Ενδυνάμωση και ενδυνάμωση των παιδιών από γυαλί δημιουργώντας ανθεκτικές οικογένειες

Το δωμάτιο είναι χαμηλό φωτισμένο, χαρακτηριστικό για τα δωμάτια στο νοσοκομείο. ξαπλωμένο στο κρεβάτι είναι ένα μικρό παιδί που έχει μείνει ισόβια ανάπηρο και έχει συχνές νοσηλεύσεις. Το δωμάτιο είναι γεμάτο με δραστηριότητα με επίκεντρο το παιδί στο κρεβάτι. Ωστόσο, στη γωνία κάθεται ένα άλλο παιδί, με σταυρωμένα πόδια, ήσυχο, που διαβάζει ένα βιβλίο –αλλά δεν λέει λέξη– καθώς η συζήτηση μεταξύ του επαγγελματία γιατρού και των γονιών συνεχίζεται. 

Ένα δεύτερο σενάριο μπορεί να είναι αρκετά διαφορετικό. το παιδί που είναι ξαπλωμένο στο κρεβάτι επανατοποθετείται, καλύπτεται και φροντίζεται από ένα μικρό αδερφάκι. Το αδερφάκι φαίνεται τέλειο – ώριμο πέρα ​​από την ηλικία του, ευγενικό και νοιαστικό για τον ανάπηρο αδερφό ή την αδερφή του: ένας πολύ αναγκαίος φροντιστής για τους υπεραγχωμένους γονείς ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες.

Ως παιδιατρική νοσοκόμα, παρατηρώ συχνά τα αδέρφια των παιδιών που είναι ανάπηρα ή χρόνια άρρωστα. Αυτό το αδερφάκι - το υγιές παιδί - αναφέρεται συνήθως ως «Το γυάλινο παιδί».

Και στα δύο αυτά και σε παρόμοια σενάρια, οι γονείς των παιδιών είναι πολύ προσεκτικοί στο παιδί τους με ειδικές ανάγκες, αλλά συχνά αποτυγχάνουν να δουν τη δυσκολία που αντιμετωπίζει το φυσιολογικό ή υγιές παιδί τους. Το παιδί που κάθεται ήσυχα ή είναι υπερβολικά προσεκτικό και συμπεριφέρεται ως «καλό» παιδί έχει μάθει να μην προκαλεί προβλήματα στους αγχωμένους, κουρασμένους γονείς του και το παιδί συχνά παραβλέπεται.

Δημιουργήστε ένα φωτεινότερο μέλλον για ένα παιδί

Δεν έχουν χαθεί όλα. Αυτά τα αδέρφια ενός παιδιού με αναπηρία μπορούν να μεγαλώσουν φυσιολογικά και να αποφευχθεί η ανατροφή ενός εύθραυστου παιδιού. Η επίγνωση του θέματος και οι σχετικά μικρές, αλλά σημαντικές αλλαγές από τους γονείς, τους επαγγελματίες υγείας και την κοινότητα μπορούν να αλλάξουν τη ζωή αυτού του αδερφού. Όπως λένε, «χρειάζεται ένα χωριό» και πραγματικά συμβαίνει στη ζωή αυτού του παιδιού και στην οικογένεια ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες! 

Δεν υπάρχει πρόθεση εδώ να καταδικάσουμε, αλλά μάλλον να συνειδητοποιήσουμε ένα σημαντικό ζήτημα και να ενσταλάξουμε την ελπίδα στη ζωή ενός παιδιού. Για τους σκοπούς αυτής της συζήτησης, ως «ειδικές ανάγκες» ορίζονται οποιαδήποτε χαρακτηριστικά ενός εξαρτώμενου παιδιού που καταναλώνουν ασυνήθιστα τον χρόνο του γονέα: μπορεί να είναι περιπτώσεις όπου το παιδί είναι ανάπηρο, χρόνια άρρωστο, πάσχει από ψυχική ασθένεια ή ακόμα και φάρμακο. -εθισμένο παιδί. 

Μαζί μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά στη ζωή κάθε γυαλιού παιδιού. Ας επιφέρουμε την αλλαγή πρώτα μέσω της επίγνωσης και μετά της δράσης.

Τι είναι το σύνδρομο Glass Child;

Το σύνδρομο Glass Child, που ονομάζεται επίσης «σύνδρομο αόρατου αδερφού», είναι μια ψυχολογική κατάσταση κατά την οποία τα αδέρφια ειδικές ανάγκες, ανάπηρο ή χρόνια άρρωστο παιδί συχνά νιώθει παραμελημένο. Τα ονομάζουν «γυάλινα παιδιά» γιατί μπορούν να δουν τις ανάγκες των ανάπηρων αδελφών τους, όπως όλοι γύρω τους, αλλά νιώθουν ότι οι δικές τους ανάγκες είναι κατά κάποιο τρόπο αόρατες στους γονείς τους.

Επίγνωση του Γυάλινου Παιδιού 

Ο όρος Glass Child ήρθε στο φως το 2010 από την Alicia Maples (πρώην Arenas) κατά τη διάρκεια της ομιλίας της στο TED, καθώς περιέγραψε ότι μεγάλωσε με έναν αδελφό με αυτισμό. Περιέγραψε μια ζωή που πολλοί από εμάς δεν μπορούμε καν να φανταστούμε. 

«Μας αποκαλούν «παιδιά από γυαλί», εξήγησε ο Μάπλς, «επειδή οι γονείς μας είναι τόσο καταναλωμένοι με τις ανάγκες των αδελφών και των αδελφών μας που όταν μας κοιτάζουν, μας κοιτάζουν σαν να είμαστε φτιαγμένοι από γυαλί».

Αυτό το σύνδρομο εκφράζει τη συναισθηματική και ψυχολογική επιβάρυνση που συχνά παραβλέπεται που μπορεί να βιώσουν τα αδέρφια των παιδιών με αναπηρία. Μπορεί να είναι δύσκολο για αυτά τα παιδιά να συμβιβάσουν τις διαφορές μεταξύ των αδερφών τους και των εαυτών τους, οδηγώντας σε αισθήματα ενοχής ή ανεπάρκειας για το «φυσιολογικό» παιδί. 

Τα αδέρφια θα νιώθουν συχνά ένοχα επειδή αυτοί είναι φυσιολογικοί, ωστόσο ο ανάπηρος αδερφός τους δεν είναι, ίσως καν να αναρωτιέται, «Γιατί γεννήθηκα φυσιολογικός;» Έπειτα, επιβαρύνοντας τη δυσκολία, υπάρχουν αισθήματα ανεπάρκειας λόγω της συνεχούς προσπάθειας να είναι το τέλειο, με καλή συμπεριφορά, καλό παιδί για τους γονείς τους –ίσως και αρκετά καλό για να τα κάνει όλα καλά– που είναι απλώς ένας ανέφικτος στόχος. Ξοδεύουν ακόμη περισσότερη ενέργεια και συναίσθημα υπερασπιζόμενοι και φροντίζοντας τον αδελφό τους με ειδικές ανάγκες. Μαζί, αυτά τα πολύ κοινά μοτίβα σκέψης δημιουργούν ένα συναισθηματικό εφέ τρενάκι για το παιδί.

Το TikTok φέρνει ευαισθητοποίηση

Αυτό το φαινόμενο δεν έφερε στο φως μόνο η Maples, αλλά και αμέτρητα άλλα αδέρφια παιδιά και ενήλικες που αφηγούνται τις καλές και τις κακές εμπειρίες από το να μεγαλώνεις με ένα αδερφάκι με ειδικές ανάγκες στο TikTok. 

Με περισσότερες από 70 εκατομμύρια προβολές, το TikTok συνεχίζει να φέρνει τις εμπειρίες στην πρώτη γραμμή σχετικά με το πώς είναι η ζωή με έναν αδερφό με αναπηρία μέσω των #glasschild, #glasschildsyndrome και #wellchildsyndrome.

The Countless Siblings: Ένας Αόρατος Πληθυσμός 

Είναι δύσκολο να υπολογίσουμε πόσα αδέρφια παιδιών με αναπηρία υπάρχουν, αλλά οι αριθμοί είναι πιθανότατα πολύ υψηλοί. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας αναφέρει ότι περίπου 1.3 δισεκατομμύρια άνθρωποι – ή το 16% του παγκόσμιου πληθυσμού – είναι ανάπηροι. Αυτός ο αριθμός μας λέει ότι πιθανότατα υπάρχουν πολλά αδέλφια ατόμων με αναπηρία.

Στατιστικά στοιχεία αναπηρίας των Ηνωμένων Πολιτειών

Στις Ηνωμένες Πολιτείες, εκτιμάται ότι το 17% των παιδιών έχουν μία ή περισσότερες αναπτυξιακές αναπηρίες, γεγονός που θα έδειχνε ότι ένας σημαντικός αριθμός νέων ανθρώπων πιθανόν να έχει έναν αδερφό με αναπηρία ή χρόνια άρρωστο. 

Μελέτη Αυτισμού στο Ηνωμένο Βασίλειο

Σύμφωνα με μια μελέτη σε αυτιστικά παιδιά που ζουν στο Ηνωμένο Βασίλειο (Ηνωμένο Βασίλειο), περίπου το 1% του πληθυσμού έχει αυτιστική διάγνωση. Όταν εξετάζετε τα μέλη της οικογένειας, η διάγνωση του αυτισμού επηρεάζει περίπου 2.8 εκατομμύρια ανθρώπους στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Καθώς αυτά τα στατιστικά στοιχεία υπογραμμίζουν τον τεράστιο αριθμό των αδελφών των ατόμων με αναπηρία παγκοσμίως, γίνεται προφανές ότι η υποστήριξη και η ενδυνάμωση αυτών των «γυάλινων παιδιών» είναι ζωτικής σημασίας για την προώθηση μιας κοινωνίας που να περιλαμβάνει και συμπόνια. 

Χαρακτηριστικά ενός παιδιού από γυαλί

Σε αντίθεση με το όνομα, αυτό το παιδί δεν είναι εύθραυστο σαν γυαλί. Φαίνονται να είναι ώριμοι, εξυπηρετικοί φροντιστές, συχνά υπερβαίνοντας στο σχολείο και ενεργούν ως το καλό, τέλειο παιδί. 

«Τα παιδιά από γυαλί αναλαμβάνουν αυτές τις ευθύνες φύλαξης και, φυσικά, είμαστε υπό όρους να μην έχουμε κανένα πρόβλημα», είπε ο Μέιπλς. «Υποτίθεται ότι είμαστε τέλειοι. Όταν κάποιος μας ρώτησε πώς τα πάμε, η απάντηση ήταν πάντα: τα πάω καλά».

Τα αποτελέσματα του συνδρόμου του γυάλινου παιδιού μπορεί να φαίνονται αρκετά διαφορετικά όταν κοιτάξετε προσεκτικά αυτό το αδερφάκι. Το ισχυρό εξωτερικό συχνά κρύβει ένα παιδί με συναισθήματα που μπορεί να περιλαμβάνουν κατάθλιψη, άγχος, δυσκολία στη δημιουργία σχέσεων, ενοχή για το αίσθημα ζήλιας για την προσοχή που λαμβάνει το ανάπηρο αδερφάκι του και αίσθημα υπερέντασης.

Η ζωή με έναν αυτιστικό αδερφό

Η μελέτη σε αδέρφια αυτιστικών παιδιών έδειξε ότι ένας αδελφός ενός αυτιστικού μέλους της οικογένειας ανέφερε λιγότερες εξωσχολικές δραστηριότητες στο σχολείο, πιθανώς λόγω του ρόλου των φροντιστών που αναλαμβάνουν πολλά αδέρφια, μαζί με την αντιληπτή συμμετοχή στο κατώτερο σχολείο και την ακαδημαϊκή αυτοαντίληψη. Πολλοί από αυτούς ανέφεραν επίσης κακούς κύκλους ύπνου, αρνητικά πρωινά και αναποτελεσματικές ρουτίνες στο σπίτι λόγω διακοπής. Θα μπορούσαν επίσης να προκύψουν άλλες καταστάσεις, που προσθέτουν στα αρνητικά συναισθήματα ενός αδερφού.

Πίσω από την πρόσοψη

Πίσω από την φαινομενικά ανθεκτική πρόσοψή τους, τα γυάλινα παιδιά αντέχουν το βάρος των ανείπωτων προκλήσεων, παλεύοντας με πολλά συναισθήματα και πλοηγώντας σε περίπλοκους ρόλους μέσα στις οικογένειές τους. Αναγνωρίζοντας τους αγώνες τους και παρέχοντάς τους την υποστήριξη και την κατανόηση που χρειάζονται μπορεί να ενδυναμώσει αυτά τα αξιόλογα αδέρφια να ανθίσουν και να ευδοκιμήσουν.

Αναγνωρίζοντας τα σημάδια των δυσκολιών αντιμετώπισης 

Δεν θα εμφανίσουν όλα τα παιδιά αυτά τα σημάδια και πολλά εργάζονται σκληρά για να καλύψουν τα συναισθήματά τους, αλλά σύμφωνα με την Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής, τα ακόλουθα μπορεί να είναι προειδοποιητικά σημάδια ότι το παιδί σας παλεύει:

· Το παιδί είναι ανήσυχο.

· Φαίνεται ότι έχουν αποσυρθεί. 

· Το παιδί σας εκδηλώνει συχνά θυμό.

· Το παιδί φαίνεται να χάνει το ενδιαφέρον του για φίλους ή δραστηριότητες που κάποτε απολάμβανε.

· Το παιδί δεν τα πάει καλά στο σχολείο.

· Το παιδί πιέζει πολύ για να τα πάει καλά.

· Το παιδί σας συμπεριφέρεται επαναστατικά.

· Το παιδί σας «ενεργεί» για να τραβήξει την προσοχή των γονέων.

Να γνωρίζετε ότι δεν είναι όλα τα χαρακτηριστικά αρνητικά. Αυτά είναι σημάδια ότι πρέπει να ληφθούν μέτρα για να βοηθήσετε το παιδί σας. 

Θετικές επιπτώσεις από την ύπαρξη ενός αδερφού με ειδικές ανάγκες

Μελέτες έχουν επίσης δείξει ότι ένα παιδί με αδερφό με ειδικές ανάγκες μπορεί να αναπτύξει περισσότερη γνωστική ενσυναίσθηση – επιδεικνύοντας την ικανότητα να κατανοεί τα συναισθήματα των άλλων σε σύγκριση με εκείνα τα παιδιά χωρίς αδερφό με ειδικές ανάγκες. 

Μεταμορφώνοντας τις ζωές: Βελτίωση της δυναμικής της οικογένειάς σας

Πολλά παιδιά φοβούνται να αποκαλύψουν τα αρνητικά συναισθήματά τους και να γίνουν ειδικοί στο να γεμίζουν τις σκέψεις τους για να μην αγχώσουν υπερβολικά τον ήδη αγχωμένο γονέα τους. Νιώθουν ότι η ικανοποίηση των αναγκών τους είναι ασήμαντη ή δευτερεύουσας σημασίας για την οικογένειά τους. 

Μερικά παιδιά ακόμη και αποστασιοποιούνται, γεγονός που μπορεί να προκαλέσει μια ένταση αρνητικών συναισθημάτων. Η Μάπλς περιέγραψε ένα σημείο στην παιδική της ηλικία όταν σκεφτόταν σοβαρά την αυτοκτονία, ωστόσο κανείς δεν γνώριζε τη βαθιά κατάθλιψη και τις αυτοκτονικές σκέψεις που είχε.

Τι μπορείτε να κάνετε ως γονιός για να ενισχύσετε και να βελτιώσετε τη δυναμική της οικογένειάς σας;

· Το πιο σημαντικό πράγμα που μπορεί να κάνει ένας γονέας είναι να μιλάει συχνά στο υγιές παιδί του. Συνειδητοποιήστε ότι μπορεί να χρειαστεί χρόνος μέχρι το παιδί να μοιραστεί τα βαθύτερα συναισθήματά του.

· Ενημερώστε τους ότι μπορούν να μοιραστούν αυτά τα συναισθήματα και ότι έχετε επίσης σκέψεις ή συναισθήματα που είναι δύσκολα μερικές φορές.

· Δώστε στα αδέρφια πληροφορίες κατάλληλες για την ηλικία. Πολλά ενήλικα αδέρφια μιλούν για ιατρική ορολογία που πετάγονταν όταν κάθονταν στο κρεβάτι ή σε ραντεβού για τα αδέρφια τους και ότι ποτέ δεν κατάλαβαν πραγματικά τι λέγεται.

· Μιλήστε στο παιδί σας για το τι συμβαίνει με όρους που μπορεί να καταλάβει.

· Κάντε ανοιχτές οικογενειακές συζητήσεις σχετικά με την ασθένεια και τις επιπτώσεις της στην οικογένεια.

· Βρείτε ιατρικές πληροφορίες κατάλληλες για την ηλικία για τις ασθένειες του αδελφού τους.

· Να θυμάστε ότι αυτό το αδερφάκι θα μπορούσε μια μέρα να ζήσει περισσότερο από εσάς και να γίνει ο φροντιστής – επομένως συμπεριλάβετέ τον στον οικογενειακό προγραμματισμό.

· Βοηθήστε το παιδί σας να βρει την υποστήριξη και τη φροντίδα που χρειάζεται. 

· Βρείτε υποστηρικτικά δίκτυα για το παιδί με άτομα σε παρόμοιες καταστάσεις.      

               o Το Δίκτυο Siblings μπορεί να είναι μια εξαιρετική πηγή.

               o Κατασκηνώσεις για αδέρφια

               o Το Charlie Health προσφέρει ένα εικονικό πρόγραμμα εξωτερικών ασθενών για παιδιά.

· Δείξτε τους ότι τους αγαπάτε άνευ όρων – όχι μόνο για τη βοήθειά τους με τον αδερφό τους, αλλά και για τον εαυτό τους.

· Δώστε τους χώρο και χρόνο να βρουν τα ενδιαφέροντά τους, να αναπτύξουν θετική ταυτότητα και να πετύχουν προσωπικούς στόχους εκτός της ασθένειας του άλλου παιδιού.

· Φέρτε μεγάλη οικογένεια, γείτονες ή φίλους για να βοηθήσετε με το δίκτυο υποστήριξης του παιδιού σας – θυμηθείτε, χρειάζεται ένα χωριό.

· Μην φοβάστε να ζητήσετε συμβουλές ή φροντίδα ψυχικής υγείας στο παιδί σας – χρειάζονται διέξοδο.

· Συνεχίστε να ενημερώνεστε για τις προκλήσεις των αδελφών παιδιών με αναπηρία. Η επίγνωση αυτού του ζητήματος μπορεί να φέρει αλλαγή.

Ο κύριος στόχος είναι να περιβάλλετε το παιδί σας με την υποστήριξη που χρειάζεται, να το βοηθήσετε να βρει ένα ασφαλές μέρος για να εκφράσει τις σκέψεις του και να το αγαπήσετε άνευ όρων, ώστε να μάθει να αντιμετωπίζει την ασθένεια και να εξελιχθεί σε υγιείς ενήλικες. 

Για τον ιατρό: Βελτίωση των δεξιοτήτων σας στο κρεβάτι

Έχετε υπόψη σας αυτό το σύνδρομο και όταν αξιολογείτε ή εργάζεστε με ένα παιδί με αναπηρίες ή χρόνιες ασθένειες, ρωτήστε για τη δυναμική της οικογένειας. 

· Υπάρχουν άλλα παιδιά; 

· Υπάρχουν προβλήματα ψυχικής υγείας; 

· Πώς χειρίζονται τις επιπλέον γονικές υποχρεώσεις; 

· Πώς είναι το παιδί χωρίς αναπηρία;

Ενώ βρίσκεστε στο δωμάτιο, εάν υπάρχει ένα αδερφάκι, αφιερώστε χρόνο για να μάθετε το όνομά του και να εξηγήσετε την ιατρική κατάσταση με όρους που ακόμη και αυτό το παιδί θα μπορούσε να καταλάβει. Κάντε την εργασία σας με αυτήν την οικογένεια ως ομαδική προσέγγιση και συμπεριλάβετε τον κοινωνικό λειτουργό. Ανατρέξτε στην οικογενειακή θεραπεία εάν χρειάζεται. 

Για την Κοινότητα: Χρειάζεται ένα χωριό

Λάβετε υπόψη ότι υπάρχουν πιθανές οικογένειες με παιδιά με ειδικές ανάγκες ακριβώς στη γειτονιά σας ή στο σχολείο του παιδιού σας. Κοιτάξτε τη δυναμική της οικογένειας – υπάρχει κάποιος γονιός που έχει καταπονηθεί; Υπερασπιστείτε για αυτούς βλέποντας πώς μπορείτε να βοηθήσετε. Μπορείτε να τροφοδοτήσετε το υγιές παιδί του σε σχολικές δραστηριότητες, να φέρετε ένα γεύμα ή να εργαστείτε εθελοντικά για άλλες οικογενειακές ανάγκες; 

Κλείσιμο Σκέψεις

Το σύνδρομο Glass Child τονίζει τους συχνά απαρατήρητους αγώνες των αδερφών με ανάπηρους ή χρόνια άρρωστους αδελφούς και αδελφές. Αυτά τα παιδιά, αν και ώριμα και βοηθητικά, μπορεί να αισθάνονται παραμελημένα καθώς οι γονείς τους εστιάζουν στις ανάγκες του αδερφού τους με ειδικές ανάγκες. 

Η επίγνωση, η ανοιχτή επικοινωνία και η υποστήριξη είναι απαραίτητα για την αντιμετώπιση των συναισθηματικών τους αναγκών. Γονείς θα πρέπει να συμμετέχουν σε τακτικές συνομιλίες, να παρέχουν πληροφορίες κατάλληλες για την ηλικία τους και να εμπλέκουν το υγιές παιδί τους στον οικογενειακό προγραμματισμό. 

Επαγγελματίες του τομέα της ιατρικής θα πρέπει να εξετάσει τη δυναμική της οικογένειας και να εμπλέξει τα αδέρφια στις συζητήσεις. Σαν κοινότητα, μπορούμε να προσφέρουμε υποστήριξη, να αναγνωρίσουμε σημάδια αγωνίας και να υποστηρίξουμε αυτές τις οικογένειες. Μαζί, μπορούμε να δημιουργήσουμε ένα συμπονετικό και χωρίς αποκλεισμούς περιβάλλον όπου κανένα γυάλινο παιδί δεν αισθάνεται αόρατο ή ανήκουστο.

Σε τελική ανάλυση, είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι κάθε παιδί αξίζει να το βλέπουν, να το ακούν και να το υποστηρίζουν, ανεξάρτητα από την κατάσταση της υγείας του. Δουλεύοντας μαζί και αναλαμβάνοντας δράση, μπορούμε να επιφέρουμε θετικές αλλαγές και να διασφαλίσουμε ότι κανένα παιδί από γυαλί δεν αισθάνεται αόρατο ή παραμελημένο. Ας αγωνιστούμε για ένα μέλλον όπου κάθε παιδί θα ευδοκιμεί και κανένα αδερφάκι δεν θα μείνει πίσω.

Συχνές ερωτήσεις

Παρατίθεται Έργων

Barrand, R. (2023, 9 Ιανουαρίου). Τι είναι ένα γυάλινο παιδί; Το νόημα επεξηγήθηκε – συν τα συμπτώματα του συνδρόμου του μέσου παιδιού και τα χαρακτηριστικά του μικρότερου παιδιού. Ανακτήθηκε από National World: https://www.nationalworld.com/lifestyle/family-and-parenting/glass-child-middle-child-syndrome-youngest-child-traits-3980081

CDC. (2022, 16 Μαΐου). Έργο του CDC για τις Αναπτυξιακές Αναπηρίες. Ανακτήθηκε από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC): https://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about.html

Deavin, Α., Greasley, Ρ., Dixon, C; Οι προοπτικές των παιδιών για τη συμβίωση με έναν αδερφό με μια χρόνια ασθένεια. Παιδιατρική Αύγουστος 2018; 142 (2): e20174151. 10.1542/peds.2017-4151 https://publications.aap.org/pediatrics/article/142/2/e20174151/37553/Children-s-Perspectives-on-Living-With-a-Sibling?autologincheck=redirected

duRivage-Jacobs, S., & Gasparini, D. (2023, 24 Φεβρουαρίου). Τι είναι το σύνδρομο Glass; Ανακτήθηκε από το Charlie Health: https://www.charliehealth.com/post/what-is-glass-child-syndrome

Hanvey, I., Malovic, A., & Ntontis, E. (2022). Παιδιά από γυαλί: Οι βιωμένες εμπειρίες αδερφών ατόμων με αναπηρία ή χρόνια ασθένεια. Journal of Community & Applied Social Psychology, 32(5), 936-948. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536?via%3Dihub

Hastings, G, & Kovshoff, H. (2020). Ακαδημαϊκή αυτοαντίληψη και αίσθηση σχολικού ανήκειν εφήβων αδελφών αυτιστικών παιδιών. Έρευνα στις Αναπτυξιακές Αναπηρίες, 96, 103519.https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0891422219301866?via%3Dihub

Ignace PR Vermaes, Ph.D. και άλλοι, Psychological Functioning of Siblings in Families of Children with Chronic Health Conditions: A Meta-Analysis, Journal of Pediatric Psychology, Τόμος 37, Τεύχος 2, Μάρτιος 2012, Σελίδες 166–184, https://academic.oup.com/jpepsy/article/37/2/166/1746321?login=false#25702844

Τζούλι. (2023). Μεγαλώνοντας ένα γυάλινο παιδί. Ανακτήθηκε από Special Kids: https://specialkids.co.za/home/siblings/item/700-growing-up-a-glass-child.html

Nebeker, G. (2021, 1 Ιουνίου). Glass Children: Τα παραμελημένα αδέρφια των ανθρώπων που αντιμετωπίζουμε. Ανακτήθηκε από το Integrated Care News από το CFHA: https://www.integratedcarenews.com/2021/glass-children-the-overlooked-siblings-of-the-people-we-treat/

Παυλοπούλου, Γ., Burns, C., Cleghorn, R., Skyrla, T., & Avnon, J. (2022). «Συχνά πρέπει να εξηγήσω στο προσωπικό του σχολείου τι χρειάζεται». Σχολικές εμπειρίες μη αυτιστικών αδερφών που μεγαλώνουν με έναν αυτιστικό αδερφό ή αδελφή. Research in Developmental Disabilities, 129, 104323. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536)

Αδέρφια παιδιών με χρόνιες ασθένειες ή αναπηρίες. (2015, 21 Νοεμβρίου). Ανακτήθηκε από την Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής: https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chronic/Pages/Siblings-of-Children-with-Chronic-Ilnesses.aspx

Το τόξο. (2018, 17 Απριλίου). Πώς μπορούμε όλοι να βοηθήσουμε τα παιδιά από γυαλί. Ανακτήθηκε από το The Arc: https://arcmonroe.org/glass-children-siblings-disabilities/

ΠΟΥ. (2022). Παγκόσμια έκθεση για την ισότητα στην υγεία για τα άτομα με αναπηρία. Ανακτήθηκε από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ): https://www.who.int/teams/noncommunicable-diseases/sensory-functions-disability-and-rehabilitation/global-report-on-health-equity-for-persons-with-disabilities

Wolff, Β., Magiati, Ι., Roberts, R. et al. Ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις και ομάδες υποστήριξης για αδέρφια ατόμων με νευροαναπτυξιακές καταστάσεις: Συστηματική ανασκόπηση μεικτών μεθόδων των αυτοαναφερόμενων αποτελεσμάτων ψυχικής υγείας και ευεξίας των αδελφών. Clin Child Fam Psychol Rev 26, 143–189 (2023). https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-022-00413-4