Styrkelse og styrkelse af glasbørn ved at opbygge modstandsdygtige familier

Rummet er svagt oplyst, typisk for værelserne på hospitalet; sengeliggende er et lille barn, som har været handicappet for livet og har hyppige indlæggelser. Rummet myldrer med aktivitet centreret om barnet i sengen. Alligevel sidder et andet barn i hjørnet, med benene over kors, stille, læser en bog – men siger ikke et ord – mens samtalen mellem lægen og forældrene fortsætter. 

Et andet scenarie kan være helt anderledes; barnet, der ligger i sengen, omplaceres, dækkes til og passes af en ung søskende. Søskenden ser ud til at være perfekt – moden ud over deres alder, venlig og omsorgsfuld over for deres handicappede bror eller søster: en tiltrængt omsorgsperson for de overstressede forældre til et handicappet barn.

Som pædiatrisk sygeplejerske observerer jeg ofte søskende til børn, der er handicappede eller kronisk syge. Denne søskende – det raske barn – er blevet almindeligt omtalt som "Glasbarnet".

I begge disse og lignende scenarier er børnenes forældre meget opmærksomme på deres barn med særlige behov, men kan ofte ikke se de vanskeligheder, deres normale eller raske barn oplever. Barnet, der sidder stille eller er for opmærksomt og opfører sig som et "godt" barn, har lært ikke at give problemer for deres stressede, trætte forældre, og barnet bliver ofte overset.

Skab en lysere fremtid for et barn

Alt er ikke tabt; disse søskende til et handicappet barn kan vokse op normal og sund opdragelse af et skrøbeligt barn kan undgås. Bevidsthed om problemet og relativt små, men dog væsentlige ændringer fra forældre, læger og samfundet kan ændre denne søskendes liv. Som de siger, "det kræver en landsby," og det gør det virkelig i dette barns liv og i familien til et handicappet barn! 

Der er ingen hensigt her at fordømme, men snarere at skabe bevidsthed om et væsentligt problem og at indgyde håb i et barns liv. I forbindelse med denne diskussion defineres "særlige behov" som ethvert kendetegn ved et afhængigt barn, der unormalt forbruger forældrenes tid: det kan være tilfælde, hvor barnet er handicappet, kronisk sygt, lider af en psykisk sygdom eller endda et stof. -afhængigt barn. 

Sammen kan vi gøre en forskel i ethvert glasbarns liv. Lad os skabe forandringen først gennem bevidsthed, derefter handling.

Hvad er Glass Child Syndrome?

Glass Child Syndrome, også kaldet det "usynlige søskendesyndrom", er en psykologisk tilstand, hvor søskende til særlige behov, handicappede eller kronisk syge barn føler sig ofte tilsidesat. De kaldes "glasbørn", fordi de kan se behovene hos deres handicappede søskende, ligesom alle omkring dem kan, men føler, at deres egne behov på en eller anden måde er usynlige for deres forældre.

Bevidsthed om Glasbarnet 

Glass Child-udtrykket blev bragt frem i lyset i 2010 af Alicia Maples (tidligere Arenas) under hendes TED-talk, da hun beskrev opvæksten med en bror med autisme. Hun skitserede et liv, som mange af os ikke engang kan forestille os. 

"Vi kaldes 'glasbørn'," forklarede Maples, "fordi vores forældre er så opslugt af vores brødres og søstres behov, at når de ser på os, ser de lige igennem os, som om vi var lavet af glas."

Dette syndrom udtrykker den ofte oversete følelsesmæssige og psykologiske belastning, som søskende til børn, der er handicappede, kan opleve. Det kan være svært for disse børn at forene forskellene mellem deres søskende og dem selv, hvilket fører til skyldfølelse eller utilstrækkelighed for det "normale" barn. 

Søskende vil ofte føle skyld pga de er normale, men alligevel spørger deres handicappede søskende ikke, måske endda sig selv: "Hvorfor blev jeg født normal?" Så, hvilket tilføjer vanskeligheden, er der følelser af utilstrækkelighed på grund af den konstante stræben efter at være det perfekte, velopdragne, gode barn for deres forældre – måske endda godt nok til at gøre alt i orden – hvilket simpelthen er et uopnåeligt mål. De bruger endnu mere energi og følelser ved at forsvare og passe deres søskende med særlige behov. Tilsammen skaber disse meget almindelige tankemønstre en følelsesmæssig rutsjebaneeffekt for barnet.

TikTok bringer opmærksomhed

Dette fænomen blev ikke bare bragt frem i lyset af Maples, men også af utallige andre søskendebørn og voksne, der fortæller om de gode og de dårlige oplevelser ved at vokse op med en handicappet søskende på TikTok. 

Med over 70 millioner visninger fortsætter TikTok med at bringe oplevelserne til frontlinjen om, hvordan livet er med en handicappet søskende gennem #glasschild, #glasschildsyndromet og #wellchildsyndromet.

De utallige søskende: En usynlig befolkning 

Det er svært at beregne, hvor mange søskende til børn, der er handicappede, der findes, men tallene er sandsynligvis meget høje. Verdenssundhedsorganisationen oplyser, at anslået 1.3 milliarder mennesker – eller 16 % af verdens befolkning – er handicappede. Dette tal fortæller os, at der sandsynligvis er mange søskende til handicappede.

USAs handicapstatistikker

I USA har anslået 17 % af børnene en eller flere udviklingshæmninger, hvilket vil vise, at en betydelig mængde unge mennesker sandsynligvis har en søskende, der er handicappet eller kronisk syg. 

Det Forenede Kongerige Autisme Undersøgelse

Ifølge en undersøgelse af autistiske børn, der bor i Det Forenede Kongerige (UK), har omkring 1 % af befolkningen en autistisk diagnose. Når man ser på familiemedlemmer, påvirker autismediagnose omkring 2.8 millioner mennesker i Storbritannien.

Da disse statistikker fremhæver det store antal søskende til handicappede personer verden over, bliver det tydeligt, at støtte og styrkelse af disse "glasbørn" er afgørende for at fremme et mere inkluderende og medfølende samfund. 

Karakteristika for et glasbarn

I modsætning til navnet er dette barn ikke skrøbeligt som glas. De ser ud til at være modne, hjælpsomme omsorgspersoner, som ofte overgår skolen og fungerer som det gode, perfekte barn. 

"Glasbørn påtager sig disse viceværtsopgaver, og naturligvis er vi betinget af ikke at have nogen problemer," sagde Maples. "Vi skal være perfekte. Når nogen spurgte os, hvordan vi havde det, var svaret altid: Jeg har det godt.”

Effekterne af glasbarnssyndrom kan se ganske anderledes ud, når man ser nærmere på denne søskende. Det stærke ydre maskerer ofte et barn med følelser, der kan omfatte depression, angst, problemer med at danne relationer, skyldfølelse over at være jaloux over den opmærksomhed, deres handicappede søskende får, og følelsen af ​​at være overvældet.

Livet med en autistisk søskende

Undersøgelsen af ​​søskende til autistiske børn viste, at en søskende til et autistisk familiemedlem rapporterede færre fritidsaktiviteter i skolen, muligvis på grund af den rolle som omsorgspersoner, som mange søskende påtager sig, sammen med opfattet lavere skoletilhørsforhold og akademisk selvopfattelse. Mange af dem rapporterede også om dårlige søvncyklusser, negative morgener og ineffektive lektierutiner på grund af en afbrydelse; andre situationer kan også opstå, hvilket øger en søskendes negative følelser.

Bag facaden

Bag deres tilsyneladende modstandsdygtige facade bærer glasbørn vægten af ​​uudtalte udfordringer, de kæmper med mange følelser og navigerer i komplekse roller i deres familier. At anerkende deres kampe og give dem den støtte og forståelse, de har brug for, kan give disse bemærkelsesværdige søskende mulighed for at blomstre og trives.

Genkendelse af tegn på mestringsvanskeligheder 

Ikke alle børn vil vise disse tegn, og mange arbejder hårdt for at dække over deres følelse, men ifølge American Academy of Pediatrics kan følgende være advarselstegn på, at dit barn har det svært:

· Barnet er angst.

· De ser ud til at være trukket tilbage. 

· Dit barn udviser ofte vrede.

· Barnet ser ud til at miste interessen for venner eller aktiviteter, de engang har haft.

· Barnet har det ikke godt i skolen.

· Barnet presser for hårdt på til at gøre det godt.

· Dit barn opfører sig rebelsk.

· Dit barn "agerer ud" for at få forældrenes opmærksomhed.

Vær opmærksom på, at ikke alle egenskaber er negative; disse er tegn på, at der bør tages handling for at hjælpe dit barn. 

Positive effekter af at have en handicappet søskende

Undersøgelser har også vist, at et barn med en søskende med særlige behov kan udvikle mere kognitiv empati – hvilket viser evnen til at forstå andres følelser sammenlignet med de børn uden en søskende med særlige behov. 

Forvandling af liv: Forbedring af din familiedynamik

Mange børn er bange for at afsløre deres negative følelser og blive eksperter i at proppe deres tanker for ikke at overbelaste deres i forvejen stressede forælder. De føler, at det er ligegyldigt at opfylde deres behov eller er sekundært i forhold til deres familie. 

Nogle børn tager endda afstand, hvilket kan forårsage en intensitet af negative følelser. Maples beskrev et punkt i sin barndom, hvor hun seriøst overvejede selvmord, men ingen var klar over den dybe depression og selvmordstanker, hun havde.

Hvad kan du gøre som forælder for at styrke og forbedre din familiedynamik?

· Det vigtigste, en forælder kan gøre, er at tale med deres raske barn – ofte. Indse, at det kan tage tid, før barnet deler deres dybeste følelser.

· Fortæl dem, at de kan dele disse følelser, og at du også har tanker eller følelser, der til tider er svære.

· Giv søskende aldersvarende information. Mange voksne søskende taler om medicinsk jargon, der bliver kastet rundt, mens de sad ved sengen eller ved aftaler for deres søskende, og at de aldrig rigtigt forstod, hvad der blev sagt.

· Tal med dit barn om, hvad der foregår i vendinger, de kan forstå.

· Hav åbne familiediskussioner om sygdommen og dens indvirkning på familien.

· Find alderssvarende medicinsk information om deres søskendes sygdomme.

· Husk, at denne søskende en dag kan overleve dig og blive omsorgsgiver – så tag dem med i familieplanlægningen.

· Hjælp dit barn med at finde den støtte og omsorg, de har brug for. 

· Find støttende netværk for barnet med mennesker i lignende situationer.      

               o Søskendenetværket kan være en stor ressource.

               o Lejre for søskende

               o Charlie Health tilbyder et virtuelt ambulant program til børn.

· Vis dem, at du elsker dem betingelsesløst – ikke kun for deres hjælp til deres søskende, men for dem selv.

· Giv dem plads og tid til at finde deres interesser, udvikle en positiv identitet og nå personlige mål uden for det andet barns sygdom.

· Få udvidet familie, naboer eller venner til at hjælpe med dit barns støttenetværk – husk, det kræver en landsby.

· Vær ikke bange for at få dit barn til rådgivning eller mental sundhed – de har brug for en afsætningsmulighed.

· Fortsæt med at opdatere jer om søskende til handicappede børns udfordringer. Bevidsthed om dette problem kan bringe forandring.

Hovedformålet er at omgive dit barn med den støtte, de har brug for, hjælpe dem med at finde et sikkert sted at udtrykke deres tanker og elske dem betingelsesløst, så de kan lære at klare sygdommen og udvikle sig til sunde voksne. 

Til lægen: Forbedring af dine færdigheder ved sengekanten

Vær opmærksom på dette syndrom, og spørg om familiedynamikken, når du vurderer eller arbejder med et barn med handicap eller kroniske sygdomme. 

· Er der andre børn? 

· Er der psykiske problemer? 

· Hvordan håndterer de det ekstra forældreansvar? 

· Hvordan har det ikke-handicappede barn det?

Mens du er i rummet, hvis der er en søskende, så tag dig tid til at lære deres navn at kende og forklare den medicinske tilstand i vendinger, som selv det barn kunne forstå. Gør dit arbejde med denne familie til en teamtilgang og inkluder socialrådgiveren. Henvis til familieterapi, hvis det er nødvendigt. 

For Fællesskabet: Det kræver en landsby

Vær opmærksom på, at der sandsynligvis er familier med handicappede børn lige i dit nabolag eller i dit barns skole. Se på familiedynamikken – er der en overvældet forælder? Tal for dem ved at se, hvordan du kan hjælpe. Kan du samle deres sunde barn til skoleaktiviteter, tage et måltid med eller være frivillig til andre familiebehov? 

Lukning Tanker

Glasbarnssyndromet fremhæver søskendes ofte ubemærkede kampe med handicappede eller kronisk syge brødre og søstre. Selvom disse børn er modne og hjælpsomme, kan de føle sig tilsidesat, da deres forældre fokuserer på behovene hos deres søskende med særlige behov. 

Bevidsthed, åben kommunikation og støtte er afgørende for at imødekomme deres følelsesmæssige behov. Forældre bør indgå i regelmæssige samtaler, give alderssvarende information og inddrage deres raske barn i familieplanlægning. 

Medicinske fagfolk bør overveje familiedynamik og inddrage søskende i diskussioner. Som en samfund, kan vi tilbyde støtte, genkende tegn på nød og tale for disse familier. Sammen kan vi skabe et medfølende og inkluderende miljø, hvor intet glasbarn føler sig uset eller uhørt.

I sidste ende er det afgørende at huske, at ethvert barn fortjener at blive set, hørt og støttet, uanset deres helbredstilstand. Ved at arbejde sammen og handle, kan vi skabe positive forandringer og sikre, at intet glasbarn føler sig usynligt eller forsømt. Lad os stræbe efter en fremtid, hvor hvert barn trives, og ingen søskende efterlades.

FAQ

Works Nævnt

Barrand, R. (2023, 9. januar). Hvad er et glasbarn? Betydning forklaret – plus symptomer på mellembarnssyndrom og yngste barns træk. Hentet fra National World: https://www.nationalworld.com/lifestyle/family-and-parenting/glass-child-middle-child-syndrome-youngest-child-traits-3980081

CDC. (2022, 16. maj). CDC's arbejde med udviklingshæmning. Hentet fra Centers for Disease Control and Prevention (CDC): https://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about.html

Deavin, A., Greasley, P., Dixon, C; Børns perspektiver på at leve med en søskende med en kronisk sygdom. Pædiatri august 2018; 142 (2): e20174151. 10.1542/peds.2017-4151 https://publications.aap.org/pediatrics/article/142/2/e20174151/37553/Children-s-Perspectives-on-Living-With-a-Sibling?autologincheck=redirected

duRivage-Jacobs, S., & Gasparini, D. (2023, 24. februar). Hvad er Glass Syndrom? Hentet fra Charlie Health: https://www.charliehealth.com/post/what-is-glass-child-syndrome

Hanvey, I., Malovic, A., & Ntontis, E. (2022). Glasbørn: Søskendes levede oplevelser til mennesker med handicap eller kronisk sygdom. Journal of Community & Applied Social Psychology, 32(5), 936-948. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536?via%3Dihub

Hastings, G, & Kovshoff, H. (2020). Faglig selvopfattelse og følelse af skoletilhørsforhold hos unge søskende til autistiske børn. Research in Developmental Disabilities, 96, 103519.https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0891422219301866?via%3Dihub

Ignace PR Vermaes, Ph.D. og andre, Psychological Functioning of Siblings in Families of Children with Chronic Health Conditions: A Meta-Analysis, Journal of Pediatric Psychology, bind 37, udgave 2, marts 2012, side 166-184, https://academic.oup.com/jpepsy/article/37/2/166/1746321?login=false#25702844

Julie. (2023). At vokse op som et glasbarn. Hentet fra Special Kids: https://specialkids.co.za/home/siblings/item/700-growing-up-a-glass-child.html

Nebeker, G. (2021, 1. juni). Glasbørn: De oversete søskende til de mennesker, vi behandler. Hentet fra Integrated Care News af CFHA: https://www.integratedcarenews.com/2021/glass-children-the-overlooked-siblings-of-the-people-we-treat/

Pavlopoulou, G., Burns, C., Cleghorn, R., Skyrla, T., & Avnon, J. (2022). "Jeg er ofte nødt til at forklare skolens personale, hvad hun har brug for." Skoleoplevelser af ikke-autistiske søskende, der vokser op med en autistisk bror eller søster. Research in Developmental Disabilities, 129, 104323. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536)

Søskende til børn med kroniske sygdomme eller handicap. (2015, 21. november). Hentet fra American Academy of Pediatrics: https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chronic/Pages/Siblings-of-Children-with-Chronic-Ilnesses.aspx

Buen. (2018, 17. april). Hvordan kan vi alle hjælpe glasbørn. Hentet fra The Arc: https://arcmonroe.org/glass-children-siblings-disabilities/

WHO. (2022). Global rapport om lighed i sundhed for personer med handicap. Hentet fra Verdenssundhedsorganisationen (WHO): https://www.who.int/teams/noncommunicable-diseases/sensory-functions-disability-and-rehabilitation/global-report-on-health-equity-for-persons-with-disabilities

Wolff, B., Magiati, I., Roberts, R. et al. Psykosociale interventioner og støttegrupper for søskende til individer med neuroudviklingsmæssige tilstande: En blandet metode, systematisk gennemgang af søskendes selvrapporterede mentale sundhed og velvære. Clin Child Fam Psychol Rev 26, 143-189 (2023). https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-022-00413-4