Posílení a posílení dětí ze skla budováním odolných rodin

Místnost je slabě osvětlená, typická pro pokoje v nemocnici; ležící na lůžku je malé dítě, které je doživotně invalidní a má časté hospitalizace. Místnost je rušná aktivitou zaměřenou na dítě v posteli. Přesto sedí v rohu další dítě, se zkříženýma nohama, tiše, čte si knihu – ale neříká ani slovo – a rozhovor mezi lékařem a rodiči pokračuje. 

Druhý scénář může být zcela odlišný; dítě ležící v posteli přemístí, přikryje a stará se o něj malý sourozenec. Sourozenec se zdá být dokonalý – vyspělý na svůj věk, laskavý a starostlivý ke svému postiženému bratrovi nebo sestře: velmi potřebný pečovatel pro stresované rodiče postiženého dítěte.

Jako dětská sestra často pozoruji sourozence dětí, které jsou postižené nebo chronicky nemocné. Tomuto sourozenci – zdravému dítěti – se začalo běžně říkat „Skleněné dítě“.

V obou těchto a podobných scénářích jsou rodiče dětí velmi pozorní ke svému dítěti se speciálními potřebami, ale často nevidí potíže, které jejich normální nebo zdravé dítě zažívá. Dítě sedí tiše nebo je přehnaně pozorné a chová se jako „hodné“ dítě, naučilo se nedělat problémy svým vystresovaným, unaveným rodičům a dítě je často přehlíženo.

Vytvořte pro dítě lepší budoucnost

Vše není ztraceno; tito sourozenci postiženého dítěte mohou vyrůst normálně a zdravě - lze se vyhnout výchově křehkého dítěte. Povědomí o problému a relativně malé, přesto významné změny ze strany rodičů, zdravotníků a komunity mohou tomuto sourozenci změnit život. Jak se říká, „chce to vesnici“, a to v životě tohoto dítěte a v rodině postiženého dítěte opravdu platí! 

Není zde záměrem odsuzovat, ale spíše přinášet povědomí o významném problému a vštípit naději do života dítěte. Pro účely této diskuse jsou „zvláštní potřeby“ definovány jako jakékoli vlastnosti závislého dítěte, které abnormálně spotřebovávají čas rodiče: může jít o případy, kdy je dítě zdravotně postižené, chronicky nemocné, trpí duševní chorobou nebo dokonce drogou. - závislé dítě. 

Společně můžeme změnit život každého skleněného dítěte. Udělejme změnu nejprve uvědoměním, pak akcí.

Co je Glass Child Syndrom?

Glass Child Syndrome, také nazývaný „syndrom neviditelného sourozence“, je psychologický stav, kdy sourozenci z zvláštními potřebami, postižené nebo chronicky nemocné dítě se často cítí zanedbávané. Říká se jim „skleněné děti“, protože vidí potřeby svých postižených sourozenců, stejně jako všichni kolem nich, ale cítí, že jejich vlastní potřeby jsou pro rodiče jaksi neviditelné.

Povědomí o skleněném dítěti 

Termín Glass Child vynesla na světlo v roce 2010 Alicia Maples (dříve Arenas) během své přednášky na TED, když popsala vyrůstání s bratrem s autismem. Nastínila život, který si mnozí z nás ani neumí představit. 

„Říká se nám ‚skleněné děti‘,“ vysvětlil Maples, „protože naši rodiče jsou tak pohlceni potřebami našich bratrů a sester, že když se na nás dívají, dívají se přímo skrz nás, jako bychom byli ze skla.“

Tento syndrom vyjadřuje často přehlíženou emocionální a psychologickou daň, kterou mohou zažít sourozenci postižených dětí. Pro tyto děti může být obtížné sladit rozdíly mezi jejich sourozenci a jimi samotnými, což vede k pocitům viny nebo nedostatečnosti vůči „normálnímu“ dítěti. 

Sourozenci se často budou cítit provinile, protože oni jsou normální, ale jejich postižený sourozenec není, možná si dokonce kladou otázku: "Proč jsem se narodil normální?" K obtížím se pak přidávají pocity nedostatečnosti kvůli neustálé snaze být pro své rodiče dokonalým, dobře vychovaným a dobrým dítětem – možná dokonce natolik dobrým, aby bylo vše v pořádku – což je prostě nedosažitelný cíl. Ještě více energie a emocí vynakládají na obranu a péči o svého sourozence se speciálními potřebami. Společně tyto velmi běžné myšlenkové vzorce vytvářejí pro dítě emocionální horskou dráhu.

TikTok přináší povědomí

Tento fenomén nepřinesl na světlo jen Maples, ale také nespočet dalších sourozeneckých dětí a dospělých, kteří na TikToku vyprávějí dobré i špatné zkušenosti z dospívání s postiženým sourozencem. 

S více než 70 miliony zhlédnutí TikTok nadále přináší zkušenosti do první linie o tom, jaký je život s postiženým sourozencem prostřednictvím #glasschild, #glasschildsyndrome a #wellchildsyndrome.

Bezpočet sourozenců: Neviditelná populace 

Je těžké spočítat, kolik sourozenců postižených dětí existuje, ale čísla jsou pravděpodobně velmi vysoká. Světová zdravotnická organizace uvádí, že odhadem 1.3 miliardy lidí – neboli 16 % celosvětové populace – je postižených. Toto číslo nám říká, že existuje pravděpodobně mnoho sourozenců postižených jedinců.

Statistika zdravotního postižení Spojených států

Ve Spojených státech má odhadem 17 % dětí jedno nebo více vývojových postižení, což ukazuje, že značné množství mladých lidí má pravděpodobně sourozence, který je postižený nebo chronicky nemocný. 

Studie autismu ve Spojeném království

Podle studie na autistických dětech žijících ve Spojeném království (UK) má asi 1 % populace autistickou diagnózu. Když se podíváte na rodinné příslušníky, diagnóza autismu postihuje asi 2.8 milionu lidí ve Spojeném království.

Vzhledem k tomu, že tyto statistiky poukazují na obrovský počet sourozenců postižených jedinců na celém světě, je zřejmé, že podpora a posílení těchto „skleněných dětí“ je zásadní pro podporu inkluzívnější a soucitnější společnosti. 

Charakteristika skleněného dítěte

Na rozdíl od jména není toto dítě křehké jako sklo. Zdá se, že jsou zralí, nápomocní hlídači, ve škole často předčí a chovají se jako dobré, dokonalé dítě. 

„Děti ze skla přebírají tyto pečovatelské povinnosti a přirozeně jsme podmíněni tím, že nebudeme mít žádné problémy,“ řekl Maples. „Máme být perfektní. Když se nás někdo zeptal, jak se máme, odpověď byla vždy: Mám se dobře.“

Účinky syndromu skleněného dítěte mohou vypadat úplně jinak, když se na tohoto sourozence podíváte zblízka. Silný zevnějšek často maskuje dítě pocity, které mohou zahrnovat deprese, úzkost, potíže s navazováním vztahů, pocit viny kvůli žárlivosti na pozornost, které se jeho postiženému sourozenci dostává, a pocit přemožení.

Život s autistickým sourozencem

Studie na sourozencích autistických dětí ukázala, že sourozenec autistického člena rodiny vykazoval méně mimoškolních aktivit ve škole, pravděpodobně kvůli roli pečovatelů, kterou mnozí sourozenci přebírají, spolu s vnímanou sounáležitostí na nižší školu a akademickým sebepojetím. Mnoho z nich také hlásilo špatné spánkové cykly, negativní rána a neúčinné domácí úkoly kvůli přerušení; mohou nastat i další situace, které přidávají negativní pocity sourozence.

Za fasádou

Za svou zdánlivě odolnou fasádou nesou skleněné děti tíhu nevyřčených výzev, potýkají se s mnoha emocemi a ovládají složité role ve svých rodinách. Rozpoznání jejich problémů a poskytnutí podpory a porozumění, které potřebují, může těmto pozoruhodným sourozencům umožnit vzkvétat a prosperovat.

Rozpoznání příznaků potíží se zvládáním 

Ne všechny děti budou vykazovat tyto příznaky a mnohé tvrdě pracují, aby zakryly svůj pocit, ale podle Americké akademie pediatrů mohou být následující varovné signály, že vaše dítě bojuje:

· Dítě je úzkostné.

· Zdá se, že jsou staženi. 

· Vaše dítě často projevuje hněv.

· Zdá se, že dítě ztrácí zájem o přátele nebo aktivity, které se mu dříve líbily.

· Dítěti se ve škole nedaří.

· Dítě příliš tlačí, aby mu to šlo.

· Vaše dítě se chová rebelsky.

· Vaše dítě „hraje“, aby získalo pozornost rodičů.

Uvědomte si, že ne všechny rysy jsou negativní; to jsou známky toho, že je třeba podniknout kroky na pomoc vašemu dítěti. 

Pozitivní účinky postiženého sourozence

Studie také ukázaly, že dítě se sourozencem se speciálními potřebami si může vyvinout více kognitivní empatie – což prokazuje schopnost porozumět emocím ostatních ve srovnání s dětmi bez sourozence se speciálními potřebami. 

Transformace životů: Zlepšení rodinné dynamiky

Mnoho dětí se bojí odhalit své negativní pocity a stávají se odborníky na nacpávání svých myšlenek, aby svého již tak vystresovaného rodiče příliš nezatížily. Cítí, že uspokojování jejich potřeb je pro jejich rodinu nedůležité nebo je druhořadé. 

Některé děti se dokonce distancují, což může způsobit intenzitu negativních pocitů. Maplesová popsala okamžik svého dětství, kdy vážně uvažovala o sebevraždě, ale nikdo si nebyl vědom hlubokých depresí a sebevražedných myšlenek, které měla.

Co můžete jako rodič udělat pro posílení a zlepšení rodinné dynamiky?

· Nejdůležitější věcí, kterou může rodič udělat, je mluvit se svým zdravým dítětem – často. Uvědomte si, že může chvíli trvat, než se dítě podělí o své nejhlubší pocity.

· Dejte jim vědět, že mohou sdílet tyto pocity a že máte také myšlenky nebo pocity, které jsou občas obtížné.

· Poskytnout sourozencům informace přiměřené věku. Mnoho dospělých sourozenců mluví o lékařském žargonu, který se hází kolem, když seděli u postele nebo při schůzkách pro své sourozence, a že nikdy skutečně nepochopili, co se říkalo.

· Mluvte s dítětem o tom, co se děje, v pojmech, kterým rozumí.

· Vést otevřené rodinné diskuse o nemoci a jejích dopadech na rodinu.

· Najděte lékařské informace o nemocech jejich sourozence odpovídající věku.

· Pamatujte, že tento sourozenec by vás jednoho dne mohl přežít a stát se pečovatelem – zahrňte ho proto do plánování rodiny.

· Pomozte svému dítěti najít podporu a péči, kterou potřebuje. 

· Najděte pro dítě podpůrné sítě s lidmi v podobné situaci.      

               o Siblings Network může být skvělým zdrojem.

               o Tábory pro sourozence

               o Charlie Health nabízí virtuální ambulantní program pro děti.

· Ukažte jim, že je bezpodmínečně milujete – nejen kvůli jejich pomoci se sourozencem, ale i kvůli nim samotným.

· Dejte jim prostor a čas, aby našli své zájmy, rozvinuli pozitivní identitu a dosáhli osobních cílů mimo nemoc druhého dítěte.

· Přiveďte širší rodinu, sousedy nebo přátele, aby vám pomohli se sítí podpory vašeho dítěte – pamatujte, že to vyžaduje vesnici.

· Nebojte se získat pro své dítě poradenství nebo péči o duševní zdraví – potřebují zásuvku.

· Pokračujte v informování o problémech sourozenců postižených dětí. Uvědomění si této problematiky může přinést změnu.

Hlavním cílem je obklopit své dítě potřebnou podporou, pomoci mu najít bezpečné místo pro vyjádření jeho myšlenek a bezpodmínečně ho milovat, aby se mohlo naučit vyrovnat se s nemocí a vyvinout se ve zdravé dospělé. 

Pro zdravotníky: Zlepšete své dovednosti u lůžka

Uvědomte si tento syndrom a při posuzování nebo práci s dítětem s postižením nebo chronickým onemocněním se ptejte na rodinnou dynamiku. 

· Jsou tam další děti? 

· Existují nějaké problémy s duševním zdravím? 

· Jak zvládají nadbytečné rodičovské povinnosti? 

· Jak se daří nepostiženému dítěti?

Pokud je v místnosti sourozenec, věnujte čas tomu, abyste se naučili jeho jméno a vysvětlili zdravotní stav tak, aby mu rozumělo i dítě. Udělejte ze své práce s touto rodinou týmový přístup a zapojte sociálního pracovníka. V případě potřeby vyhledejte rodinnou terapii. 

Pro komunitu: Chce to vesnici

Uvědomte si, že přímo ve vašem okolí nebo ve škole vašeho dítěte jsou pravděpodobně rodiny s postiženými dětmi. Podívejte se na rodinnou dynamiku – existuje přetížený rodič? Podporujte je tím, že uvidíte, jak jim můžete pomoci. Můžete spolujít jejich zdravé dítě na školní aktivity, přinést jídlo nebo se dobrovolně věnovat jiným rodinným potřebám? 

Závěrečné myšlenky

Syndrom skleněného dítěte upozorňuje na často nepovšimnuté zápasy sourozenců s postiženými nebo chronicky nemocnými bratry a sestrami. Tyto děti, i když jsou zralé a užitečné, se mohou cítit zanedbávány, když se jejich rodiče zaměřují na potřeby jejich sourozence se speciálními potřebami. 

Povědomí, otevřená komunikace a podpora jsou zásadní pro řešení jejich emocionálních potřeb. Rodiče by se měli pravidelně bavit, poskytovat informace přiměřené věku a zapojit své zdravé dítě do plánování rodiny. 

Zdravotnický personál by měl vzít v úvahu rodinnou dynamiku a zapojit sourozence do diskusí. Jako obec, můžeme nabídnout podporu, rozpoznat příznaky úzkosti a zasadit se o tyto rodiny. Společně můžeme vytvořit soucitné a inkluzivní prostředí, kde se žádné skleněné dítě nebude cítit neviděno nebo neslyšeno.

V konečném důsledku je zásadní mít na paměti, že každé dítě si zaslouží být viděno, slyšeno a podporováno, bez ohledu na jeho zdravotní stav. Společnou prací a přijetím opatření můžeme dosáhnout pozitivní změny a zajistit, že se žádné skleněné dítě nebude cítit neviditelné nebo zanedbávané. Usilujme o budoucnost, kde se bude každému dítěti dařit a žádný sourozenec nezůstane pozadu.

FAQs

Práce Citovaný

Barrand, R. (2023, 9. ledna). Co je skleněné dítě? Vysvětlený význam – plus příznaky syndromu prostředního dítěte a rysy nejmladšího dítěte. Převzato z National World: https://www.nationalworld.com/lifestyle/family-and-parenting/glass-child-middle-child-syndrome-youngest-child-traits-3980081

CDC. (2022, 16. května). Práce CDC o vývojových poruchách. Převzato z Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC): https://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about.html

Deavin, A., Greasley, P., Dixon, C; Pohledy dětí na život se sourozencem s chronickou nemocí. Pediatrie srpen 2018; 142 (2): e20174151. 10.1542/peds.2017-4151 https://publications.aap.org/pediatrics/article/142/2/e20174151/37553/Children-s-Perspectives-on-Living-With-a-Sibling?autologincheck=redirected

duRivage-Jacobs, S., & Gasparini, D. (2023, 24. února). Co je Glass syndrom? Převzato z Charlie Health: https://www.charliehealth.com/post/what-is-glass-child-syndrome

Hanvey, I., Malovic, A., & Ntontis, E. (2022). Skleněné děti: Prožité zkušenosti sourozenců lidí s postižením nebo chronickým onemocněním. Journal of Community & Applied Social Psychology, 32 (5), 936-948. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536?via%3Dihub

Hastings, G, & Kovshoff, H. (2020). Akademické sebepojetí a pocit školní sounáležitosti dospívajících sourozenců autistických dětí. Výzkum vývojových poruch, 96, 103519.https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0891422219301866?via%3Dihub

Ignace PR Vermaes, Ph.D. a další, Psychologické fungování sourozenců v rodinách dětí s chronickým zdravotním stavem: Metaanalýza, Journal of Pediatric Psychology, svazek 37, číslo 2, březen 2012, strany 166–184, https://academic.oup.com/jpepsy/article/37/2/166/1746321?login=false#25702844

Julie. (2023). Vyrůstal skleněné dítě. Převzato z Special Kids: https://specialkids.co.za/home/siblings/item/700-growing-up-a-glass-child.html

Nebeker, G. (2021, 1. června). Skleněné děti: Přehlížení sourozenci lidí, se kterými zacházíme. Převzato z Integrated Care News od CFHA: https://www.integratedcarenews.com/2021/glass-children-the-overlooked-siblings-of-the-people-we-treat/

Pavlopoulou, G., Burns, C., Cleghorn, R., Skyrla, T., & Avnon, J. (2022). "Často musím zaměstnancům školy vysvětlovat, co potřebuje." Školní zkušenosti neautistických sourozenců vyrůstajících s autistickým bratrem nebo sestrou. Výzkum vývojových poruch, 129, 104323. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536)

Sourozenci dětí s chronickým onemocněním nebo zdravotním postižením. (2015. listopadu 21). Převzato z American Academy of Pediatrics: https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chronic/Pages/Siblings-of-Children-with-Chronic-Ilnesses.aspx

The Arc. (2018, 17. dubna). Jak můžeme všichni pomoci skleněným dětem. Převzato z The Arc: https://arcmonroe.org/glass-children-siblings-disabilities/

SZO. (2022). Globální zpráva o rovnosti ve zdraví pro osoby se zdravotním postižením. Převzato ze Světové zdravotnické organizace (WHO): https://www.who.int/teams/noncommunicable-diseases/sensory-functions-disability-and-rehabilitation/global-report-on-health-equity-for-persons-with-disabilities

Wolff, B., Magiati, I., Roberts, R. a kol. Psychosociální intervence a podpůrné skupiny pro sourozence jedinců s neurovývojovými stavy: Smíšené metody Systematický přehled výsledků duševního zdraví a pohody, které sourozenci sami uvedli. Clin Child Fam Psychol Rev 26, 143–189 (2023). https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-022-00413-4