تقوية وتمكين أطفال الزجاج من خلال بناء أسر قادرة على الصمود

الغرفة مضاءة بشكل خافت ، وهي نموذجية للغرف في المستشفى ؛ يرقد في السرير طفل صغير معاق مدى الحياة ودخل المستشفى بشكل متكرر. الغرفة تعج بالنشاط الذي يتركز على الطفل في السرير. ومع ذلك ، يجلس في الزاوية طفل آخر ، ساقاه متقاطعتان ، هادئان ، يقرأ كتابًا - لكن دون أن ينبس ببنت شفة - مع استمرار المحادثة بين الطبيب المختص وأولياء الأمور. 

قد يكون السيناريو الثاني مختلفًا تمامًا ؛ يتم إعادة وضع الطفل الذي يرقد في السرير وتغطيته ورعايته من قبل شقيقه الصغير. يبدو أن الشقيق مثالي - ناضج فوق سنه ولطيف ومهتم بأخيه أو أخته المعاق: مقدم رعاية في أمس الحاجة إليه لوالدي الطفل المعوق المرهقين.

بصفتي ممرضة أطفال ، كثيراً ما ألاحظ أشقاء الأطفال المعوقين أو المصابين بأمراض مزمنة. أصبح هذا الشقيق - الطفل السليم - يشار إليه عمومًا باسم "الطفل الزجاجي".

في كل من هذه السيناريوهات وما شابهها ، يكون آباء الأطفال مهتمين جدًا بأطفالهم ذوي الاحتياجات الخاصة ، لكنهم غالبًا ما يفشلون في رؤية الصعوبة التي يواجهها طفلهم الطبيعي أو السليم. الطفل الذي يجلس بهدوء أو يفرط في الانتباه ويتصرف كطفل "جيد" تعلم ألا يسبب مشاكل لوالديه المرهقين والمتعبين ، وغالبًا ما يتم التغاضي عن الطفل.

خلق مستقبل أكثر إشراقًا للطفل

لم نفقد كل شيء؛ يمكن أن يكبر هؤلاء الأشقاء لطفل معاق بشكل طبيعي وبصحة جيدة - يمكن تجنب تربية طفل هش. إن الوعي بالقضية والتغييرات الصغيرة نسبيًا ، ولكن المهمة من قبل الوالدين والمهنيين الطبيين والمجتمع يمكن أن يغير حياة هذا الأخ. كما يقولون ، "إنها تأخذ قرية" ، وهذا يحدث بالفعل في حياة هذا الطفل وفي أسرة الطفل المعاق! 

ليس هناك نية هنا للإدانة ، بل بالأحرى نشر الوعي بقضية مهمة وغرس الأمل في حياة الطفل. لأغراض هذه المناقشة ، يتم تعريف "الاحتياجات الخاصة" على أنها أي خصائص لطفل معال تستهلك وقت الوالدين بشكل غير طبيعي: يمكن أن تكون الحالات التي يكون فيها الطفل معاقًا أو يعاني من مرض مزمن أو يعاني من مرض عقلي أو حتى عقار -طفل مدمن. 

معًا يمكننا إحداث فرق في حياة كل طفل زجاجي. لنحدث التغيير أولاً من خلال الوعي ، ثم العمل.

ما هي متلازمة الطفل الزجاجي؟

متلازمة الطفل الزجاجي ، وتسمى أيضًا "متلازمة الأخ غير المرئية" ، هي حالة نفسية يكون فيها أشقاء الاحتياجات الخاصة، غالبًا ما يشعر الطفل المعوق أو المصاب بمرض مزمن بالإهمال. يُطلق عليهم "الأطفال الزجاجيون" لأنهم يستطيعون رؤية احتياجات أشقائهم المعاقين ، تمامًا كما يستطيع كل من حولهم ، ولكنهم يشعرون أن احتياجاتهم الخاصة غير مرئية بطريقة ما لآبائهم.

توعية الطفل الزجاجي 

تم تسليط الضوء على مصطلح Glass Child في عام 2010 من قبل Alicia Maples (سابقًا Arenas) أثناء حديثها في TED ، حيث وصفت نشأتها مع شقيق مصاب بالتوحد. لقد حددت حياة لا يستطيع الكثير منا حتى تخيلها. 

أوضح مابلز: "يُطلق علينا اسم" الأطفال الزجاجيين "،" لأن والدينا منشغلون جدًا باحتياجات إخواننا وأخواتنا لدرجة أنهم عندما ينظرون إلينا ، فإنهم ينظرون من خلالنا كما لو أننا مصنوعون من الزجاج. "

تعبر هذه المتلازمة عن الخسائر العاطفية والنفسية التي غالبًا ما يتم تجاهلها والتي قد يتعرض لها أشقاء الأطفال المعوقين. قد يكون من الصعب على هؤلاء الأطفال التوفيق بين الاختلافات بين أشقائهم وأنفسهم ، مما يؤدي إلى الشعور بالذنب أو عدم الملاءمة للطفل "العادي". 

غالبًا ما يشعر الأشقاء بالذنب بسبب هم طبيعية ، ومع ذلك فإن شقيقهم المعاق ليس كذلك ، وربما يسألون أنفسهم ، "لماذا ولدت طبيعيًا؟" بعد ذلك ، ومما يزيد الصعوبة ، هناك شعور بعدم الملاءمة بسبب السعي المستمر ليكون الطفل المثالي ، حسن التصرف ، والصالح لوالديه - ربما حتى يكون جيدًا بما يكفي لجعل كل شيء على ما يرام - وهو ببساطة هدف بعيد المنال. إنهم يبذلون المزيد من الطاقة والعاطفة من خلال الدفاع عن أشقائهم ذوي الاحتياجات الخاصة ورعايتهم. معًا ، تخلق أنماط التفكير الشائعة هذه تأثيرًا عاطفيًا على الطفل.

TikTok يجلب الوعي

لم يتم تسليط الضوء على هذه الظاهرة فقط بواسطة Maples ، ولكن أيضًا من خلال عدد لا يحصى من الأطفال والأشقاء الآخرين الذين يروون التجارب الجيدة والسيئة للنمو مع شقيق معاق على TikTok. 

مع أكثر من 70 مليون مشاهدة ، يواصل TikTok جلب الخبرات إلى خط المواجهة حول شكل الحياة مع شقيق معاق من خلال #glasschild و #glasschildsyndrome و # wellchildsyndrome.

عدد لا يحصى من الأشقاء: السكان غير المرئيين 

من الصعب حساب عدد أشقاء الأطفال المعاقين ، ولكن من المحتمل أن تكون الأرقام مرتفعة للغاية. تذكر منظمة الصحة العالمية أن ما يقدر بنحو 1.3 مليار شخص - أو 16 ٪ من سكان العالم - معاقون. يخبرنا هذا الرقم أنه من المحتمل أن يكون هناك الكثير من الأشقاء للأشخاص ذوي الإعاقة.

إحصاءات الإعاقة في الولايات المتحدة

في الولايات المتحدة ، يُقدر أن 17٪ من الأطفال يعانون من إعاقة تطورية واحدة أو أكثر ، مما يُظهر أن عددًا كبيرًا من الشباب من المحتمل أن يكون لديهم شقيق معاق أو مصاب بمرض مزمن. 

دراسة التوحد في المملكة المتحدة

وفقًا لدراسة أجريت على الأطفال المصابين بالتوحد الذين يعيشون في المملكة المتحدة (المملكة المتحدة) ، فإن حوالي 1٪ من السكان لديهم تشخيص مرض التوحد. عندما تنظر إلى أفراد الأسرة ، فإن تشخيص التوحد يؤثر على حوالي 2.8 مليون شخص داخل المملكة المتحدة.

نظرًا لأن هذه الإحصائيات تسلط الضوء على العدد الهائل من أشقاء الأفراد ذوي الإعاقة في جميع أنحاء العالم ، يصبح من الواضح أن دعم وتمكين هؤلاء "الأطفال الزجاجيين" أمر بالغ الأهمية لتعزيز مجتمع أكثر شمولية ورحمة. 

خصائص الطفل الزجاجي

على عكس الاسم ، هذا الطفل ليس هشًا مثل الزجاج. يبدو أنهم ناضجون ومسؤولون متعاونون ، وغالبًا ما يتفوقون في المدرسة ويعملون كطفل صالح ومثالي. 

قال مابلز: "يتولى أطفال الزجاج مسؤوليات العناية هذه ، وبطبيعة الحال ، نحن مشروطون بعدم مواجهة أي مشاكل". "من المفترض أن نكون مثاليين. عندما سألنا أحدهم عن أحوالنا ، كانت الإجابة دائمًا: أنا بخير. "

يمكن أن تبدو تأثيرات متلازمة الطفل الزجاجي مختلفة تمامًا عندما تنظر عن كثب إلى هذا الشقيق. غالبًا ما يخفي المظهر الخارجي القوي الطفل بمشاعر يمكن أن تشمل الاكتئاب والقلق وصعوبة تكوين العلاقات والشعور بالذنب من الشعور بالغيرة من الاهتمام الذي يتلقاه أخوه المعوق والشعور بالإرهاق.

الحياة مع شقيق مصاب بالتوحد

أظهرت الدراسة التي أُجريت على أشقاء الأطفال المصابين بالتوحد أن شقيقًا لأحد أفراد الأسرة المصابين بالتوحد أبلغ عن عدد أقل من الأنشطة اللامنهجية في المدرسة ، وربما يرجع ذلك إلى دور مقدمي الرعاية الذي يقوم به العديد من الأشقاء ، جنبًا إلى جنب مع الانتماء المدرسي المنخفض ومفهوم الذات الأكاديمي. أفاد العديد منهم أيضًا بأن دورات النوم سيئة ، وصباحًا سلبيًا ، وإجراءات منزلية غير فعالة بسبب الاضطراب ؛ قد تظهر أيضًا مواقف أخرى ، مما يزيد من المشاعر السلبية للأخ.

خلف الواجهة

خلف واجهتهم المرنة على ما يبدو ، يتحمل الأطفال الزجاجيون ثقل التحديات غير المعلنة ، ويتصارعون مع العديد من المشاعر ويتنقلون في الأدوار المعقدة داخل أسرهم. إن إدراك صراعاتهم وتزويدهم بالدعم والتفهم الذي يحتاجون إليه يمكن أن يمكّن هؤلاء الأشقاء الرائعين من الازدهار والازدهار.

التعرف على علامات التأقلم 

لن تظهر هذه العلامات على جميع الأطفال ، ويعمل الكثير منهم بجد للتستر على شعورهم ، ولكن وفقًا للأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال ، قد تكون العلامات التالية علامات تحذيرية على أن طفلك يعاني:

- قلق الطفل.

· يبدو أنهم منسحبون. 

· يظهر طفلك الغضب بشكل متكرر.

· يبدو أن الطفل يفقد الاهتمام بالأصدقاء أو الأنشطة التي استمتعوا بها من قبل.

· الطفل لا يعمل بشكل جيد في المدرسة.

- يضغط الطفل بشدة على القيام بعمل جيد.

· طفلك يتصرف بعصيان.

· طفلك "يتصرف" لجذب انتباه الوالدين.

اعلم أنه ليست كل السمات سلبية ؛ هذه علامات على ضرورة اتخاذ إجراءات لمساعدة طفلك. 

الآثار الإيجابية لوجود أخ معاق

أظهرت الدراسات أيضًا أن الطفل الذي لديه أخ من ذوي الاحتياجات الخاصة قد يطور المزيد من التعاطف المعرفي - مما يدل على القدرة على فهم مشاعر الآخرين مقارنة بالأطفال الذين ليس لديهم أخ ذو احتياجات خاصة. 

تحويل الحياة: تحسين ديناميكيات عائلتك

يخشى العديد من الأطفال الكشف عن مشاعرهم السلبية ويصبحون خبراء في حشو أفكارهم حتى لا يبالغوا في الضغط على والدهم المجهد بالفعل. يشعرون أن تلبية احتياجاتهم غير مهمة أو ثانوية بالنسبة لأسرهم. 

حتى أن بعض الأطفال ينأون بأنفسهم ، مما قد يتسبب في شدة المشاعر السلبية. وصفت مابلز نقطة في طفولتها عندما كانت تفكر بجدية في الانتحار ، ومع ذلك لم يكن أحد على علم بالاكتئاب العميق والأفكار الانتحارية التي كانت تعاني منها.

ما الذي يمكنك فعله بصفتك أحد الوالدين لتقوية وتحسين ديناميكيات أسرتك؟

· أهم شيء يمكن للوالد فعله هو التحدث إلى طفله السليم - بشكل متكرر. اعلم أن الأمر قد يستغرق وقتًا قبل أن يشارك الطفل مشاعره العميقة.

· أخبرهم أنه يمكنهم مشاركة هذه المشاعر وأن لديك أيضًا أفكارًا أو مشاعر صعبة في بعض الأحيان.

· تزويد الأشقاء بالمعلومات المناسبة للعمر. يتحدث العديد من الأشقاء البالغين عن المصطلحات الطبية التي تم إلقاؤها أثناء جلوسهم بجانب السرير أو في المواعيد لإخوتهم وأنهم لم يفهموا حقًا ما يقال.

· تحدث إلى طفلك حول ما يجري من حيث فهمه.

· قم بإجراء مناقشات عائلية مفتوحة حول المرض وتأثيراته على الأسرة.

· العثور على معلومات طبية مناسبة للعمر حول أمراض أشقائهم.

· تذكر أن هذا الشقيق قد يفوقك يومًا ما ويصبح مقدم الرعاية - لذا قم بإدراجه في تنظيم الأسرة.

· ساعد طفلك في العثور على الدعم والرعاية التي يحتاجها. 

· ابحث عن شبكات داعمة للطفل مع أشخاص في مواقف مماثلة.      

               o يمكن أن تكون شبكة الأشقاء مورداً عظيماً.

               o معسكرات الأشقاء

               o تقدم Charlie Health برنامجًا افتراضيًا للمرضى الخارجيين للأطفال.

· أظهر لهم أنك تحبهم دون قيد أو شرط - ليس فقط لمساعدتهم مع أشقائهم ، ولكن لأنفسهم.

· امنحهم المساحة والوقت للعثور على اهتماماتهم ، وتطوير هوية إيجابية ، وتحقيق أهداف شخصية خارج مرض الطفل الآخر.

· اجلب الأسرة الممتدة أو الجيران أو الأصدقاء للمساعدة في شبكة دعم طفلك - تذكر أن الأمر يتطلب قرية.

· لا تخف من الحصول على المشورة لطفلك أو الرعاية الصحية العقلية - فهم بحاجة إلى منفذ.

· استمروا في إطلاع أنفسكم على الأشقاء الذين يواجهون تحديات الأطفال المعوقين. الوعي بهذه القضية يمكن أن يحدث التغيير.

الهدف الرئيسي هو إحاطة طفلك بالدعم الذي يحتاجه ، ومساعدته في العثور على مكان آمن للتعبير عن أفكاره ، وحبه دون قيد أو شرط حتى يتمكن من تعلم كيفية التعامل مع المرض والتطور إلى بالغين أصحاء. 

للمختصين الطبيين: تحسين مهاراتك بجانب السرير

كن على دراية بهذه المتلازمة ، وعند تقييم أو العمل مع طفل من ذوي الإعاقة أو الأمراض المزمنة ، اسأل عن ديناميات الأسرة. 

· هل هناك أطفال آخرون؟ 

· هل هناك مشاكل نفسية؟ 

· كيف يتعاملون مع المسؤوليات الأبوية الإضافية؟ 

· كيف حال الطفل غير المعاق؟

أثناء وجودك في الغرفة ، إذا كان هناك شقيق ، خذ الوقت الكافي لتعلم اسمه وشرح الحالة الطبية بعبارات يمكن حتى لهذا الطفل فهمها. اجعل عملك مع هذه العائلة نهجًا جماعيًا وقم بتضمين الأخصائي الاجتماعي. الرجوع إلى العلاج الأسري إذا لزم الأمر. 

للمجتمع: يأخذ قرية

اعلم أنه من المحتمل وجود أسر لديها أطفال معاقين في منطقتك أو في مدرسة طفلك. انظر إلى ديناميكيات الأسرة - هل هناك أب مرهق؟ دافع عنهم من خلال معرفة كيف يمكنك المساعدة. هل يمكنك اصطحاب أطفالهم الأصحاء إلى الأنشطة المدرسية ، أو إحضار وجبة ، أو التطوع لتلبية احتياجات الأسرة الأخرى؟ 

إغلاق خاطرة

تسلط متلازمة الطفل الزجاجي الضوء على النضالات غير الملحوظة في كثير من الأحيان للأشقاء مع الإخوة والأخوات المعاقين أو المصابين بأمراض مزمنة. هؤلاء الأطفال ، على الرغم من نضجهم ومساعدتهم ، يمكن أن يشعروا بالإهمال لأن والديهم يركزون على احتياجات أشقائهم ذوي الاحتياجات الخاصة. 

الوعي والتواصل المفتوح والدعم ضرورية لتلبية احتياجاتهم العاطفية. اباء يجب أن ينخرطوا في محادثات منتظمة ، وأن يقدموا معلومات مناسبة للعمر ، وأن يشركوا طفلهم السليم في تنظيم الأسرة. 

محترفين طبيا ينبغي مراعاة ديناميكيات الأسرة وإشراك الأشقاء في المناقشات. ك مجتمع، يمكننا تقديم الدعم والتعرف على علامات الضيق والدفاع عن هذه العائلات. معًا ، يمكننا إنشاء بيئة رحمة وشاملة حيث لا يشعر أي طفل زجاجي بأنه غير مرئي أو غير مسموع.

في النهاية ، من الأهمية بمكان أن نتذكر أن كل طفل يستحق أن يُرى ويُسمع ويُدعم ، بغض النظر عن حالته الصحية. من خلال العمل معًا واتخاذ الإجراءات ، يمكننا إحداث تغيير إيجابي والتأكد من عدم شعور أي طفل زجاجي بأنه غير مرئي أو مهمل. دعونا نسعى جاهدين من أجل مستقبل ينمو فيه كل طفل ولا يتخلف عن الركب شقيق.

الاسئلة المتكررة

مستشهد الأعمال

باراند ، ر. (2023 ، 9 يناير). ما هو الطفل الزجاجي؟ شرح المعنى - بالإضافة إلى أعراض متلازمة الطفل الأوسط وصفات الطفل الأصغر. تم الاسترجاع من National World: https://www.nationalworld.com/lifestyle/family-and-parenting/glass-child-middle-child-syndrome-youngest-child-traits-3980081

مركز السيطرة على الأمراض. (2022 ، 16 مايو). عمل CDC على إعاقات النمو. تم الاسترجاع من مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC): https://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about.html

ديفين ، أ ، جريسلي ، ب ، ديكسون ، سي ؛ وجهات نظر الأطفال حول العيش مع شقيق مصاب بمرض مزمن. طب الأطفال أغسطس 2018 ؛ 142 (2): e20174151. 10.1542 / بدس 2017-4151 https://publications.aap.org/pediatrics/article/142/2/e20174151/37553/Children-s-Perspectives-on-Living-With-a-Sibling?autologincheck=redirected

duRivage-Jacobs، S.، & Gasparini، D. (2023، February 24). ما هي متلازمة الزجاج؟ تم الاسترجاع من تشارلي هيلث: https://www.charliehealth.com/post/what-is-glass-child-syndrome

هانفي ، آي ، مالوفيتش ، إيه ، ونتونتيس ، إي (2022). أطفال الزجاج: التجارب الحياتية لإخوة ذوي الإعاقة أو المرض المزمن. مجلة علم النفس الاجتماعي والتطبيقي ، 32 (5) ، 936-948. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536?via%3Dihub

هاستنجز ، جي ، وكوفشوف ، هـ. (2020). مفهوم الذات الأكاديمية والشعور بالانتماء المدرسي للأشقاء المراهقين للأطفال المصابين بالتوحد. البحث في إعاقات النمو، 96، 103519.https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0891422219301866?via%3Dihub

إجناس بي آر فيرمايس ، دكتوراه. وآخرون ، الوظيفة النفسية للأشقاء في أسر الأطفال الذين يعانون من حالات صحية مزمنة: التحليل التلوي ، مجلة علم نفس الأطفال ، المجلد 37 ، العدد 2 ، مارس 2012 ، الصفحات 166-184 ، https://academic.oup.com/jpepsy/article/37/2/166/1746321?login=false#25702844

جولي. (2023). نشأ طفل زجاج. تم الاسترجاع من Special Kids: https://specialkids.co.za/home/siblings/item/700-growing-up-a-glass-child.html

نيبيكر ، ج. (2021 ، 1 يونيو). أطفال الزجاج: الأشقاء الذين تم التغاضي عنهم للأشخاص الذين نعالجهم. تم الاسترجاع من أخبار الرعاية المتكاملة بواسطة CFHA: https://www.integratedcarenews.com/2021/glass-children-the-overlooked-siblings-of-the-people-we-treat/

بافلوبولو جي ، بيرنز ، سي ، كليغورن ، آر ، سكيرلا ، تي ، آند أفنون ، جي (2022). "غالبًا ما أشرح لموظفي المدرسة ما تحتاجه". الخبرات المدرسية للأخوة غير المصابين بالتوحد يكبرون مع أخ أو أخت مصاب بالتوحد. البحث في إعاقات النمو ، 129 ، 104323. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422222001536)

أشقاء الأطفال المصابين بأمراض أو إعاقات مزمنة. (2015 ، 21 نوفمبر). تم الاسترجاع من الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال: https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chronic/Pages/Siblings-of-Children-with-Chronic-Ilnesses.aspx

القوس. (2018 ، 17 أبريل). كيف يمكننا جميعًا مساعدة أطفال الزجاج. تم الاسترجاع من القوس: https://arcmonroe.org/glass-children-siblings-disabilities/

من. (2022). التقرير العالمي عن المساواة الصحية للأشخاص ذوي الإعاقة. تم الاسترجاع من منظمة الصحة العالمية (WHO): https://www.who.int/teams/noncommunicable-diseases/sensory-functions-disability-and-rehabilitation/global-report-on-health-equity-for-persons-with-disabilities

وولف ، ب ، ماجياتي ، آي ، روبرتس ، آر وآخرون. التدخلات النفسية والاجتماعية ومجموعات الدعم لأشقاء الأفراد الذين يعانون من حالات النمو العصبي: مراجعة منهجية للطرق المختلطة لنتائج الصحة العقلية والرفاهية التي يتم الإبلاغ عنها ذاتيًا للأخوة. Clin Child Fam Psychol Rev 26 ، 143–189 (2023). https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-022-00413-4