menos actividades extracurriculares en la escuela, posiblemente debido al papel de cuidadores que asumen muchos hermanos, junto con una pertenencia escolar percibida más baja y un autoconcepto académico. Muchos de ellos también reportaron ciclos de sueño deficientes, mañanas negativas y rutinas de tarea ineficaces debido a una interrupción; también podrían surgir otras situaciones, que se suman a los sentimientos negativos de un hermano.

Detrás de la fachada

Detrás de su fachada aparentemente resistente, los niños de cristal soportan el peso de desafíos tácitos, lidiando con muchas emociones y navegando en roles complejos dentro de sus familias. Reconocer sus luchas y brindarles el apoyo y la comprensión que necesitan puede empoderar a estos extraordinarios hermanos para que florezcan y prosperen.

Reconocer los signos de las dificultades de afrontamiento 

No todos los niños mostrarán estos signos, y muchos se esfuerzan por ocultar sus sentimientos, pero según la Academia Estadounidense de Pediatría, los siguientes podrían ser signos de advertencia de que su hijo tiene dificultades:

· El niño está ansioso.

· Parecen estar retraídos. 

· Su hijo muestra ira con frecuencia.

· El niño parece estar perdiendo interés en amigos o actividades que antes disfrutaba.

· Al niño no le va bien en la escuela.

· El niño se esfuerza demasiado para hacerlo bien.

· Su hijo se está comportando de manera rebelde.

· Su hijo está “portándose mal” para llamar la atención de los padres.

Tenga en cuenta que no todos los rasgos son negativos; estos son signos de que se deben tomar medidas para ayudar a su hijo. 

Efectos positivos de tener un hermano discapacitado

Los estudios también han demostrado que un niño con un hermano con necesidades especiales puede desarrollar más empatía cognitiva, lo que demuestra la capacidad de comprender las emociones de los demás en comparación con los niños sin un hermano con necesidades especiales. 

Transformando vidas: mejorando la dinámica de su familia

Muchos niños tienen miedo de revelar sus sentimientos negativos y se vuelven expertos en ocultar sus pensamientos para no estresar demasiado a sus padres ya estresados. Sienten que satisfacer sus necesidades no es importante o es secundario para su familia. 

Algunos niños incluso se distancian, lo que puede provocar una intensidad de los sentimientos negativos. Maples describió un momento de su infancia en el que estaba contemplando seriamente el suicidio, pero nadie era consciente de la profunda depresión y los pensamientos suicidas que estaba teniendo.

¿Qué puede hacer como padre para fortalecer y mejorar su dinámica familiar?

· Lo más importante que un padre puede hacer es hablar con su hijo sano, con frecuencia. Tenga en cuenta que puede tomar tiempo antes de que el niño comparta sus sentimientos más profundos.

· Hágales saber que pueden compartir estos sentimientos y que usted también tiene pensamientos o sentimientos que a veces son difíciles.

· Proporcionar a los hermanos información apropiada para su edad. Muchos hermanos adultos hablan de la jerga médica que se les da cuando están sentados al lado de la cama o en las citas de sus hermanos y que nunca entendieron realmente lo que se decía.

· Hable con su hijo sobre lo que está pasando en términos que pueda entender.

· Tener discusiones familiares abiertas sobre la enfermedad y sus impactos en la familia.

· Encontrar información médica adecuada a la edad sobre las enfermedades de sus hermanos.

· Recuerde que este hermano podría algún día vivir más que usted y convertirse en el cuidador, así que inclúyalo en la planificación familiar.

· Ayude a su hijo a encontrar el apoyo y la atención que necesita. 

· Buscar redes de apoyo para el niño con personas en situaciones similares.      

               o La Red de Hermanos puede ser un gran recurso.

               o Campamentos para hermanos

               o Charlie Health ofrece un programa ambulatorio virtual para niños.

· Muéstreles que los ama incondicionalmente, no solo por su ayuda con su hermano, sino por ellos mismos.

· Deles espacio y tiempo para encontrar sus intereses, desarrollar una identidad positiva y lograr metas personales fuera de la enfermedad del otro niño.

· Traiga a familiares, vecinos o amigos para ayudar con la red de apoyo de su hijo; recuerde, se necesita un pueblo.

· No tenga miedo de obtener asesoramiento o atención de salud mental para su hijo: necesitan una salida.

· Continúen actualizándose sobre los desafíos de los hermanos de los niños discapacitados. La conciencia de este problema puede traer cambios.

El objetivo principal es rodear a su hijo con el apoyo que necesita, ayudarlo a encontrar un lugar seguro para expresar sus pensamientos y amarlo incondicionalmente para que pueda aprender a sobrellevar la enfermedad y convertirse en un adulto saludable. 

Para el profesional médico: mejorar sus habilidades junto a la cama

Sea consciente de este síndrome, y cuando evalúe o trabaje con un niño con discapacidades o enfermedades crónicas, pregunte sobre la dinámica familiar. 

· ¿Hay otros niños? 

· ¿Hay algún problema de salud mental? 

· ¿Cómo manejan las responsabilidades parentales adicionales? 

· ¿Cómo está el niño sin discapacidad?

Mientras esté en la habitación, si hay un hermano, tómese el tiempo para aprender su nombre y explicar la condición médica en términos que incluso ese niño pueda entender. Haga de su trabajo con esta familia un enfoque de equipo e incluya al trabajador social. Referir a terapia familiar si es necesario. 

Para la Comunidad: Se necesita un Pueblo

Tenga en cuenta que es probable que haya familias con niños discapacitados en su vecindario o en la escuela de su hijo. Mire la dinámica familiar: ¿hay un padre abrumado? Abogue por ellos viendo cómo puede ayudar. ¿Puede compartir el transporte de su niño sano a las actividades escolares, llevar una comida o ser voluntario para otras necesidades de la familia? 

Pensamientos Finales

El síndrome del niño de cristal destaca las luchas, a menudo desapercibidas, de los hermanos con hermanos y hermanas discapacitados o con enfermedades crónicas. Estos niños, aunque maduros y serviciales, pueden sentirse abandonados cuando sus padres se enfocan en las necesidades de su hermano con necesidades especiales. 

La conciencia, la comunicación abierta y el apoyo son esenciales para abordar sus necesidades emocionales. Padres deben entablar conversaciones regulares, proporcionar información apropiada para su edad e involucrar a su hijo sano en la planificación familiar. 

Médicos profesionales debe considerar la dinámica familiar e involucrar a los hermanos en las discusiones. Como un comunidad, podemos ofrecer apoyo, reconocer signos de angustia y abogar por estas familias. Juntos, podemos crear un entorno compasivo e inclusivo en el que ningún niño de cristal se sienta invisible o no escuchado.

En última instancia, es fundamental recordar que todos los niños merecen ser vistos, escuchados y apoyados, independientemente de su estado de salud. Al trabajar juntos y tomar medidas, podemos lograr un cambio positivo y asegurarnos de que ningún niño de vidrio se sienta invisible o desatendido. Luchemos por un futuro en el que todos los niños prosperen y ningún hermano se quede atrás.

Preguntas frecuentes

Trabajos Citados

Barrand, R. (2023, 9 de enero). ¿Qué es un niño de cristal? Explicación del significado, además de los síntomas del síndrome del niño del medio y los rasgos del niño más pequeño. Obtenido de Mundo Nacional: https://www.nationalworld.com/lifestyle/family-and-parenting/glass-child-middle-child-syndrome-youngest-child-traits-3980081

CENTROS PARA EL CONTROL Y LA PREVENCIÓN DE ENFERMEDADES. (2022, 16 de mayo). Trabajo de los CDC sobre discapacidades del desarrollo. Obtenido de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): https://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about.html

Deavin, A., Greasley, P., Dixon, C; Perspectivas de los niños sobre vivir con un hermano con una enfermedad crónica. Pediatría Agosto 2018; 142 (2): e20174151. 10.1542/ped.2017-4151 https://publications.aap.org/pediatrics/article/142/2/e20174151/37553/Children-s-Perspectives-on-Living-With-a-Sibling?autologincheck=redirected

duRivage-Jacobs, S. y Gasparini, D. (2023, 24 de febrero). ¿Qué es el Síndrome de Glass? Obtenido de Salud Charlie: https://www.charliehealth.com/post/what-is-glass-child-syndrome

Hanvey, I., Malovic, A. y Ntontis, E. (2022). Niños de cristal: Las vivencias de hermanos de personas con discapacidad o enfermedad crónica. Revista de Psicología Social Aplicada y Comunitaria, 32(5), 936-948. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536?via%3Dihub

Hastings, G y Kovshoff, H. (2020). Autoconcepto académico y sentido de pertenencia escolar de hermanos adolescentes de niños autistas. Investigación en Discapacidades del Desarrollo, 96, 103519.https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0891422219301866?via%3Dihub

Ignacio PR Vermaes, Ph.D. y otros, Funcionamiento psicológico de los hermanos en familias de niños con enfermedades crónicas: un metanálisis, Journal of Pediatric Psychology, volumen 37, número 2, marzo de 2012, páginas 166–184, https://academic.oup.com/jpepsy/article/37/2/166/1746321?login=false#25702844

julio (2023). Crecer como un niño de cristal. Obtenido de Niños Especiales: https://specialkids.co.za/home/siblings/item/700-growing-up-a-glass-child.html

Nebeker, G. (2021, 1 de junio). Niños de Cristal: Los hermanos ignorados de las personas que tratamos. Obtenido de Integrated Care News por CFHA: https://www.integratedcarenews.com/2021/glass-children-the-overlooked-siblings-of-the-people-we-treat/

Pavlopoulou, G., Burns, C., Cleghorn, R., Skyrla, T. y Avnon, J. (2022). “A menudo tengo que explicarle al personal de la escuela lo que necesita”. Experiencias escolares de hermanos no autistas que crecen con un hermano o hermana autista. Investigación en Discapacidades del Desarrollo, 129, 104323. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536)

Hermanos de niños con enfermedades crónicas o discapacidades. (2015, 21 de noviembre). Obtenido de Academia Estadounidense de Pediatría: https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chronic/Pages/Siblings-of-Children-with-Chronic-Ilnesses.aspx

El Arco. (2018, 17 de abril). ¿Cómo podemos todos ayudar a Glass Children? Obtenido de El Arco: https://arcmonroe.org/glass-children-siblings-disabilities/

OMS. (2022). Informe mundial sobre la equidad en salud para las personas con discapacidad. Obtenido de Organización Mundial de la Salud (OMS): https://www.who.int/teams/noncommunicable-diseases/sensory-functions-disability-and-rehabilitation/global-report-on-health-equity-for-persons-with-disabilities

Wolff, B., Magiati, I., Roberts, R. et al. Intervenciones psicosociales y grupos de apoyo para hermanos de personas con trastornos del desarrollo neurológico: una revisión sistemática de métodos mixtos de los resultados de salud mental y bienestar informados por los propios hermanos. Clin Child Fam Psychol Rev 26, 143–189 (2023). https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-022-00413-4