Укрепване и овластяване на стъклените деца чрез изграждане на устойчиви семейства

Стаята е слабо осветена, характерна за стаите в болницата; в леглото лежи малко дете, което е с увреждания за цял живот и има чести хоспитализации. Стаята кипи от дейност, съсредоточена върху детето в леглото. И все пак в ъгъла седи друго дете, с кръстосани крака, тихо, чете книга – но не казва нито дума – докато разговорът между медицинския специалист и родителите продължава. 

Втори сценарий може да е съвсем различен; детето, което лежи в леглото, е преместено, покрито и обгрижвано от млад брат или сестра. Братът или сестрата изглеждат перфектни – зрели над възрастта си, мили и грижовни към техния брат или сестра с увреждания: много необходим болногледач за пренапрегнатите родители на дете с увреждания.

Като педиатрична медицинска сестра често наблюдавам братята и сестрите на деца с увреждания или хронично болни. Това братче или сестриче – здравото дете – обикновено се нарича „Стъкленото дете“.

И в двата от тези и подобни сценарии родителите на децата са много внимателни към своето дете със специални нужди, но често не виждат трудностите, които изпитва тяхното нормално или здраво дете. Детето, което седи тихо или е прекалено внимателно и се държи като „добро“ дете, се е научило да не създава проблеми на своите стресирани, уморени родители и детето често бива пренебрегвано.

Създайте по-светло бъдеще за едно дете

Не всичко е загубено; тези братя и сестри на дете с увреждания могат да растат нормално и здравословно - може да се избегне отглеждането на крехко дете. Осъзнаването на проблема и сравнително малките, но значителни промени от родителите, медицинските специалисти и общността могат да променят живота на този брат или сестра. Както се казва, „нужно е село“ и наистина е така в живота на това дете и в семейството на дете с увреждания! 

Тук няма намерение да се осъжда, а по-скоро да се привлече вниманието към значим проблем и да се вдъхне надежда в живота на едно дете. За целите на тази дискусия „специални нужди“ се определят като всякакви характеристики на зависимо дете, които поглъщат необичайно времето на родителя: това могат да бъдат случаи, когато детето е с увреждания, хронично болно, страдащо от психично заболяване или дори наркотици - пристрастено дете. 

Заедно можем да променим живота на всяко стъклено дете. Нека да постигнем промяната първо чрез осъзнаване, а след това чрез действие.

Какво представлява синдромът на стъкленото дете?

Синдромът на стъкленото дете, наричан още „синдром на невидимите братя и сестри“, е психологическо състояние, при което братята и сестрите на специални нужди, деца с увреждания или хронично болни често се чувстват пренебрегнати. Наричат ​​ги „стъклени деца“, защото могат да видят нуждите на своите братя и сестри с увреждания, точно както могат всички около тях, но чувстват, че собствените им нужди са някак невидими за техните родители.

Осъзнаване на Стъкленото дете 

Терминът „Стъклено дете“ беше изваден на бял свят през 2010 г. от Алиша Мейпълс (предишен Аренас) по време на нейна лекция на TED, докато тя описваше израстването с брат с аутизъм. Тя очерта живот, който много от нас дори не могат да си представят. 

„Ние се наричаме „стъклени деца“, обяснява Мейпълс, „защото нашите родители са толкова погълнати от нуждите на нашите братя и сестри, че когато ни гледат, те гледат право през нас, сякаш сме направени от стъкло.“

Този синдром изразява често пренебрегваното емоционално и психологическо въздействие, което могат да изпитат братята и сестрите на деца с увреждания. За тези деца може да бъде трудно да примирят различията между своите братя и сестри и себе си, което води до чувство на вина или неадекватност за „нормалното“ дете. 

Братята и сестрите често ще се чувстват виновни, защото те са нормални, но техните братя и сестри с увреждания не са, може би дори се питат: „Защо съм роден нормален?“ След това, добавяйки към трудността, има чувство на неадекватност поради постоянния стремеж да бъде перфектното, добре възпитано, добро дете за своите родители – може би дори достатъчно добро, за да направи всичко наред – което е просто непостижима цел. Те изразходват още повече енергия и емоция, като защитават и се грижат за своите братя и сестри със специални нужди. Заедно тези много общи мисловни модели създават емоционален ефект на влакче в увеселителен парк за детето.

TikTok носи осведоменост

Този феномен не беше разкрит само от Maples, но и от безброй други деца и възрастни, които разказват добрите и лошите преживявания от израстването с брат или сестра с увреждания в TikTok. 

С над 70 милиона гледания, TikTok продължава да извежда на преден план преживяванията за това какъв е животът с брат или сестра с увреждания чрез #glasschild, #glasschildsyndrome и #wellchildsyndrome.

Безбройните братя и сестри: Невидимо население 

Трудно е да се изчисли колко братя и сестри на деца с увреждания съществуват, но числата вероятно са много високи. Световната здравна организация заявява, че около 1.3 милиарда души – или 16% от световното население – са с увреждания. Това число ни казва, че вероятно има много братя и сестри на хора с увреждания.

Статистика на хората с увреждания в САЩ

В Съединените щати около 17% от децата имат едно или повече увреждания в развитието, което би показало, че значителна част от младите хора вероятно имат брат или сестра с увреждания или хронично болен. 

Проучване на аутизма в Обединеното кралство

Според проучване на деца с аутизъм, живеещи в Обединеното кралство (UK), около 1% от населението има диагноза аутизъм. Когато погледнете членовете на семейството, диагнозата аутизъм засяга около 2.8 милиона души в Обединеното кралство.

Тъй като тази статистика подчертава огромния брой братя и сестри на хора с увреждания по целия свят, става очевидно, че подкрепата и овластяването на тези „стъклени деца“ е от решаващо значение за насърчаването на по-приобщаващо и състрадателно общество. 

Характеристики на стъклено дете

За разлика от името, това дете не е крехко като стъкло. Те изглеждат зрели, услужливи гледачи, често превъзхождащи в училище и действащи като добро, перфектно дете. 

„Стъклените деца поемат тези отговорности за гледане и естествено сме обусловени да нямаме никакви проблеми“, каза Мейпълс. „Трябва да сме перфектни. Когато някой ни попиташе как се справяме, отговорът винаги беше: Добре съм.”

Ефектите от синдрома на стъкленото дете могат да изглеждат доста различни, когато се вгледате внимателно в този брат или сестра. Силната външност често маскира детето с чувства, които могат да включват депресия, безпокойство, трудности при формирането на взаимоотношения, вина поради чувство на ревност от вниманието, което техният брат или сестра с увреждания получава, и чувство на преумора.

Живот с брат или сестра с аутизъм

Проучването на братя и сестри на деца с аутизъм показа, че брат или сестра на член на семейството с аутизъм съобщава за по-малко извънкласни дейности в училище, вероятно поради ролята на болногледачи, която много братя и сестри поемат, заедно с възприеманата по-ниска принадлежност към училище и академична самооценка. Много от тях също съобщават за лоши цикли на сън, отрицателни сутрини и неефективни рутинни домашни задачи поради прекъсване; други ситуации също могат да възникнат, добавяйки към негативните чувства на брат или сестра.

Зад фасадата

Зад привидно здравата си фасада стъклените деца носят тежестта на неизказани предизвикателства, борейки се с много емоции и навигирайки в сложни роли в семействата си. Признаването на техните борби и предоставянето на подкрепата и разбирането, от които се нуждаят, може да даде възможност на тези забележителни братя и сестри да процъфтяват и да процъфтяват.

Разпознаване на признаците на трудности при справяне 

Не всички деца ще покажат тези признаци и много от тях работят усилено, за да прикрият чувствата си, но според Американската академия по педиатрия следното може да е предупредителен признак, че детето ви се бори:

· Детето е тревожно.

· Изглеждат изтеглени. 

· Вашето дете често проявява гняв.

· Изглежда, че детето губи интерес към приятели или дейности, които някога са му харесвали.

· Детето не се справя добре в училище.

· Детето напъва твърде много, за да се справи добре.

· Детето ви се държи непокорно.

· Детето ви се „изявява“, за да привлече вниманието на родителите.

Имайте предвид, че не всички черти са отрицателни; това са признаци, че трябва да се предприемат действия, за да се помогне на вашето дете. 

Положителни ефекти от наличието на брат или сестра с увреждания

Проучванията показват също, че дете с брат или сестра със специални нужди може да развие повече когнитивна емпатия – демонстрирайки способността да разбира емоциите на другите в сравнение с тези деца без брат или сестра със специални нужди. 

Трансформиране на живота: Подобряване на семейната динамика

Много деца се страхуват да разкрият негативните си чувства и стават експерти в натъпкването на мислите си, за да не стресират прекалено стресирания си родител. Те смятат, че задоволяването на техните нужди е маловажно или второстепенно за семейството им. 

Някои деца дори се дистанцират, което може да предизвика интензивност на негативни чувства. Мейпълс описва момент от детството си, когато сериозно е обмисляла самоубийство, но никой не е бил наясно с дълбоката депресия и суицидните мисли, които е имала.

Какво можете да направите като родител, за да укрепите и подобрите семейната си динамика?

· Най-важното, което един родител може да направи, е да разговаря със здравото си дете – често. Осъзнайте, че може да отнеме време, преди детето да сподели най-дълбоките си чувства.

· Кажете им, че могат да споделят тези чувства и че вие ​​също имате мисли или чувства, които са трудни понякога.

· Осигурете на братята и сестрите информация, подходяща за възрастта им. Много възрастни братя и сестри говорят за медицински жаргон, който се използва, докато седят до леглото или на срещи с братята и сестрите си, и че никога не са разбирали наистина какво се казва.

· Говорете с детето си за случващото се по начин, който то може да разбере.

· Водете открити семейни дискусии относно болестта и нейните въздействия върху семейството.

· Намерете подходяща за възрастта медицинска информация за заболяванията на техните братя и сестри.

· Не забравяйте, че този брат или сестра може един ден да ви надживее и да стане болногледач – така че включете ги в семейното планиране.

· Помогнете на детето си да намери подкрепата и грижите, от които се нуждае. 

· Намерете подкрепящи мрежи за детето с хора в подобни ситуации.      

               o Мрежата за братя и сестри може да бъде чудесен ресурс.

               o Лагери за братя и сестри

               o Charlie Health предлага виртуална амбулаторна програма за деца.

· Покажете им, че ги обичате безусловно – не само заради помощта им с техния брат или сестра, но и заради самите тях.

· Дайте им пространство и време да намерят своите интереси, да развият положителна идентичност и да постигнат лични цели извън болестта на другото дете.

· Доведете разширено семейство, съседи или приятели, за да помогнете с мрежата за подкрепа на вашето дете – не забравяйте, че е необходимо село.

· Не се страхувайте да потърсите консултация или грижа за психичното здраве на детето си – то има нужда от отдушник.

· Продължете да се информирате за предизвикателствата на братята и сестрите на децата с увреждания. Осъзнаването на този проблем може да доведе до промяна.

Основната цел е да обградите детето си с подкрепата, от която се нуждае, да му помогнете да намери безопасно място, където да изрази мислите си, и да го обичате безусловно, за да може да се научи да се справя с болестта и да се развие в здрави възрастни. 

За медицинския специалист: Подобряване на уменията ви до леглото

Бъдете наясно с този синдром и когато оценявате или работите с дете с увреждания или хронични заболявания, попитайте за семейната динамика. 

· Има ли други деца? 

· Има ли проблеми с психичното здраве? 

· Как се справят с допълнителните родителски отговорности? 

· Как се справя детето без увреждания?

Докато сте в стаята, ако има брат или сестра, отделете време да научите името им и обяснете медицинското състояние с термини, които дори това дете може да разбере. Направете работата си с това семейство екипна и включете социалния работник. Насочете се към семейна терапия, ако е необходимо. 

За общността: Необходимо е село

Имайте предвид, че вероятно има семейства с деца с увреждания точно във вашия квартал или в училището на вашето дете. Вижте семейната динамика – има ли претоварен родител? Защитете ги, като видите как можете да помогнете. Можете ли да возите здравото им дете на училищни дейности, да носите храна или да се включите като доброволец за други семейни нужди? 

Заключителни мисли

Синдромът на стъкленото дете подчертава често незабелязаните борби на братя и сестри с увреждания или хронично болни братя и сестри. Тези деца, макар и зрели и услужливи, могат да се почувстват пренебрегнати, тъй като родителите им се съсредоточават върху нуждите на техните братя и сестри със специални нужди. 

Информираността, откритата комуникация и подкрепата са от съществено значение за справяне с техните емоционални нужди. Родителите трябва да участват в редовни разговори, да предоставят информация, подходяща за възрастта, и да включват здравото си дете в семейното планиране. 

Медицински специалисти трябва да обмислят семейната динамика и да включват братя и сестри в дискусии. Като общност , можем да предложим подкрепа, да разпознаем признаци на страдание и да се застъпим за тези семейства. Заедно можем да създадем състрадателна и приобщаваща среда, в която никое стъклено дете не се чувства невидяно или нечуто.

В крайна сметка е изключително важно да запомним, че всяко дете заслужава да бъде видяно, чуто и подкрепено, независимо от здравословното му състояние. Като работим заедно и предприемаме действия, можем да постигнем положителна промяна и да гарантираме, че нито едно стъклено дете не се чувства невидимо или пренебрегнато. Нека се стремим към бъдеще, в което всяко дете процъфтява и никой брат или сестра не остава изоставен.

Често задавани въпроси

Цитирани творби

Barrand, R. (2023 г., 9 януари). Какво е стъклено дете? Обяснено значение – плюс симптоми на синдрома на средното дете и черти на най-малкото дете. Извлечено от National World: https://www.nationalworld.com/lifestyle/family-and-parenting/glass-child-middle-child-syndrome-youngest-child-traits-3980081

CDC. (2022 г., 16 май). Работата на CDC върху уврежданията в развитието. Извлечено от Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC): https://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about.html

Deavin, A., Greasley, P., Dixon, C; Гледните точки на децата за живота с брат или сестра с хронично заболяване. Педиатрия август 2018 г.; 142 (2): e20174151. 10.1542/пед.2017-4151 https://publications.aap.org/pediatrics/article/142/2/e20174151/37553/Children-s-Perspectives-on-Living-With-a-Sibling?autologincheck=redirected

duRivage-Jacobs, S., & Gasparini, D. (2023 г., 24 февруари). Какво е синдром на Glass? Извлечено от Charlie Health: https://www.charliehealth.com/post/what-is-glass-child-syndrome

Hanvey, I., Malovic, A., & Ntontis, E. (2022). Стъклени деца: Преживените преживявания на братя и сестри на хора с увреждане или хронично заболяване. Journal of Community & Applied Social Psychology, 32 (5), 936-948. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536?via%3Dihub

Hastings, G, & Kovshoff, H. (2020). Академична самооценка и чувство за принадлежност към училище на подрастващи братя и сестри на деца с аутизъм. Изследване на увреждания в развитието, 96, 103519.https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0891422219301866?via%3Dihub

Ignace PR Vermaes, Ph.D. и други, Психологическо функциониране на братя и сестри в семейства на деца с хронични здравословни състояния: Мета-анализ, Journal of Pediatric Psychology, том 37, брой 2, март 2012 г., страници 166–184, https://academic.oup.com/jpepsy/article/37/2/166/1746321?login=false#25702844

Джули. (2023). Израстване на стъклено дете. Извлечено от Special Kids: https://specialkids.co.za/home/siblings/item/700-growing-up-a-glass-child.html

Небекер, Г. (2021, 1 юни). Стъклени деца: пренебрегваните братя и сестри на хората, които лекуваме. Извлечено от Integrated Care News от CFHA: https://www.integratedcarenews.com/2021/glass-children-the-overlooked-siblings-of-the-people-we-treat/

Pavlopoulou, G., Burns, C., Cleghorn, R., Skyrla, T., & Avnon, J. (2022). „Често трябва да обяснявам на училищния персонал от какво има нужда.“ Училищни преживявания на братя и сестри без аутизъм, които растат с брат или сестра с аутизъм. Изследване на увреждания в развитието, 129, 104323. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536)

Братя и сестри на деца с хронични заболявания или увреждания. (2015 г., 21 ноември). Извлечено от Американската академия по педиатрия: https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chronic/Pages/Siblings-of-Children-with-Chronic-Ilnesses.aspx

Арката (2018, 17 април). Как всички можем да помогнем на стъклените деца. Извлечено от The Arc: https://arcmonroe.org/glass-children-siblings-disabilities/

СЗО. (2022). Глобален доклад за равенството в здравеопазването за хората с увреждания. Извлечено от Световната здравна организация (СЗО): https://www.who.int/teams/noncommunicable-diseases/sensory-functions-disability-and-rehabilitation/global-report-on-health-equity-for-persons-with-disabilities

Wolff, B., Magiati, I., Roberts, R. et al. Психосоциални интервенции и групи за подкрепа за братя и сестри на индивиди с невроразвиващи се състояния: систематичен преглед със смесени методи на самоотчетените от братя и сестри резултати за психично здраве и благополучие. Clin Child Fam Psychol Rev 26, 143–189 (2023). https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-022-00413-4